Tutti a bordo dell’EURORDIS ExPRESS 2015!

I partecipanti al Campo Estivo di EURORDIS

ExPRESS 2015 è il nome del nuovo emozionante programma del prossimo Campo Estivo annuale di Eurordis. ExPRESS, il cui acronimo in inglese sta per "Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School" (Campo Estivo di EURORDIS per Pazienti Esperti e Ricercatori), riunirà per la prima volta insieme sia ricercatori che rappresentanti dei malati, che avranno cosi l'opportunità di fare formazione insieme. I formatori del corso provengono dalle associazioni dei malati, dagli istituti di ricerca e dall'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA). L'obiettivo del programma di formazione, della durata di quattro giorni, è di sviluppare la capacità dei malati di sostenere la propria causa, mettendoli in grado di agire in qualità di esperti nei processi legislativi e di essere maggiormente coinvolti nello sviluppo dei farmaci, portando avanti azioni sia a livello nazionale che europeo.

 

Sono aperte le iscrizioni

ExPRESS 2015 si svolgerà dall'1 al 5 giugno a Barcellona, in Spagna, e le iscrizioni sono già aperte. C'è tempo fino all'8 Dicembre 2014 per iscriversi. Il nuovo ed interessante programma si concentra sull'informazione e l'accesso ai farmaci orfani e ai medicinali pediatrici, sulle terapie avanzate e sulla valutazione delle tecnologie sanitarie, includendo moduli basati sulle evidenze scientifiche, lo sviluppo di nuove terapie per i ricercatori, la metodologia, le statistiche e le questioni etiche nella ricerca scientifica, l'autorizzazione all'immissione in commercio, il coinvolgimento dei malati nei comitati di regolamentazione, i gruppi di lavoro presso l'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) e molto altro ancora. Una delle sessioni più importanti del 2015 tratterà l'importanza della consulenza scientifica nei processi di regolamentazione.

Il Campo Estivo è un'iniziativa avviata da EURORDIS nel 2008 per offrire ai malati la formazione necessaria per poter partecipare allo sviluppo dei farmaci e ai processi legislativi. I partecipanti sono selezionati da un comitato apposito in base alla conoscenza della lingua inglese, all'esperienza nel sostegno della causa delle malattie rare e alla disponibilità ad essere coinvolti nello sviluppo dei farmaci e nelle questioni regolamentari a livello europeo. Le spese per la formazione, il viaggio, il vitto e l'alloggio sono coperte da EURORDIS grazie ai finanziamenti offerti, tra gli altri, dall'Associazione Francese per la Distrofia Muscolare (AFM), dalla sovvenzione dell'Agenzia Esecutiva per la Salute dei Consumatori (EAHC), dal Network Europeo delle Infrastrutture per la Ricerca Clinica (ECRIN) e, per la prima volta nel 2015, dall'Azione COST per lo Skipping dell'Esone. I fondi ricevuti da COST consentono a 15 ricercatori di prendere parte al Campo Estivo ExPRESS 2015 e di condividere le proprie esperienze con i partecipanti al programma di formazione di quattro giorni.

 

ExPRESS yourself (Esprimi te stesso)

I partecipanti al Campo Estivo maturano una maggiore consapevolezza dell'importanza del loro coinvolgimento in tutti gli aspetti dello sviluppo dei farmaci e del proprio valore aggiunto. Inoltre, i partecipanti riconoscono la necessità della collaborazione tra le associazioni dei malati a livello internazionale, cosi come l'importanza di essere coinvolti nelle attività dell'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) e di EURORDIS. L'esperienza al Campo Estivo rafforza il senso di appartenenza ad una comunità, aumentando le proprie capacità individuali.

I moduli online, disponibili gratuitamente a tutti coloro che sono interessati, approfondiscono i contenuti del Campo Estivo attraverso le registrazioni di tutte le presentazioni, gli strumenti di e-learning per la ricerca clinica, per le statistiche e l'etica.

 

Per maggiori informazioni contattare Nancy Hamilton.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 29/10/2014
Page last updated: 28/10/2014
 
 
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