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Dismelia: Una vittima svedese della talidomide

Ritratto di un attivista europeo: Björn Håkansson, una vittima svedese della talidomide

Björn Håkansson, presidente della Società Svedese Talidomide NGO (FfdN), è nato in Svezia, nel 1960, affetto da dismelia, una malformazione a causa della quale le braccia non si sono sviluppate normalmente con 3 dita su ciascuna mano (può utilizzarne solo 2 per ogni mano). A sua madre fu prescritta la talidomide durante la gravidanza per aiutarla a ritrovare il sonno a seguito della perdita dei suoi due figli più grandi in un incidente stradale. “Solo all’età di due anni i miei genitori scoprirono che era stata la talidomide la causa della mia dismelia,” racconta Björn Håkansson.

Pochi farmaci hanno ottenuto la triste notorietà della talidomide. Introdotto alla fine degli anni 50, questo farmaco era prescritto come sedativo e anti-nausea durante la gravidanza. Fu la causa di difetti congeniti alla nascita in migliaia di bambini in tutto il mondo (si stima che oltre 10.000 neonati sono stati colpiti in tutto il mondo, tra cui 4000 in Europa). In Svezia, 170 neonati sono nati con difetti alla nascita provocati dalla talidomide dal 1957 al 1963, dei quali118 sono sopravvissuti.

“Credo di essere diventato consapevole della mia diversità intorno ai 5, 6 anni. Ma la mia infanzia è stata abbastanza normale. La mia famiglia viveva in un piccolo paese, andai a scuola con i miei amici di infanzia e imparai come tutti gli altri,” ricorda Björn Håkansson. In realtà, il presidente della società svedese talidomide è un ragazzo molto sportivo! “Giocavo a tennis, calcio e arrivai terzo nel campionato di ping pong della scuola,” ricorda orgoglioso.

Dal 1963 al 1975, Björn soggiornava regolarmente in un servizio speciale per le vittime della talidomide presso l’Eugenia Home di Stoccolma, dove poteva frequentare dei programmi speciali di formazione ed imparare ad essere indipendenti nella vita di tutti giorni: fare la doccia, vestirsi, scrivere ecc. Questo servizio multi disciplinato con fisioterapisti, tecnici prostetici era offerto dal governo svedese.

Con sorpresa, le malformazioni di Björn Håkansson non erano un grosso problema quanto il fatto che era mancino! “Scrivere con la sinistra negli anni 60 era considerato sbagliato. I miei insegnanti e i tecnici prostetici si concentravano sempre su questo punto,” racconta Björn Håkansson. A sette anni, gli montarono una protesi che gli consentiva di mangiare con la mano destra, ma la gettò via non appena tornò a casa!

Nel 1984, Björn partecipò al primo incontro annuale della società svedese della talidomide e ne fu eletto consigliere subito. Suo padre era membro della società dal 1962. Björn Håkansson all’epoca lavorava a tempo pieno come analista in un’azienda di zucchero. Nel 1993, lasciò il suo lavoro per imbarcarsi in un progetto ambizioso della società svedese della talidomide. “Volevamo avviare un centro di eccellenza per le vittime della talidomide e sono stato direttore del progetto per 6 anni. Il centro è stato costituito nel 1993 nell’ospedale della croce rossa a Stoccolma,” racconta Björn. L’Ex-Center, così chiamato, è ancora attivo oggi ed ospita le vittime della talidomide, i malati di dismelia, gli amputati di Svezia e Europa.

Björn Håkansson considera questo centro uno dei suoi più grandi successi e come lui stesso afferma “è stato uno dei primi centri di eccellenza costituito da un’organizzazione di disabili in Svezia a lavorare sullo stesso piano di un ospedale”.

Un altro momento saliente della vita di Björn Håkansson come vittima della talidomide e attivista è stato nel life 2001 quando il governo svedese ha accettato di offrire un indennizzo le vittime della talidomide. “Hanno pagato 55.000 euro a persona,” dice Björn Håkansson. Dal 1970, le vittime svedesi hanno anche ottenuto, due volte l’anno, un’indennità dall’industria farmaceutica che ha distribuito la Talidomide. Björn Håkansson sa che, a confronto con le altre vittime, gli svedesi sono stati i più “fortunati”. “Ci sono ad esempio Paesi, come ad esempio l’Italia, che non hanno mai ottenuto quest’indennità.”

Björn Håkansson oggi lavora ad un altro progetto, avviata dalla società svedese talidomide e il British Thalidomide Trust: il centro europeo di riferimento e informazione per la talidomide (the European Dysmelia Reference Information Centre – EDRIC). “Sappiamo che le persone che hanno lavorato e che conoscono la talidomide stanno scomparendo per via dell’età anziana. Oggi chi nasce con la dismelia talvolta non incontrano più i medici che sono in grado di trattare le malformazioni. Il progetto EDRIC raccoglierà informazioni, mediche e storiche, per aiutare le persone in tutta Europa,” spiega Björn Håkansson.

Björn Håkansson ha sposato Ann, anche lei vittima della talidomide. La loro casa nel sude della Svezia è adattata ai loro handicap. “La nostra casa assomiglia a tutte le altre, ma se si presta attenzione si nota la presenza di strumenti speciali. Nella cucina ad esempio, i pensili anzicchè la maniglia hanno un bottone che con una semplice spinta ci consente di accedere agli scaffali. Mia moglie ha una sedia speciale che si solleva e le consente di raggiungere cose da sola e per chiudere la casa utilizziamo un telecomando,” descrive Björn Håkansson. È la loro municipalità che finanzia questi adeguamenti.

Björn e Ann hanno una figlia, Hannah. “Le abbiamo spiegato che alle nostre madri è stata prescritta una pillola che ha causato le nostre malformazioni. Ci rispose che sapeva che le persone sono diverse le une dalle altre, che a scuola, ad esempio, c’erano bambini con i capelli rossi e che ci amava così come eravamo e che nient’altro le importava.”