Partecipa di persona all’evento di EURORDIS per la Giornata delle Malattie Rare a Bruxelles o seguici online

Evento politico di EURORDIS 2015

Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2015, EURORDIS ha organizzato, per il 24 febbraio, l'evento "Rari, ma reali: parliamo di malattie rare". All'evento contribuiranno i rappresentanti dei pazienti che, portando il loro punto di vista, potranno influenzare la politica sulle malattie rare.

Vytenis Andriukaitis, commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare, terrà il discorso di apertura dell'evento.

Consulta il programma dell'evento sul sito RareDiseaseDay.org per visualizzare l'elenco completo dei relatori e i dettagli degli argomenti che saranno oggetto di discussione durante la giornata.

È possibile partecipare:

  • Di persona all'evento, il 24 febbraio dalle 10.30 alle 13.00, presso il Residence Palace di Bruxelles. Registrati all'evento.
  • Online seguendo l'evento trasmesso in streaming e inviando le tue domande attraverso il sito www.eurordis.org/rareeu2015. I partecipanti online possono anche partecipare alla discussione via Twitter utilizzando #RareEU2015.

Giornata delle Malattie Rare 2015

Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2015 Vivere con una Malattia Rara è dedicato ai milioni di famiglie, amici e prestatori di cure la cui vita quotidiana è segnata da una malattia rara. Lo slogan del 2015 giorno per giorno, mano nella mano fa appello alla solidarietà nei confronti di malati, loro familiari, prestatori di cure, associazioni di pazienti e professionisti del settore sanitario che, lavorando insieme, possono contribuire a migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.

Fino ad oggi, sono state identificate oltre 6000 diverse malattie rare, che incidono direttamente sulla vita quotidiana di oltre 30 milioni di persone in Europa. La natura complessa di queste malattie, insieme alla difficoltà di accedere a cure e servizi adeguati, porta gli stessi membri della famiglia ad essere spesso la fonte primaria di solidarietà, di sostegno e di cura per i propri cari.

Generalmente le malattie rare croniche e debilitanti hanno ripercussioni enormi su tutta la famiglia. Vivere con una malattia rara diventa un'esperienza di apprendimento quotidiano per i malati, le famiglie e i prestatori di cure, che devono affrontare problemi quali l'accesso ai farmaci e ai trattamenti, l'identificazione dei servizi sociali e la gestione del peso economico.

Giorno per giorno, mano nella mano, insieme presentiamo una voce unita per sostenere la campagna di accesso ai trattamenti, alle cure, alle risorse e ai servizi necessari. I malati, le famiglie e le associazioni di pazienti sono fondamentali per creare soluzioni ai problemi quotidiani di una vita con una malattia rara, in accordo con tutte le parti interessate: professionisti del settore sanitario, assistenti, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, responsabili politici e organismi di regolamentazione.

A livello internazionale, la Giornata delle Malattie Rare offre l'opportunità di inviare un forte messaggio di solidarietà alle innumerevoli persone affette da malattie rare e alle loro famiglie in tutto il mondo. Ci sono molte iniziative volte a migliorare la qualità di vita dei malati rari in Europa, tra le quali lo sviluppo e la facilitazione di accesso alla diagnosi e ai trattamenti, l'identificazione e il miglioramento dell'accesso ai servizi sociali specializzati  e servizi come RareConnect, la piattaforma multilingua di comunità online, moderata da EURORDIS, che consente alle persone affette da una malattia rara di uscire dal proprio isolamento per connettersi e condividere le proprie esperienze.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 11/02/2015
Page last updated: 10/02/2015
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases