Eurordis - Rare Disease Europe

RareConnect raggiunge un importante traguardo con la 50° comunità online delle malattie rare!

RareConnect ha raggiunto un importante traguardo con la creazione della 50° comunità online delle malattie rare per la neoplasia endocrina multipla! 

RareConnect, un’iniziativa di EURORDIS, è un network online in continua crescita costituito da comunità di malattie rare, che riunisce migliaia di malati, famiglie e associazioni che altrimenti resterebbero isolati. Grazie a RareConnect, i malati e coloro che se ne prendono cura possono comunicare, condividere esperienze e informazioni attraverso un forum online sicuro e moderato. Con l’ausilio di un servizio di traduzione gratuito per i partecipanti, RareConnect consente ai malati di diversi Paesi di interagire in inglese, francese, tedesco, italiano o spagnolo.

Le comunità RareConnect sono supportate da una rete di oltre 200 moderatori, nominati dalle 400 associazioni di pazienti che collaborano con il network. Attualmente, la piattaforma raccoglie oltre 60.000 visitatori al mese da oltre 200 Paesi.

RareConnect aiuta i suoi membri a condividere soluzioni innovative per migliorare la qualità della vita. Le informazioni su come gestire la vita quotidiana con una malattia rara sono preziose e difficili da trovare in diverse lingue. RareConnect protegge e traduce queste informazioni, in modo che un pubblico sempre più vasto di malati sia in grado di gestire l’accesso ai trattamenti, all’assistenza e ai servizi.

“Con la creazione della 50° comunità (dedicata alla Neoplasia Endocrina Multipla), continuiamo ad assistere alla leadership delle associazioni dei malati nelle conversazioni che riguardano soluzioni sulla gestione quotidiana della propria malattia”, commenta il responsabile delle comunità RareConnect, Rob Pleticha.

Le soluzioni innovative variano da come pianificare gli appuntamenti settimanali delle terapie, all’importanza di condividere le reazioni avverse ai farmaci, alla localizzazione dei centri di expertise e alle tecniche per navigare attraverso il processo di sperimentazione clinica. RareConnect ha anche un impatto sul benessere psicologico delle sue migliaia di membri.

Come riportato sul forum da un utente, “Non ho mai voluto accettare la mia condizione … e mai avrei creduto che potesse essere una malattia. Grazie a tutti per il vostro sostegno e le vostre risposte. Posso affermare che mi avete salvato la vita “.

Nel 2014 RareConnect continuerà il suo impegno al servizio della comunità delle malattie rare aggiungendo le seguenti nuove funzionalità e strumenti:

• portoghese ed eventualmente altre lingue
• circa 15 nuove comunità online per le malattie rare
• più webinar, sondaggi, infografica e altri nuovi contenuti e caratteristiche
• RareConnect per dispositivi mobili