Ormai giunti alla fine del 2013, a che punto sono i piani nazionali europei per le malattie rare?

Mosaico di bandiere dell’Unione Europea

Il 2013 sta ormai per terminare e i Paesi europei sono più che mai impegnati nella preparazione, adozione, implementazione o nel rinnovo delle proprie strategie per offrire assistenza e servizi alle persone affette da malattie rare, cosi come sollecitato dalla Raccomandazione del Consiglio dell'8 giugno 2009 su un'azione nel settore delle malattie rare.

Il 22 novembre 2013, il Dipartimento della Salute del Regno Unito ha presentato ufficialmente la Strategia del Regno Unito per le Malattie Rare, che comprende cinque elementi chiave: l’empowerment dei malati rari, l'identificazione e la prevenzione delle malattie rare, la diagnosi e l'intervento precoce, il coordinamento delle cure e, infine, la ricerca. La strategia presenta un programma che permette alle quattro nazioni del Regno Unito (Inghilterra, Scozia, Galles e Irlanda del Nord) di creare e armonizzare i propri piani che dovrebbero essere pubblicati alla fine di febbraio 2014. Contemporaneamente al varo della strategia del Regno Unito per le Malattie Rare, viene istituito un piano di Collaborazione di Ricerca Transnazionale sulle Malattie (TRC) che prevede un investimento quadriennale di £ 20.000.000 (circa 24 milioni di Euro).

In Olanda, il Ministero della Salute ha adottato la versione finale del Piano Nazionale Olandese per le Malattie Rare il 10 ottobre 2013. Le parti interessate si sono riunite a metà novembre per una Conferenza Nazionale EUROPLAN opportunamente intitolata "E adesso?", con workshop orientati ai risultati sulle aree del piano olandese che richiedono ulteriori sviluppi, così come sui colli di bottiglia esistenti. L'evento si è concentrato sulle principali aree del piano nazionale, tra cui: l’implementazione, la cooperazione europea, la diagnosi e la ricerca, la qualità della vita, dare forza alla voce dei malati, i centri di expertise e l'accesso ai farmaci.

Il Progetto Europeo per lo Sviluppo di Piani Nazionali per le Malattie Rare (EUROPLAN), attraverso la Joint Action EUCERD, aiuta i paesi a definire le proprie priorità nel settore delle malattie rare e ad intraprendere il processo di elaborazione di una strategia nazionale che coinvolga tutte le parti interessate. La sezione del sito di EURORDIS sulla Politica Europea sulle Malattie Rare e il sito di EUROPLAN contengono documenti - comprese linee guida sui contenuti, dettagli della conferenza nazionale, risultati della consultazione, dichiarazioni programmatiche, progetti di strategie e piani già pubblicati - di oltre i due terzi dei 28 Stati membri dell'UE in risposta alla raccomandazione del Consiglio, ed altri ancora ne sono attesi nei prossimi mesi. La Commissione Europea dovrà pubblicare nei primi mesi del 2014 una relazione sullo stato di attuazione della Raccomandazione del Consiglio, sulla base di un sondaggio tra gli stessi Stati membri.

“E’ ancora troppo presto per valutare la qualità delle misure adottate e delle azioni intraprese dai diversi piani nazionali, cosi come per avere una stima dell’efficacia della pianificazione finanziaria per valutarne l’impatto e la sostenibilità. Tuttavia, possiamo già apprezzare la dinamica generale che è tangibile e ben coordinata in tutta la Comunità Europea. Ci stiamo muovendo verso una strategia integrata nazionale ed europea, dalla ricerca all’assistenza, incentrata su alcuni componenti essenziali quali l'informazione, i centri di expertise, i registri e l'accesso ai farmaci", dichiara Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS e vice-presidente del comitato di esperti sulle malattie rare dell'UE. "Nei prossimi anni, il Comitato di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea, coinvolgendo tutti gli Stati membri e altri Paesi osservatori, svolgerà un ruolo di primo piano, a fianco della Commissione Europea nel proseguire gli sforzi nella giusta direzione. EURORDIS, dal canto suo, sarà vigile e offrirà tutto il suo supporto affinché i bisogni dei malati e delle loro famiglie vengano soddisfatti correttamente.

Un risultato particolarmente rilevante è il fatto che l’appello della Commissione Europea e lo slancio per sviluppare strategie nazionali per le malattie rare, si sia diffuso oltre i confini dell'Unione Europea coinvolgendo altre nazioni quali la Georgia, la Norvegia, la Serbia e la Russia, e Paesi di tutto il mondo, come l'Australia, il Brasile e il Canada, che stanno definendo delle strategie in risposta alle esigenze dei propri cittadini affetti da una malattia rara.

Per maggiori informazioni, si rimanda alla versione più recente (luglio 2013) dell’ottimo Rapporto Annuale EUCERD sullo Stato dell’Arte delle Attività a favore delle Malattie Rare in Europa.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 11/12/2013
Page last updated: 09/12/2013
 
 
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