Become a Parliamentary Advocate for Rare Diseases

The network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases is a dynamic all-party group of Members of the European Parliament and national parliamentarians who advocate for the rights of people living with a rare disease. The secretariat of the network is provided by EURORDIS-Rare Diseases Europe, a unique, non-profit alliance of 1000 rare disease patient organisations from 74 countries.

Objectives of the network

  • Ensure rare diseases are high on European and national agendas, including in health, research, social affairs and other relevant policies
  • Drive the adoption of person-centred legislations, policies and budgets to make a tangible difference to the lives of people with rare diseases
  • Hold the European Commission and national governments accountable for their commitments to leave no one with a rare disease behind

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