Registrati al Simposio multilaterale di EURORDIS su come migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci

Partecipanti al precedente evento

Ad oggi esistono pochi trattamenti per le malattie rare e anche quando la terapia esiste, i pazienti spesso non sono in grado di accedervi a causa di problemi che causano una situazione di stallo a livello nazionale.

Negli ultimi due decenni, EURORDIS e le associazioni di pazienti affiliate hanno dedicato gran parte dei loro sforzi di advocacy a migliorare l'accesso dei pazienti ai farmaci.

Grazie ai progressi scientifici e ad un contesto legislativo favorevole, che comprende il regolamento europeo concernente i medicinali orfani, il numero di farmaci per le malattie rare è notevolmente aumentato negli ultimi anni.

Tuttavia, permangono gravi difficoltà di accesso ai trattamenti approvati che mettono in luce la necessità di un'azione urgente. Continuiamo ad assistere a casi in cui i pazienti e le famiglie non possono accedere a un farmaco, nonostante questo sia disponibile in un paese vicino.

"Se un farmaco è sviluppato e approvato per il mercato ma non riesce a raggiungere chi ne ha bisogno, ha fallito nel suo scopo primario. Le persone affette da una malattia rara devono poter sperare in nuove terapie e beneficiarne rapidamente e pienamente, in tutta Europa, dopo che queste sono state approvate per il mercato", ha dichiarato Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS.

Registrati al Simposio di EURORDIS su come migliorare l’accesso

Il 3° Simposio multilaterale di EURORDIS su come migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare si terrà il 13-14 febbraio 2019 a Bruxelles.

L'evento riunisce tutti i portatori di interesse che hanno un ruolo nel garantire ai pazienti l’accesso ai farmaci, i rappresentanti dei pazienti, gli enti pagatori, le autorità nazionali competenti, i politici, i regolatori, i medici, i rappresentanti del mondo accademico e i leader dell'industria farmaceutica e biotecnologica.

Ti invitiamo a iscriverti al simposio per prendere parte alle discussioni sulle prossime misure concrete per migliorare l'accesso e per saperne di più sulle azioni in programma prima delle elezioni europee che si terranno a maggio 2019.

Le opinioni espresse dai partecipanti contribuiranno a produrre una roadmap che offra soluzioni attuabili e definisca l'impegno di tutti i soggetti che lavorano insieme all'obiettivo di garantire un accesso tempestivo e universale ai farmaci per le malattie rare. Questa roadmap sarà ampiamente divulgata alle istituzioni europee e nazionali in vista delle elezioni parlamentari europee del 2019. Leggi il documento di riflessione dell'evento.

La posizione di EURORDIS sull’accesso ai farmaci

 

All'inizio di quest'anno EURORDIS ha pubblicato un documento di sintesi su come migliorare l'accesso dei pazienti ai farmaci per le malattie rare (disponibile in inglese e spagnolo), che sgombra il campo da idee sbagliate sul prezzo dei farmaci orfani e definisce un approccio a quattro livelli per migliorare l'accesso alle terapie:

  1. Un nuovo piano per ridurre i costi e accelerare la ricerca e lo sviluppo (approfondisci),

  2. Dialogo precoce e cooperazione tra i sistemi sanitari in merito alla determinazione del valore di un medicinale e all'accesso dei pazienti (approfondisci),

  3. Un quadro di cooperazione europea trasparente tra i sistemi sanitari nazionali per la determinazione dei prezzi equi e delle conseguenze sostenibili sul bilancio sanitario (approfondisci) e

  4. Un approccio continuo alla generazione di evidenze legate alla spesa per il budget sanitario (approfondisci).

Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, ha dichiarato: "I pazienti di tutta Europa sono stanchi di vivere le conseguenze di un sistema frammentato attraverso 28 mercati separati e che non favorisce un accesso efficace ai farmaci. Tutte le parti interessate hanno una responsabilità collettiva di definire urgentemente un nuovo approccio che acceleri la traduzione dei principali progressi scientifici in nuove terapie".

Simone Boselli, direttore affari pubblici di EURORDIS, ha commentato: "Riteniamo che sia possibile un nuovo ecosistema, un quadro basato su un approccio globale all'innovazione per rispondere ai bisogni medici insoddisfatti dei pazienti e sulla sostenibilità dei sistemi sanitari, nonché sull'attrattiva finanziaria per l'industria e per gli investitori . Non crediamo che questo sia un sogno "futuristico": un approccio strutturato può essere costruito con soluzioni e metodi pratici che sono già stati messi in pratica a vari livelli e su diverse scale. Il nostro obiettivo è sbloccare lo stallo nell’accesso ai farmaci per non lasciare indietro nessun malato raro. Questo terzo simposio è un passo in questa direzione".

Unisciti a Rare Barometer Voices per condividere la tua opinione sull’accesso ai farmaci

EURORDIS lancerà, all’inizio del 2019, una nuova indagine Rare Barometer sull’accesso ai farmaci.

I malati rari, le famiglie e i carers possono unirsi alle oltre 8000 voci che hanno già aderito all’iniziativa e condividere il proprio punto di vista su questioni importanti per la comunità delle malattie rare.

Iscriviti a Rare Barometer Voices (disponibile in 23 lingue) e riceverai il link all’indagine sull’accesso ai farmaci non appena sarà disponibile nel 2019!

I risultati saranno disponibili per il tuo paese e nella tua lingua e potranno essere utilizzati per promuovere un accesso migliore ai farmaci per i malati rari del tuo paese.

La Commissione Europea sta conducendo una consultazione pubblica rivolta ai professionisti del settore sanitario e alle persone comuni sul Regolamento europeo concernente i medicinali orfani, in vista di una possibile revisione del regolamento. Leggi perché EURORDIS ritiene importante mantenere questo regolamento e rispondi alla consultazione compilando il questionario online.  


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 12/12/2018
Page last updated: 12/12/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases