Un nuovo libro di EURORDIS presenta il punto di vista dei malati sui registri delle malattie rare
Dicembre 2013
Un nuovo libro di EURORDIS, “La voce dei malati rari: esperienze e aspettative di oltre 3.000 pazienti sui registri delle malattie rare in Europa” (The Voice of Rare Disease Patients: Experiences and Expectations of over 3,000 Patients on Rare Disease Patient Registries in Europe), presenta i risultati di un ampio processo di consultazione, tra cui un sondaggio, su oltre 3.000 pazienti europei, condotto da EURORDIS nell’ambito del progetto europeo EPIRARE, per costruire consenso e sinergie sui registri europei dei pazienti affetti da malattie rare.
I registri sono strumenti fondamentali per comprendere la storia naturale delle malattie rare, identificare i bisogni dei pazienti, raccogliere dati importanti per la ricerca e monitorare i benefici e i rischi dei trattamenti.
I risultati del sondaggio indicano che i pazienti riconoscono il valore dei registri europei delle malattie rare e sono a favore di una regolamentazione a livello comunitario di questi strumenti. Una piattaforma europea dei registri dovrebbe essere finanziata con fondi pubblici ed i pazienti dovrebbero essere coinvolti in tutti gli aspetti della governance. Il rafforzamento delle capacità è necessario per garantire il coinvolgimento del paziente.
La pubblicazione del nuovo libro di EURORDIS arriva in un momento cruciale nel quale i portatori di interesse cercano un modo per armonizzare e coordinare i registri europei delle malattie rare attraverso degli standard normativi adeguati, che promuovono la raccolta e la condivisione dei dati. EURORDIS cerca attivamente di assicurare che la voce unitaria delle persone affette da malattie rare in Europa sia rappresentata e che gli sforzi in corso restino incentrati sui pazienti.
Mentre un numero crescente di malati e di associazioni generano dati sulla propria salute e svolgono un ruolo attivo nella realizzazione e nel finanziamento dei registri dei pazienti, EURORDIS contribuisce a garantire posizioni di difesa basate sui pazienti e proposte politiche che sostengono gli obiettivi strategici della Commissione Europea nella creazione di una piattaforma europea per i registri delle malattie rare. I risultati presentati nel libro La voce dei malati rari servono come strumenti per tutti i portatori di interesse che istituiscono o gestiscono registri.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo