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Documents for the 2nd EURORDIS Mulit-stakeholder Symposium
Useful reading
EURORDIS Pre-Symposium webinar February 2017
- Using the one-text process, Charles Barker, PrimeMovers, 2017
- Recommendations from the European Working Group for Value Assessment and Funding Processes in Rare Diseases (ORPH-VAL)
- Principles for Collaborative, Mutually Acceptable Drug Pricing; Conclusions of the PharmaDiplomacy Dialogue; Meteos
- BEUC Position on access to medicines, The European Consumer Organisation
- Statement: civil Society urges Member States to defend the need for a critical review of the intellectual property system and incentives for medical innovation
- Statement: civil society urges Member States to support the Dutch EU Presidency’s vision on access to affordable medicines
- Open letter to the European Commission on the follow-up of the June 2016 EU Council Conclusions on “Strengthening the Balance in the Pharmaceutical Systems in the EU and its Member States”
- Core Principles from the Patients’ Perspective on the Value and Pricing of Innovative Medicines; European Patients’ Forum
- Future scenarios about drug development and drug pricing; KCE reports, Belgian Healthcare Knowledge Centre
- Report of the United Nations Secretary-General’s High-Level Panel on Access to Medicines, Promoting innovation and access to medicines
- Le prix de la vie: le prix indécent des medicaments, ça va durer encore longtemps?Médecins du Monde campaign
- EUCERD core recommendations on rare disease patient registration and data collection
- European Reference Networks, European Commission webpage
- European Reference Networks, RD-Action webpage
- Reconciling uncertainty of costs and outcomes with the need for access to orphan medicinal products: a comparative study of managed entry agreements across seven European, countries; 2013; Orphanet Journal of Rare Diseases
- Generating Health Technology Assessment Evidence for Rare Diseases; 2014; International Journal of Technology Assessment in Health Care
- Sustainable rare diseases business and drug access: no time for misconceptions; 2013; Orphanet Journal of Rare Diseases
- The orphan drug pipeline in Europe; 2016; BioBusiness Briefs
- Access to Orphan Drugs: A Comprehensive Review of Legislations, Regulations and Policies in 35 Countries; 2015; PLOS ONE
- Orphan drugs: the regulatory environment; 2013; Drug Discovery Today
- Principles for consistent value assessment and sustainable funding of orphan drugs in Europe; 2015; Orphanet Journal of Rare Diseases
During the symposium
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La voce dei malati rari in Europa
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
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Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS