Informazione

 

La condivisione di informazioni è una priorità fondamentale per EURORDIS. Condividendo l’informazione sulle malattie rare, EURORDIS da più forza ai malati e divulga la conoscenza sulla ricerca, la salute e i problemi di natura sociale che riguardano la loro vita.

 

 
 

Documenti Programmatici

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Un position paper descrive le raccomandazioni di un'organizzazione riguardo una questione politica, la legislazione o una direttiva europea. Nel quadro della sua attività di sostegno a favore delle malattie rare, EURORDIS pubblica regolarmente dei position paper su argomenti riguardanti le malattie rare e i farmaci orfani.

Altri Documenti Programmatici
 
 

Schede informative e infografici

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L'empowerment dei pazienti nelle decisioni politiche a livello nazionale ed europeo.
I pazienti sono partecipanti attivi nei processi politici decisionali. EURORDIS ha creato delle specifiche schede informative sulla politica per aiutare i malati rari e le associazioni che li rappresentano ad affrontare meglio le questioni più importanti con le autorità politiche nazionali ed europee.

Come possono i rappresentanti dei pazienti utilizzare queste Schede Informative?
Le Schede Informative forniscono delle sintesi complete di questioni strategiche fondamentali delineate nella Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione Europea: le sfide europee e nella Raccomandazione del Consiglio su un'Azione nel Campo delle Malattie Rare. In quanto tali, le schede informative sulla politica costituiscono un punto di riferimento. Altri documenti di EURORDIS, tra i quali i Position Paper, i Concept Paper e le dichiarazioni, sono utili anche per scopi di tutela dei pazienti.

Altre Schede Informative
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases