Informazione

 

La condivisione di informazioni è una priorità fondamentale per EURORDIS. Condividendo l’informazione sulle malattie rare, EURORDIS da più forza ai malati e divulga la conoscenza sulla ricerca, la salute e i problemi di natura sociale che riguardano la loro vita.

 

 
 

Documenti Programmatici

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Un position paper descrive le raccomandazioni di un'organizzazione riguardo una questione politica, la legislazione o una direttiva europea. Nel quadro della sua attività di sostegno a favore delle malattie rare, EURORDIS pubblica regolarmente dei position paper su argomenti riguardanti le malattie rare e i farmaci orfani.

Altri Documenti Programmatici
 
 

Schede informative e infografici

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L'empowerment dei pazienti nelle decisioni politiche a livello nazionale ed europeo.
I pazienti sono partecipanti attivi nei processi politici decisionali. EURORDIS ha creato delle specifiche schede informative sulla politica per aiutare i malati rari e le associazioni che li rappresentano ad affrontare meglio le questioni più importanti con le autorità politiche nazionali ed europee.

Come possono i rappresentanti dei pazienti utilizzare queste Schede Informative?
Le Schede Informative forniscono delle sintesi complete di questioni strategiche fondamentali delineate nella Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione Europea: le sfide europee e nella Raccomandazione del Consiglio su un'Azione nel Campo delle Malattie Rare. In quanto tali, le schede informative sulla politica costituiscono un punto di riferimento. Altri documenti di EURORDIS, tra i quali i Position Paper, i Concept Paper e le dichiarazioni, sono utili anche per scopi di tutela dei pazienti.

Altre Schede Informative
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases