#Pledge4RD leaflet

In May 2019, citizens across the EU will vote for the Members of the European Parliament (MEPs) they want to represent them for the next five years.
In March 2019, EURORDIS launched a pledge for rare diseases. Now is the time to call on your returning MEP or a candidate MEP to pledge their support for rare diseases and to support a new political framework that:

  • Enables all people living with a rare disease to receive an accurate diagnosis and appropriate care within one year of coming to medical attention
  • Supports holistic care and social systems that are inclusive of people living with a rare disease, throughout their lives
  • Seizes opportunities in science and innovation that embody hope for people living with rare diseases and their carers and can change their lives

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases