Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.

 

Centres of Expertis (CoE)

Centres of Expertise are expert structures for rare disease management, offering patients the highest standards of care for diagnosis, treatments, and follow up.

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European Reference Networks of Centres of Expertise (ERN)

ERN are physical or virtual networks that improve rare disease care by complementing and supporting existing national-level services and expertise.

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Registries

Rare Disease registries increase knowledge by gathering data for research and medicines studies. They are a necessary infrastructure for the implementation of the European Reference Networks for rare diseases.

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Newborn screening (NBS)

Newborn screening (NBS) is the process of systematically testing newborns at birth for certain treatable rare diseases. New technologies are expanding NBS practices in some countries.

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases