Un nuovo quadro strategico europeo: otto raccomandazioni per non lasciare indietro le persone affette da malattie rare

Una famiglia di quattro persone seduta su un divano

Un nuovo quadro strategico è l'unico modo per garantire che i progressi compiuti per soddisfare le esigenze dei 30 milioni di cittadini europei affetti da una malattia rara non siano lasciati al caso nel prossimo decennio. 

Le otto raccomandazioni di Rare 2030 , risultato dello studio di previsione partecipativo biennale condotto da EURORDIS-Rare Diseases Europe , hanno stabilito la roadmap della politica a favore delle malattie rare per il prossimo decennio con l'obiettivo di non lasciare indietro nessuno. 

Sebbene nell'ultimo decennio siano stati compiuti notevoli progressi e le malattie rare siano riconosciute come una priorità in materia di salute pubblica e diritti umani, restano ancora grandi sfide da affrontare per le persone che vivono con una malattia rara in Europa.

  • Solo il 6% ha accesso a un trattamento per la propria malattia.
  • Il 52% dei pazienti e di chi presta loro assistenza dichiara che la malattia ha un impatto grave o molto grave sulla vita quotidiana.

Il COVID-19 ha ulteriormente esacerbato la vulnerabilità dei malati rari, evidenziando la necessità di sistemi sanitari più resilienti, dimostrando al contempo le possibilità che derivano dalle collaborazioni internazionali di ricerca e snellendo rapidamente la burocrazia e l'attività normativa. 

Le azioni a livello degli Stati membri o le modifiche legislative in settori specifici da sole non sono sufficienti. Abbiamo bisogno di una nuova strategia collettiva europea per le malattie rare, che riunisca l'impegno degli Stati membri nei confronti delle malattie rare sotto un ombrello comune e segni un passo in avanti nel mondo post-COVID. 

Abbiamo la rara opportunità di portare la politica al passo con i cambiamenti scientifici, tecnologici e sociali. Solo implementando nuovi piani nazionali e politiche idonee allo scopo perseguito per questo decennio, in linea con la strategia europea, possiamo raggiungere in modo più attivo il futuro ideale, dando priorità alle innovazioni guidate dai pazienti e alla giustizia sociale, e prepararci ad affrontare le carenze di altri possibili scenari che possono includere innovazioni guidate dai profitti o uno scenario che privilegi i guadagni individuali a discapito della solidarietà.

“Dobbiamo reincentivare la strategia europea per le malattie rare con obiettivi misurabili per i bisogni insoddisfatti. Dobbiamo rinnovare la nostra strategia per rendere la parità di accesso alla salute una priorità e un valore distinto dell'Europa. Dobbiamo coordinare la ricerca, il digitale, la sanità e il benessere sociale per sfruttare le sinergie della collaborazione europea", - Terkel Andersen, presidente del consiglio direttivo, EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Le raccomandazioni di Rare 2030

Le raccomandazioni proposte sono allineate con l'impegno dell'Europa a raggiungere gli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG) entro il 2030, adottati da tutti gli Stati membri delle Nazioni Unite nel 2015. Le raccomandazioni riguardano diagnosi, trattamenti e cure migliori per una migliore ricerca, gestione dei dati e infrastrutture europee e nazionali.

Queste portano avanti concetti e modelli innovativi per sostenere la ricerca, lo sviluppo e l'accesso a farmaci e cure a prezzi accessibili e per ottenere una copertura sanitaria universale. Per la prima volta, presentano obiettivi misurabili verso i quali ogni paese in Europa dovrebbe lavorare.

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Studio di previsione Rare 2030

Negli ultimi due anni, EURORDIS ha condotto lo studio di previsione Rare 2030. Con la partecipazione di oltre 250 esperti e quasi 4000 pazienti e rappresentanti dei pazienti, questo studio ha seguito quattro fasi

  • Stabilire una base di conoscenze
  • Identificazione di tendenze e incognite
  • Preparazione di potenziali scenari
  • Sviluppo di raccomandazioni politiche

Questo studio partecipativo e iterativo multi-stakeholder ha raggiunto il consenso per un futuro definito dall'uguaglianza: un futuro in cui il luogo di nascita non influisce sull'accesso alla migliore diagnosi, cura e trattamento, un futuro in cui le innovazioni lungo il percorso sono guidate dalle esigenze, un futuro dove ogni persona che vive con una malattia rara assume valore nella società.

Leggi i consigli e usali come base per il tuo lavoro di advocacy.

Ma l'attuazione di queste raccomandazioni non è solo nelle mani dei politici. Ognuno di noi ha un ruolo da svolgere per garantire che venga ascoltata la richiesta di un nuovo quadro strategico ispirato a queste raccomandazioni. Per maggiori informazioni su come partecipare contattaci jenny.steele@eurordis.org.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/03/2021
Page last updated: 16/03/2021
 
 
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