#Resolution4Rare: Campagna globale per la prima risoluzione delle Nazioni Unite a favore delle persone affette da una malattia rara

Un padre e suo figlio che guardano verso l'orizzonte

EURORDIS-Rare Diseases Europe, in collaborazione con Rare Diseases International e il Comitato ONG per le malattie rare, ha sviluppato un kit di strumenti per appoggiare la richiesta di una risoluzione delle Nazioni Unite che risponda alle esigenze delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie.

Vulnerabilità, esclusione e disuguaglianza sono il motivo per cui i bisogni dei malati rari devono essere considerati come una questione di diritti umani e affrontati dalla comunità internazionale a livello globale.

Per garantire l'adozione della risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite, è necessario che la comunità mondiale delle malattie rare si unisca e sostenga il cambiamento a livello locale, nazionale ed internazionale.

#Resolution4Rare Campaign

Il 29 aprile, Rare Diseases International, EURORDIS e il Comitato delle ONG per le malattie rare hanno lanciato un kit di strumenti per appoggiare la richiesta di una risoluzione delle Nazioni Unite nel 2021

Questi strumenti includono messaggi sui social media gratuiti, scaricabili e regolarmente aggiornati, dichiarazioni alla stampa e materiale di promozione, ideati per rafforzare il ruolo dei malati rari e per soddisfarne i bisogni a livello globale. 

  • Unisciti all'appello e spargi la voce sui tuoi canali social con il Social Media Toolkit # Resolution4Rare
  • Utilizza l' Advocate kit per raggiungere i rappresentanti delle Nazioni Unite e i politici e offrire sostegno a livello nazionale.
  • Contatta i tuoi media locali ed internazionali per avviare iniziative di sensibilizzazione e segui l'appello per una risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite sulla stampa utilizzando il nostro Media kit.

Affrontare le sfide dei malati rari e delle loro famiglie a livello globale

EURORDIS, Rare Diseases International e il Comitato delle ONG per le malattie rare stanno esortando gli Stati membri delle Nazioni Unite a riconoscere le sfide che la comunità globale delle malattie rare deve affrontare e ad adottare per la prima volta una risoluzione delle Nazioni Unite che promuove l'inclusione e protegge i diritti umani dei malati rari in tutto il mondo.

L'obiettivo prioritario della campagna è riconoscere che le persone affette da una malattia rara sono una popolazione trascurata, che richiede un'attenzione immediata ed urgente e politiche globali che soddisfino i loro bisogni e contribuiscano al raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile 2030.

La Risoluzione è un passo importante verso una presa d'atto globale e una maggiore visibilità per la comunità delle malattie rare. Essa contribuirebbe al sostegno delle politiche e dei programmi internazionali che affrontano le questioni legate alle malattie rare e aiuterebbe a rafforzare il ruolo delle associazioni nazionali di pazienti per migliorare la vita dei malati rari.

Un numero crescente di Stati membri delle Nazioni Unite, tra cui Brasile, Spagna e Qatar, stanno già sostenendo l'appello per l'adozione, entro quest'anno, della risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite. Tali Stati riconoscono il potere dell'iniziativa proposta per rafforzare la tutela dei diritti umani e per portare avanti l'Agenda 2030 delle Nazioni Unite, il cui motto è "non lasciare indietro nessuno".

Chiediamo a tutti i 193 Stati membri dell'Assemblea generale di adempiere al proprio impegno di promuovere un cambiamento positivo e di adottare la Risoluzione entro il 2021.

A proposito di malattie rare

Ci sono oltre 300 milioni di persone che vivono con una o più delle oltre 6.000 malattie rare identificate in tutto il mondo. Una malattia rara può colpire solo un piccolo numero di persone, ma nel complesso il numero di persone direttamente colpite è equivalente alla popolazione del terzo paese più grande del mondo. 

Nonostante l'elevato numero di persone affette da una malattia rara, la generale mancanza di sensibilizzazione da parte del pubblico e la carenza di competenze portano i malati rari e le loro famiglie a sentirsi spesso emarginati e trascurati dai sistemi sanitari nazionali e dalle politiche sociali.

Affrontare le esigenze e le sfide dei malati rari dovrebbe essere una priorità per la tutela dei diritti umani e dell'equità sociale. Chiediamo al pubblico, ai gruppi della società civile, ai governi e a tutte le parti interessate di unirsi all'appello per l'adozione della risoluzione delle Nazioni Unite entro la fine del 2021.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 12/05/2021
Page last updated: 11/05/2021
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases