Formazione & Empowerment dei malati rari

I programmi di formazione e di sviluppo delle risorse messi in atto da EURORDIS sono progettati per rafforzare le capacità dei rappresentanti dei malati rari. La formazione aiuta a responsabilizzare i rappresentanti dei malati e a sostenere efficacemente la causa delle malattie rare sia a livello locale che europeo.

 

ll Corso Estivo di EURORDIS

Il Corso estivo di EURORDIS promuove la partecipazione attiva dei malati rari alle attività di formazione sia a livello europeo che locale

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Corso di formazione online

Il corso di formazione online di EURORDIS fornisce uno strumento divertente e facile da usare per conoscere meglio le sperimentazioni cliniche: metodologia, etica, statistiche

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EUPATI

In qualità di partner dell’ Accademia Europea dell’Innovazione Terapeutica dedicata ai Pazienti EURORDIS sta sviluppando dei contenuti educativi sulla valutazione del rapporto rischio/beneficio dei farmaci.

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Le Schede Informative sulle Politiche di EURORDIS

Le Schede Informative sulle Politiche (policy fact sheet) di EURORDIS sono uno strumento informativo semplice da usare che facilita la partecipazione alla definizione delle strategie nazionali ed europee

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases