Partecipa alla Giornata delle Malattie Rare 2020!

La Giornata delle Malattie Rare 2020 si celebra sabato 29 febbraio, il giorno più raro dell'anno. A sole cinque settimane dal grande giorno, è il momento di iniziare 

a interessarsi e dimostrare sostegno alle persone e alle famiglie colpite da una malattia rara!

La campagna è aperta a tutti in qualunque parte del mondo: malati rari, familiari e prestatori di assistenza sanitaria, politici, autorità pubbliche, rappresentanti dell'industria, ricercatori, professionisti del settore sanitario e grande pubblico.

Attraverso la Giornata delle Malattie Rare vogliamo trasmettere il messaggio che:

  • Rari vuol dire essere tanti. Rari sono gli oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo.
  • Rari vuol dire essere forti. La comunità delle malattie rare è unita attraverso i confini e le malattie per sensibilizzare il pubblico e promuovere il concetto di equità.
  • Rari vuol dire essere orgogliosi. Mostra con orgoglio il tuo sostegno alla comunità delle malattie rare! Quasi sicuramente anche tu conosci qualcuno affetto da una malattia rara.

Scarica il materiale ufficiale della campagna

Scarica il poster ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2020  ed esponilo nel luogo di lavoro, a casa e a scuola. Il poster è stato creato in modo da poter essere adattato alle tue esigenze, sono infatti disponibili delle versioni editabili che consentono di tradurre il testo e aggiungere il nome della tua associazione, i dettagli dell'evento e i loghi degli sponsor. Il poster di quest'anno riporta l'immagine di Gauthier, affetto da anemia a cellule falciformi e di sua madre. 

Scarica il logo ufficiale della Giornata delle Malattie Rare. Mostra il logo ai tuoi eventi, sui volantini, sulle magliette e persino sulle torte: le possibilità sono infinite! Puoi anche acquistare i gadget della Giornata delle Malattie Rare.

Sui social media:

 

 

Non dimenticare di seguire la pagina FacebookTwitter e Instagram (novità di quest'anno!) della Giornata delle Malattie Rare e di usare l'hashtag #RareDiseaseDay in tutti i tuoi post per essere connesso con tutti coloro che partecipano alla Giornata delle Malattie Rare 2020.

Partecipa alla Giornata delle Malattie Rare 2020

Lo scorso anno migliaia di eventi hanno avuto luogo in un numero record di 101 paesi in tutto il mondo! Anche per il 2020 si prospetta un grande successo.  

Quest'anno 60 federazioni nazionali da tutto il mondo sono partner ufficiali della Giornata, insieme a tantissime associazioni di pazienti, ospedali, istituti di ricerca, aziende, politici e altri che organizzano le attività della Giornata delle Malattie Rare.

Entra a far parte della comunità mondiale della Giornata delle Malattie Rare:

Gli aspetti relativi al concetto di raro

La Giornata delle Malattie Rare è un'occasione per sensibilizzare il pubblico in generale al concetto di raro e al diritto delle persone affette da una malattia rara ad avere accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.

Utilizza le statistiche sulle malattie rare qui di seguito 1 e queste infografiche nelle tue comunicazioni relative alla Giornata delle Malattie Rare. Puoi anche aggiungere statistiche locali per rendere più efficaci con i politici del tuo paese i messaggi di advocacy per la Giornata delle Malattie Rare.

  • Oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo sono affetti da una malattia rara,ciascuno dei quali è supportato dalla propria famiglia, dagli amici e dai prestatori di assistenza sanitaria che compongono la comunità delle malattie rare.
  • Le malattie rare riconosciute sono oltre 6.000.
  • Le malattie rare attualmente colpiscono il 5% della popolazione mondiale.
  • Ciascuna malattia rara può colpire solo pochi individui, sparsi in tutto il mondo, ma nell'insieme il numero delle persone affette da queste patologie equivale alla popolazione del terzo paese più grande del mondo.
  • Il 72% delle malattie rare ha un'origine genetica mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali o sono tumori rari.
  • Il 70% delle malattie rare genetiche ha un esordio nella prima infanzia.
  • Una malattia si definisce rara in Europa quando colpisce meno di 1 individuo su 2000.

L'obiettivo finale: equità per le persone che vivono con una malattia rara

L'obiettivo a lungo termine della Giornata delle Malattie Rare nel prossimo decennio è aumentare l'equità per i malati rari e le loro famiglie. Dobbiamo aumentare la consapevolezza che le persone affette da una malattia rara in tutto il mondo devono affrontare disparità di accesso alla diagnosi, al trattamento, alle cure e alle opportunità sociali.

E' tempo di agire per garantire alle persone affette da una malattia rara pari opportunità per realizzare il proprio potenziale.

Gli eventi di EURORDIS per la Giornata delle Malattie Rare

Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, EURORDIS organizza diversi eventi a Bruxelles: un evento politico presso il Parlamento Europeo (contatta clara.hervas@eurordis.org per maggiori informazioni), i Premi EURORDIS Black Pearl (segui online la cerimonia di premiazione o acquista i biglietti per partecipare!) e il 29° Workshop della Tavola Rotonda delle Imprese di EURORDIS sul tema del riposizionamento dei farmaci.

 

 

 

 

1. Una ricerca pubblicata di recente sulla rivista European Journal of Human Genetics, articolo redatto da EURORDIS-Rare Diseases Europe, Orphanet e Orphanet Irlanda - Stimare la prevalenza puntuale delle malattie rare: analisi del database Orphanet. L'analisi è stata effettuata sulle malattie genetiche rare ed è pertanto conservativa in quanto non include i tumori rari, né le malattie rare causate da patologie infettive rare batteriche o virali o avvelenamenti https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0

 
 

Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS

Page created: 22/01/2020
Page last updated: 22/01/2020
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases