Mostra che sei con i malati rari per la Giornata delle Malattie Rare 2018!

Mostra che sei con i malati rari per la Giornata delle Malattie Rare 2018!

Mancano solo due settimane al 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare 2018!

La Giornata delle Malattie Rare, e la sua campagna internazionale di sensibilizzazione sull'impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati e su coloro che se ne prendono cura, sono diventate ormai un'istituzione.

Nata come campagna promossa dai malati, la Giornata delle Malattie Rare è stata istituita per la prima volta nel 2008 da EURORDIS e dal Consiglio delle Federazioni nazionali unendo nel segno della solidarietà milioni di pazienti, famiglie, prestatori di cure, medici, politici e pubblico in generale.

Nel 2018, parteciperanno alla Giornata delle Malattie Rare organizzazioni da oltre 90 paesi e regioni di tutto il mondo organizzando una serie di eventi locali. Per la prima volta in assoluto quest'anno parteciperanno anche Togo, Ghana, e Trinidad e Tobago!

Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2018 è la ricerca. Questa giornata offre a tutti l'opportunità di fare un appello mondiale a politici, ricercatori, aziende e professionisti del settore sanitario con lo scopo di chiedere un maggiore e più efficace coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare.

Lasciati coinvolgere dalla Giornata delle Malattie Rare 2018!

Tutti possono partecipare alla Giornata delle Malattie Rare, malati rari e non.

>>Mostra che sei con i malati rari sui social media

Durante tutto il mese di febbraio potrai partecipare alla campagna interattiva sui social media #ShowYourRare (mostra che sei con i malati rari): dipingi il tuo viso e condividi il tuo selfie sui social media mostrando il tuo supporto alla comunità delle malattie rare! Puoi anche prendere spunto dal team di EURORDIS.

Se preferisci, puoi partecipare in altro modo , come ad esempio stampando questo social media board mostrandolo nelle tue foto!

Sean Hepburn Ferrer, il figlio maggiore di Audrey Hepburn, scomparsa a causa di una rara forma di tumore chiamato adenocarcinoma pseudomixoma, è l'ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare per il quinto anno consecutivo. Qui puoi vederlo mentre partecipa alla campagna #ShowYourRare.

Inoltre puoi aggiungere questo filtro Facebook o questo filtro Twitter alla foto del tuo profilo.

Non dimenticare di iscriverti alla campagna Thunderclap per la Giornata delle Malattie Rare per condividere automaticamente un messaggio di sostegno sul tuo account Twitter o Facebook il 28 febbraio.

>>Video e poster ufficiali della Giornata delle Malattie Rare 2018

Guarda e condividi il video ufficiale (disponibile in oltre 30 lingue!), che quest'anno è dedicato al ruolo dei pazienti nella ricerca. Il video ha come protagonisti malati e i loro familiari, medici e ricercatori che mostrano di stare dalla parte dei malati rari. Leggi le loro storie! Un ringraziamento speciale va a Publicis Health per il loro contributo gratuito alla campagna e a Madame Peel per la produzione del video. 

Puoi anche scaricare il poster ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2018 , il logo e il banner social media che potrai utilizzare per i tuoi eventi e sui tuoi profili social.

>>Diventa amico della Giornata delle Malattie Rare

Tutti (associazioni, aziende, chi assiste i malati e ricercatori) possono diventare amici della Giornata delle Malattie Rare e mostrare il proprio supporto alla campagna del 2018!

>>I tuoi eventi per la Giornata delle Malattie Rare 

Dalla prima edizione della Giornata delle Malattie Rare, migliaia di eventi si sono svolti in tutto il mondo, coinvolgendo centinaia di migliaia di persone.

Se hai in programma un evento per la Giornata delle Malattie Rare 2018 ti invitiamo a condividerlo su rarediseaseday.org in modo che le persone che vivono nel tuo paese possano partecipare.

>>Racconta la tua storia

Puoi anche raccontare la tua storia su rarediseaseday.org.

 

 

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 14/02/2018
Page last updated: 13/02/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases