In totale armonia … EURORDIS e l’Alleanza Canadese per le Malattie Rare CORD stabiliscono obiettivi comuni attraverso un protocollo d’intesa

Il Presidente di CORD Durhane Wong-Rieger

L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) e l’Alleanza Canadese per le Malattie Rare (CORD) hanno siglato un protocollo d'intesa che definisce gli obiettivi comuni e sottolinea la crescita della collaborazione transatlantica del movimento dei malati rari. La cooperazione mondiale porta benefici a tutta la comunità dei malati rari.

Il Presidente di CORD, Durhane Wong-Rieger, commenta l’accordo: “Questo protocollo rappresenta un'opportunità sia strategica che concreta per CORD. CORD opera dal 1995, ma solo negli ultimi sei anni ha avuto un ruolo significativo nell'influenzare la politica canadese sulle malattie rare. CORD ha tratto enormi benefici dalla leadership di EURORDIS e dal coinvolgimento di tutte le comunità dei malati rari nelle proprie attività. Il Canada beneficia del quadro legislativo e politico dell'UE. Non esiste nessun’altra alternativa per i malati rari, se non quella di lavorare insieme Ci auguriamo che con questa partnership CORD possa dare un contributo ancora più efficace all’"internazionalizzazione" della ricerca sulle malattie rare, alle terapie e alla qualità della vita".

EURORDIS è stata fondata 15 anni fa e fin dalla sua nascita si è battuta per l’attuazione di leggi e azioni politiche a favore delle malattie rare nell'Unione Europea (UE), tra cui il Regolamento comunitario sui medicinali orfani (CE) N. 141/2000, nel 1999, la Comunicazione della Commissione nel 2008 e la Raccomandazione del Consiglio Europeo su un'azione nel settore delle malattie rare nel 2009 che incoraggia tutti i 27 Stati membri dell'Unione Europea a sviluppare una strategia comune per la prevenzione, la cura, la diagnosi, la ricerca e i servizi sociali per i pazienti affetti da malattie rare. Per questi motivi l'Europa rappresenta un modello per il Canada, Paese che sta sviluppando le proprie politiche a favore delle malattie rare, tra cui il recente annuncio di un quadro normativo per migliorare l'accesso alle terapie e alle informazioni.

In concreto, il protocollo d’intesa migliora la cooperazione attraverso la partecipazione di CORD in seno al Consiglio delle Alleanze Nazionali di EURORDIS, alla Giornata delle Malattie Rare, condividendo esperienze strategiche nazionali e altre possibili azioni comuni. Inoltre, il protocollo definisce l'obiettivo per le due organizzazioni di dare forza alla voce comune delle persone affette da malattie rare e promuove un approccio globale attraverso strategie comuni e la collaborazione in diverse aree tra cui la ricerca, la diagnostica, l’informazione, le terapie e la qualità della vita.

EURORDIS ha già firmato un protocollo d'intesa simile con l'Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare degli Stati Uniti (NORD) nel 2009.

Traduttrice:
Roberta Ruotolo

Page created: 16/01/2013
Page last updated: 29/01/2013
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases