Per saperne di più sui vincitori dei Premi EURORDIS 2015!

Vincitori dei Premi EURORDIS 2015

La settimana scorsa sono stati presentati, a Bruxelles, i Premi EURORDIS 2015 per l'eccellenza nel campo delle malattie rare. Questi premi sono riservati alle associazioni dei malati, ai volontari, ai ricercatori, alle imprese, ai media e ai politici, che con il proprio impegno hanno contribuito a ridurre l'impatto delle malattie rare sulla vita delle persone che ne sono affette.

Alla cerimonia di premiazione erano presenti Sua Altezza Reale la Principessa Astrid del Belgio e l'ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare Sean Hepburn Ferrer, il figlio maggiore di Audrey Hepburn, scomparsa a causa di un tumore raro

Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, ha commentato così l'evento "la Giornata delle Malattie Rare 2015 ha acceso i riflettori sui milioni di famiglie, amici e prestatori di cure la cui vita quotidiana è segnata da una malattia rara e che vivono giorno per giorno, mano nella mano con le persone che ne sono affette. Siamo molto felici dei vincitori di quest'anno che sono stati premiati per essersi distinti con il proprio impegno nell'ambito della ricerca, delle associazioni dei pazienti e del volontariato a favore dei malati rari e di tutti coloro che li circondano". Le foto dei vincitori dei premi sono disponibili sulla pagina Flickr di EURORDIS.

Premio Lifetime Achievement

La signora Abbey Meyers è una straordinaria patrocinatrice della causa dei malati rari. È entrata a far parte del mondo associativo, del sostegno politico e della raccolta fondi dopo aver preso coscienza, attraverso la sua esperienza di madre di un figlio con la sindrome di Tourette, che le persone affette da malattie rare vengono trascurate a favore delle malattie più comuni che colpiscono una popolazione più ampia di pazienti. La signora Meyers ha fondato l'Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) negli Stati Uniti.

Premio European Rare Disease Leadership

Il professor Joseph Torrent-Farnell insegna farmacologia clinica presso l'Università Autonoma di Barcellona ed è un grande difensore della voce dei pazienti. È stato il primo Presidente del Comitato dei Prodotti Medicinali Orfani (COMP) presso l'Agenzia Europea del Farmaco e con il suo vice presidente, Yann Le Cam, si è molto impegnato per coinvolgere i malati nelle decisioni dell'EMA.

Premio Policy Maker

La signora Glenis Willmott è un membro del partito laburista dell'East Midlands (Regno Unito) presso il Parlamento Europeo e ha dimostrato grande dedizione e impegno nel rispondere alle esigenze dei malati rari nell'Unione Europea. Ha avuto un ruolo determinante nel lavoro che ha portato all'approvazione del nuovo Regolamento Europeo sulle sperimentazioni cliniche di medicinali ad uso umano ed è stato relatore ombra per il regolamento che ha istituito il programma Salute per la Crescita.

Premio Volontariato

La signora Rosa Sánchez de Vega è un'appassionata sostenitrice dei malati rari, è stata cofondatrice della Federazione Spagnola Malattie Rare (FEDER) e presidente della Federazione Europea per l'Aniridia. Proprio perché lei stessa è affetta da aniridia, come anche suo figlio, è riuscita a trasformare le sue difficoltà con la malattia in una forza positiva verso il cambiamento.

PREMIO Media

Il signor Peter O'Donnell, famoso scrittore ed editore nel settore delle malattie rare, attualmente lavora come Associate Editor di European Voice. Ha lavorato come redattore e autore di discorsi per numerosi clienti del mondo aziendale, politico e universitario e ha spesso partecipato a dibattiti politici a livello europeo in materia di affari europei. La sua esperienza gli consente di scrivere e di raccontare, in maniera diretta, le varie questioni complesse che circondano le malattie rare.

Premio Associazione dei Pazienti

Children with SMA è una fondazione no-profit che ha intrapreso la missione, straordinariamente complessa, di sostenere le famiglie e le persone affette dall'atrofia muscolare spinale (SMA) in Ucraina.

Premio Scientifico

La professoressa Kate Bushby insegna genetica neuromuscolare. Il suo impegno per la ricerca sulle malattie rare è dimostrato dal suo pregevole elenco di pubblicazioni, attività cliniche e coinvolgimento in azioni politiche. Ha svolto un ruolo di primo piano nel settore delle malattie rare a livello europeo e nazionale, in qualità di vice-presidente del Comitato di Esperti sulle Malattie Rare dell'Unione Europea dal 2010 al 2013 e partecipa ancora, in qualità di esperto invitato, alle riunioni del nuovo Gruppo di Esperti della Commissione sulle Malattie Rare.

Premio Imprese

L'Unità di Ricerca sulle Malattie Rare dell'azienda farmaceutica Pfizer è dedicata allo sviluppo di nuovi farmaci per le malattie rare. Pfizer ha dimostrato impegno e passione per la causa delle malattie rare con 22 medicinali approvati in tutto il mondo, tra cui 4 in Europa, per il trattamento di queste patologie.

Maggiori dettagli su ciascun vincitore sono disponibili cliccando qui.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 04/03/2015
Page last updated: 02/03/2015
 
 
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