Un programma interessante per l’Incontro Annuale 2014 dei Membri di EURORDIS a Berlino!

Berlin

L’Incontro Annuale 2014 dei membri di EURORDIS  si terrà in Germania, a Berlino, in occasione della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD Berlino 2014) dall’8 al 10 maggio. Organizzato ogni anno in una diversa città europea, l’Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS rappresenta un'occasione unica per raccogliere e scambiarsi esperienze ed idee.

L’incontro si aprirà con l’Assemblea Generale di EURORDIS, un’opportunità per i membri ordinari di avere voce in capitolo nella governance di EURORDIS e di far sentire il proprio peso su questioni importanti. L’Assemblea Generale di quest’anno metterà in evidenza l’attività dei Volontari di EURORDIS che svolgono un ruolo sempre più attivo e fondamentale e il cui prezioso contributo merita riconoscimento e visibilità. A breve sarà creata una nuova sezione del sito di EURORDIS, dedicata proprio ai Volontari e in cui sarà presentata la Carta dei Volontari di EURORDIS.

Tra gli argomenti in programma quest’anno segnaliamo le ormai famose sessioni Imparare gli Uni dagli Altri, studiate per offrire ai rappresentanti dei malati l’occasione di incontrarsi, discutere e di scambiarsi buone pratiche. Alle presentazioni principali seguiranno momenti di discussione durante i quali tutti i partecipanti saranno invitati a condividere le proprie esperienze. Le sessioni di quest’anno esploreranno i temi del crowdfunding, le iniziative di formazione e impiego, le Indagini come strumenti di sostegno e il forum online dei malati RareConnect.

La giornata proseguirà con quattro seminari di Capacity Building, che si terranno contemporaneamente nel pomeriggio e che tratteranno i temi relativi alle linee guida sulle buone pratiche, agli aspetti legali, etici e sociali della ricerca, al sostegno ai malati nell’accesso ai farmaci orfani e, infine, all’Integrazione delle malattie rare nelle politiche sociali.

In serata è previsto un evento di social networking che consentirà ai partecipanti di godere della reciproca compagnia e di proseguire il ricco scambio di idee ed esperienze.

Sono aperte le iscrizioni all’ECRD 2014 e all’Incontro Annuale 2014 dei Membri di EURORDISti aspettiamo!

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 05/02/2014
Page last updated: 04/02/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases