Registrati a Rare Barometer Voices e fai sentire la tua voce!

Sito di Rare Barometer Voices

Possono registrarsi a Rare Barometer Voices malati rari, familiari e rappresentanti dei pazienti di tutto il mondo, un nuovo pannello di indagini interattive disponibile in 23 lingue, che raccoglie le esperienze delle persone che vivono con una malattia rara. Registrati su http://www.eurordis.org/voices/it.

Rare Barometer Voices è inteso ad amplificare la voce dei pazienti affetti da malattie rare al fine di assicurare che la loro voce venga debitamente ascoltata in Europa e in tutto il mondo.

La registrazione è riservata a tutte le persone affette da una malattia rara, ai loro familiari e ai rappresentanti dei pazienti di tutti i paesi del mondo, indipendentemente dalla loro affiliazione ad un'associazione membro di EURORDIS.

Come funziona?

A registrazione avvenuta, gli utenti riceveranno un'email con la richiesta di partecipazione a ciascuna nuova indagine su tematiche che li riguardano direttamente. Gli utenti sono liberi di decidere a quale indagine partecipare. Tutte le risposte sono anonime e strettamente confidenziali, di proprietà di EURORDIS e non saranno mai utilizzate o condivise per operazioni di carattere commerciale.

Diffondi la notizia!

Il supporto della comunità delle malattie rare a Rare Barometer Voices è essenziale per garantire la qualità dei risultati di questa iniziativa. Diffondendo la notizia tra i membri della tua organizzazione potrai contribuire a rendere più forte la voce della comunità dei malati rari:

 

In che modo Rare Barometer Voices può alimentare l'azione di advocacy della comunità delle malattie rare?

Le opinioni dei malati rari di tutto il mondo, raccolte attraverso Rare Barometer Voices, possono essere presentate  ai responsabili delle politiche e delle decisioni, alle associazioni dei pazienti e al pubblico in generale. I risultati delle indagini possono essere utilizzati per sensibilizzare e influenzare le scelte politiche che interessano direttamente coloro che vivono con una malattia rara.

Rare Barometer Voices rientra in un progetto molto più ampio di EURORDIS, il Programma Rare Barometer .

Il Programma Rare Barometer è stato creato per rafforzare la voce dei malati rari, affinché il loro punto di vista sia ben rappresentato in tutte le iniziative di sostegno di EURORDIS e dei suoi membri.

Il Programma contribuirà a:

  • Generare evidenze su temi rilevanti per la legislazione e la politica europea ed internazionale

  • Informare i legislatori e la politica in generale sui temi rilevanti per i malati rari

  • Promuovere e migliorare la ricerca che si fonda sul punto di vista dei pazienti

  • Comunicare in modo efficace le opinioni dei malati rari su temi trasversali e ridurre al minimo le lacune nelle conoscenze su una specifica malattia tramite i sondaggi di RareConnect.

Per qualunque domanda o richiesta di informazioni su Rare Barometer Voices, puoi contattare Sandra Courbier, responsabile di Rare Barometer: rare.barometer@eurordis.org.

Fondazioni, centri di ricerca e finanziatori privati, sono una parte importante del successo di Rare Barometer Voices. Per sapere come i finanziatori privati possono partecipare a questa iniziativa, contatta Jill Bonjean, responsabile dello sviluppo delle risorse: jill.bonjean@eurordis.org.

 

 

 

 

 

 

 

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS

Traduttrice: Roberta Ruotolo

 

 

Page created: 09/03/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases