Un nuovo libro di EURORDIS presenta il punto di vista dei malati sui registri delle malattie rare

Book cover

Un nuovo libro di EURORDIS, “La voce dei malati rari: esperienze e aspettative di oltre 3.000 pazienti sui registri delle malattie rare in Europa” (The Voice of Rare Disease Patients: Experiences and Expectations of over 3,000 Patients on Rare Disease Patient Registries in Europe), presenta i risultati di un ampio processo di consultazione, tra cui un sondaggio, su oltre 3.000 pazienti europei, condotto da EURORDIS nell’ambito del progetto europeo EPIRARE, per costruire consenso e sinergie sui registri europei dei pazienti affetti da malattie rare.

I registri sono strumenti fondamentali per comprendere la storia naturale delle malattie rare, identificare i bisogni dei pazienti, raccogliere dati importanti per la ricerca e monitorare i benefici e i rischi dei trattamenti.

I risultati del sondaggio indicano che i pazienti riconoscono il valore dei registri europei delle malattie rare e sono a favore di una regolamentazione a livello comunitario di questi strumenti. Una piattaforma europea dei registri dovrebbe essere finanziata con fondi pubblici ed i pazienti dovrebbero essere coinvolti in tutti gli aspetti della governance. Il rafforzamento delle capacità è necessario per garantire il coinvolgimento del paziente.

La pubblicazione del nuovo libro di EURORDIS arriva in un momento cruciale nel quale i portatori di interesse cercano un modo per armonizzare e coordinare i registri europei delle malattie rare attraverso degli standard normativi adeguati, che promuovono la raccolta e la condivisione dei dati. EURORDIS cerca attivamente di assicurare che la voce unitaria delle persone affette da malattie rare in Europa sia rappresentata e che gli sforzi in corso restino incentrati sui pazienti.

The Voice of Rare Disease Patients: Experiences and Expectations of over 3,000 Patients on Rare Disease Patient Registries in Europe

Mentre un numero crescente di malati e di associazioni generano dati sulla propria salute e svolgono un ruolo attivo nella realizzazione e nel finanziamento dei registri dei pazienti, EURORDIS contribuisce a garantire posizioni di difesa basate sui pazienti e proposte politiche che sostengono gli obiettivi strategici della Commissione Europea nella creazione di una piattaforma europea per i registri delle malattie rare. I risultati presentati nel libro La voce dei malati rari servono come strumenti per tutti i portatori di interesse che istituiscono o gestiscono registri.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

 

Page created: 04/12/2013
Page last updated: 03/12/2013
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases