RARE-Bestpractices coinvolge i malati nell’identificazione e lo sviluppo di linee guida per le malattie rare
Luglio 2014
Una piattaforma online per le linee guida
RARE-Bestpractices ha come obiettivo lo sviluppo di una piattaforma online contenente un database di linee guida per le malattie rare e di raccomandazioni per la ricerca. EURORDIS è partner trasversale di questo progetto che coinvolge anche le associazioni dei pazienti, affinché contribuiscano all’identificazione di linee guida per le malattie rare che saranno archiviate nella piattaforma online.
RARE-Bestpractices attira una grande folla all’Incontro Annuale 2014 dei Membri di EURORDIS a Berlino
RARE-Bestpractices è un progetto collaborativo quadriennale, avviato a gennaio 2013, finanziato dall’Unione Europea nell’ambito del Settimo Programma Quadro e coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS, Roma).
L’Incontro Annuale 2014 dei Membri di EURORDIS, che si è tenuto a Berlino prima della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD), è stata l’occasione per organizzare un workshop sul Coinvolgimento dei pazienti nell’implementazione di linee guida per la pratica clinica: Migliorare la cura delle malattie rare, con l’obiettivo di formare i rappresentanti dei pazienti sui risultati e la metodologia del progetto RAREbestpractices e ricevere le loro opinioni sulle questioni collegate a questo progetto. Durante il workshop è stato distribuito un questionario che richiedeva il parere dei partecipanti sull’implementazione e l’utilizzo di linee guida e sono stati presentati alcuni studi di casi sul coinvolgimento del paziente nella fase di sviluppo delle linee guida, ai quali è seguita una discussione. I partecipanti all’incontro hanno fatto emergere le maggiori criticità, tra cui la trasparenza, la conformità alle linee guida sulla pratica clinica, l’importanza di un sistema di garanzia della qualità e di una valutazione imparziale delle linee guida.
Il RARE Journal & la newsletter del progetto
RARE-Bestpractices ha pubblicato il Rare Diseases and Orphan Drugs Journal (RARE Journal), una rivista on-line peer-reviewed, ad accesso aperto, pubblicata tre volte l’anno che offre un forum sui temi riguardanti salute pubblica, politica sanitaria e ricerca clinica che permetterà di migliorare l’assistenza sanitaria e le aspettative di vita delle persone affette da malattie rare. È stata realizzata anche una newsletter del progetto, disponibile gratuitamente. Altre attività includono un’indagine sulle linee guida e i programmi di pratica clinica per le malattie rare in diversi Stati membri dell’UE.
Bando e gruppo di lavoro
EURORDIS sta istituendo un gruppo di lavoro, formato da malati, che ha l’obiettivo di proporre consigli sulle migliori pratiche cliniche e sulle attività del progetto RAREbestpractices. Questo risponderà alla necessità di informare i partner del progetto su questioni importanti per i pazienti e garantire un approccio paziente-centrico in tutte le attività del progetto. Per inviare le linee guida di pratica clinica per una malattia rara o per partecipare al gruppo di lavoro dei pazienti, si prega di contattare Juliette Senecat.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo