Un’agenda piena di impegni per il Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare nel 2012 e nel 2013
Novembre 2012
Il Comitato Esecutivo del Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC) ha tenuto il suo secondo incontro alla fine di settembre a Evry in Francia. L’incontro è stato ospitato da uno dei membri fondatori di EURORDIS, AFM Telethon, presso il centro di eccellenza per la ricerca in vettorologia e terapia genica, Genethon. La sede simboleggia il ruolo importante che i pazienti hanno nel Consorzio e dei progressi della ricerca che vengono guidati dalle associazioni dei pazienti stessi.
I 25 componenti del Comitato Esecutivo si sono riuniti per discutere l’agenda politica, in particolare la tabella di marcia per completare l’agenda politica sulla quale si baseranno i criteri di finanziamento dei partner partecipanti. Questo documento sarà approvato a gennaio 2013.
Nel corso della riunione, è stato annunciato che la prima Conferenza IRDiRC si terrà il 16 e 17 aprile 2013 a Dublino, sotto il semestre di presidenza europea dell’Irlanda.
L’incontro del Comitato Esecutivo è stato anche l’occasione per presentare il nuovo logo del Consorzio e approvare la creazione di una segreteria scientifica, che avrà sede presso la piattaforma delle malattie rare a Parigi, già sede di EURORDIS e Orphanet. La segreteria scientifica sarà coordinata dalla dott.ssa Ségolène Aymé per l’INSERM e dal Dott. Nicolas Lévy per la Fondazione Malattie Rare.
Paul Lasko, Direttore Scientifico dell’Istituto canadese della ricerca sanitaria è stato eletto Presidente del Consorzio per il prossimo anno, succedendo alla dott.ssa Ruxandra Draghia-Akli della Commissione Europea che ne è stata il motore trainante fina dalla sua creazione.
Gli altri membri del Comitato Esecutivo rappresentano la Commissione Europea, il National Institutes of Health, gli enti nazionali di ricerca, l’industria e le associazioni dei pazienti. Béatrice de Montleau, membro del consiglio e madre di un adolescente affetto da distrofia muscolare di Duchenne, rappresenta EURORDIS.
Presieduto dalla Commissione Europea, il Comitato Esecutivo di IRDiRC raccoglie più di 30 dirigenti di enti pubblici o privati che finanziano la ricerca sulle malattie rare con il compito di guidare gli impegni futuri per la ricerca dei membri del Consorzio. L’iniziativa di IRDiRC è stata lanciata nella primavera del 2011. Questo consorzio riunisce organizzazioni pronte ad investire, per un periodo di 5 anni, oltre 10 milioni di dollari (7,6 milioni di euro) nella ricerca sulle malattie rare secondo le politiche sulla ricerca del Consorzio, e da tre organizzazioni di pazienti: EURORDIS, NORD e Genetic Alliance.
Guarda il video di presentazione di IRDIRC con Béatrice de Montleau rappresentante dei pazienti per EURORDIS.
Maggiori informazioni sul sito della Direzione Generale della Ricerca e dell’Innovazione della Commissione Europea
Leggi una eNews precedente di EURORDIS su IRDIRC
Traduttrice:
Roberta Ruotolo