Mancano solo 100 giorni al 28 febbraio 2014 – Giornata delle Malattie Rare!
Novembre 2013
rarediseaseday.org è il sito ufficiale della Giornata delle Malattie Rare e offre tutte le informazioni necessarie per programmare un evento … o per trovarne uno organizzato nella tua zona! Il nuovo sito della Giornata delle Malattie Rare 2014 è stato appena lanciato e contiene tante interessanti novità. Le organizzazioni che intendono pubblicare un evento possono contattare rarediseaseday@eurordis.org per registrarsi. Pubblica anche tu il tuo evento e contribuisci a promuovere la Giornata delle Malattie Rare!
Sul nuovo sito gli ultimi eventi della Giornata delle Malattie Rare sono ora elencati direttamente sulla homepage. Il nuovo design permette di aggiungere foto, video, locandine e loghi direttamente sulla tua pagina di informazioni. Lunedì 25 novembre alle 16:30 CET si terrà un live webinar per saperne di più su come pubblicare un evento. Partecipa anche tu!
La Giornata delle Malattie Rare di quest’anno è incentrata sul tema dell’assistenza e invita i partecipanti ad essere Uniti per un’Assistenza Migliore. L’assistenza alle persone colpite da malattie rare può significare cose diverse per persone diverse. Consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e sollievo per i familiari, sono solo alcuni esempi. Programma un evento per la Giornata delle Malattie Rare nella tua comunità per aumentare la consapevolezza del tipo di assistenza di cui i malati rari hanno bisogno. Nelle prossime settimane, sarà possibile scaricare il banner Giornata delle Malattie Rare, il logo, la locandina e il video 2014 sul tema dell’Assistenza.
Lo scorso anno, il sito della Giornata delle Malattie Rare ha ricevuto oltre 70.000 visite, dunque questa è la tua occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica della tua zona sul tema delle malattie rare. La celebre campagna Tell your Story, Join and Raise Hands and Become a Friend of Rare Disease Day (racconta la tua storia, unisci e alza le mani e diventa amico della giornata delle malattie rare) è tornata anche quest’anno … partecipa anche tu!
Il 2014 segna la settima Giornata delle Malattie Rare. Rendiamola la migliore di sempre! Uniamoci per un’assistenza migliore il 28 febbraio 2014.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo