Rare diseases: understanding this public health priority

 

To clarify the concept of rare diseases as a public health issue, Eurordis produced a short document covering all aspects of rare diseases: definition of the concepts involved; characteristics and specificities of rare diseases; statistics; description of the social, medical and financial impact of rare diseases on the lives of patients and their families; need for raising public awareness; need for appropriate funding and for appropriate health systems and professional care; and the absolute necessity to empower patients to emerge from their isolation.
 
Eurordis encourages rare disease activists to make use of this document, particularly at the national level, in work promoting rare diseases as a public health priority.
 
Length: 14 pp.

 

Document also available in Hungarian >

 

Other languages: See also the French, Spanish, German or Italian sections of our website for translations in those languages.

 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases