Contribuire alle politiche sanitarie per le malattie rare

EURORDIS svolge un ruolo chiave nei processi di sviluppo e di implementazione delle politiche nazionali ed europee in grado di fornire soluzioni concrete alle persone colpite da una malattia rara, in particolare nel campo della prevenzione, della diagnosi, delle cure, della ricerca, dello sviluppo di farmaci, dei servizi sociali, dell’informazione, della formazione e di molto altro ancora.

 

Principali raccomandazioni per l’elaborazione di politiche a favore delle MR

Il Comitato di Esperti sulle Malattie Rare dell’Unione Europea (EUCERD, 2010-2013) e il Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle Malattie Rare (CEG-RD, 2013-2016) sono stati istituiti per offrire supporto alle iniziative politiche europee sulle malattie rare

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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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Politiche

EURORDIS offre un contributo fondamentale per lo sviluppo e l'adozione di importanti politiche a favore delle malattie rare e dei farmaci orfani

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases