Nuove raccomandazioni europee sui tumori rari

EURORDIS incontra il Commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare per discutere il Piano europeo di lotta contro il cancro

Il progetto RARECARENet ha stimato circa 5,1 milioni di persone affette da un tumore raro in Europa e 200 tipi di tumori rari.

Come indicato nella recente pubblicazione Rare Cancer Agenda 2030, i tumori rari sono eventi rari di una malattia comune e colpiscono uno su cinque nuovi pazienti con diagnosi di cancro.

I tumori rari rappresentano il 20-30% dei nuovi casi di cancro negli Stati membri dell'UE e si registrano circa 650.000 nuove diagnosi di tumori rari ogni anno in Europa.

La nuova pubblicazione Rare Cancer Agenda 2030 illustra 10 raccomandazioni per migliorare la cura dei tumori rari attraverso politiche efficaci, sulla base del lavoro svolto nell'ambito della Joint Action europea sui tumori rari (JARC , 2016-2019), nella quale EURORDIS è stata partner attivo al fianco di altre associazioni di pazienti, tra cui la European Cancer Patient Coalition e Childhood Cancer International-Europe.

La comunità delle malattie rare e la comunità dei tumori rari sono talvolta considerate come due mondi differenti. Ma la realtà è ben diversa, poiché i pazienti e le loro famiglie condividono lo stesso onere e devono affrontare sfide simili dettate dalla rarità delle loro condizioni:   

  • un lungo e difficile viaggio verso la diagnosi,
  • mancanza o interruzione dell'accesso all'assistenza sanitaria/sociale e a medicinali adeguati,
  • carenza, nel proprio Paese, di medici con le necessarie competenze e
  • scarsità di trattamenti, tra le tante altre sfide.

Sostenere le persone affette da un tumore raro

Sono circa 70 le associazioni di pazienti membri EURORDIS che rappresentano persone affette da tumori rari.
Per oltre due decenni, EURORDIS si è impegnata a migliorare l'accesso alla diagnosi e all'assistenza sanitaria per le persone affette da tumori rari. Vedi qui di seguito per le azioni di advocacy intraprese dalla comunità dei tumori rari, da EURORDIS e dai suoi membri.

Guardando al futuro

La Commissione europea è nelle fasi finali della costruzione del suo Piano europeo di lotta contro il cancro. È fondamentale che i bisogni delle persone affette da tumori rari siano presi in considerazione nell'attuazione di questo piano.
Dopo una consultazione con i nostri membri e rappresentanti dell' European Patient Advocacy Group (ePAG) per i tumori rari, e in collaborazione con Rare Cancers Europe, EURORDIS ha contribuito alla recente consultazione sul Piano di lotta contro il cancro (prima sulla road map e successivamente alla consultazione).
Valentina Bottarelli, responsabile affari pubblici di EURORDIS, ha commentato, “E' necessario che le recenti raccomandazioni JARC sulla cura dei tumori rari diventino parte integrante dei piani nazionali contro i tumori, anche attraverso le Reti di Riferimento Europee. Attraverso gli ePAG, continueremo a promuovere il coinvolgimento dei pazienti nelle ERN per i tumori rari e le azioni europee per le politiche sui tumori rari. Siamo stati lieti di incontrare, lo scorso gennaio, Stella Kyriakides, commissaria europea per la sicurezza alimentare e sanitaria e di apprezzare il suo sostegno all'integrazione dei tumori rari nel piano di lotta al cancro.”

Cronologia delle azioni di advocacy per i tumori rari

  • 2020:  Pubblicazione dei risultati della ricerca in un articolo della Journal of Cancer Policy: Priorità della politica sui tumori rari nei piani nazionali di controllo dei tumori: una revisione condotta nel quadro dell'azione comune UE-JARC.
  • 2019: La pubblicazione di Rare Cancer Agenda 2030, che elabora 10 raccomandazioni per migliorare la cura dei tumori rari.
  • 2017 - 2020: Nel 2017, a seguito degli sforzi di advocacy della comunità delle malattie rare, la Commissione europea ha lanciato 24 Reti di Riferimento Europee, tra cui quattro reti specifiche per i tumori rari: EURACAN, PaedCan, EuroBloodNet, GENTURIS. Per assicurare che la voce dei pazienti si faccia sentire nelle ERN, EURORDIS ha creato i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG). I rappresentanti negli ePAG dei pazienti affetti da tumori rari hanno il compito di garantire che le esigenze delle loro comunità di pazienti siano integrate nella governance e nello sviluppo delle quattro relative ERN.  
  • 2016 - 2019: EURORDIS ha partecipato attivamente, come partner associato, alla Joint Action sui tumori rari (JARC). Le Joint action europee sono un meccanismo politico vitale per l'attuazione di azioni prioritarie del programma sanitario dell'UE con il sostegno degli Stati membri e delle altre parti interessate. Dal 2016 EURORDIS è anche membro di WECAN, il Gruppo di lavoro delle Reti europee di difesa dei pazienti affetti da tumore.
  • 2015: Sulla base di una consultazione con i suoi membri, EURORDIS ha pubblicato un documento di mappatura che illustra le similarità e le differenze tra tumori rari e malattie rare. Questa pubblicazione è stata richiesta dai pazienti con l'obiettivo di identificare le azioni prioritarie di advocacy che devono essere condotte congiuntamente dalle associazioni per i tumori rari e da altre associazioni di malattie rare.
  • 2014 - 2017: EURORDIS ha rappresentato la voce dei pazienti nel gruppo di esperti della Commissione europea sul controllo del cancro per i tumori rari.  
  • 2008:  EURORDIS ha sostenuto la creazione di Rare Cancers Europe con altre associazioni di pazienti. Rare Cancers Europe svolge un ruolo decisivo consentendo di riunire le organizzazioni che collaborano per attribuire alla questione dei tumori rari uno spazio importante nell'agenda politica europea, per identificare e promuovere soluzioni appropriate e scambiare le migliori pratiche.
  • Dal 2000: Come membro del comitato per i farmaci orfani presso l'Agenzia europea per i medicinali dal 2000, EURORDIS ha svolto un ruolo fondamentale nel migliorare l'accesso dei pazienti ai farmaci per i tumori rari, esaminando le domande di designazione di farmaco orfano destinate al trattamento dei tumori rari.

>> Per ulteriori informazioni sul lavoro di EURORDIS nel settore dei tumori rari, contattare Ariane Weinman, Senior Manager degli affari pubblici: ariane.weinman@eurordis.org.

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS

Page created: 17/06/2020
Page last updated: 17/06/2020
 
 
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