Risorse

Servizi utili: dove puoi ottenere maggiori informazioni circa i Programmi di Uso Compassionevole.

 

Collegamenti ai siti delle autorità nazionali competenti

Informazioni pubbliche sui programmi di uso compassionevole saranno disponibili a breve. Di seguito i contatti presso la tua autorità nazionale competente.

leggi tutto...
 

Collegamenti ai Registri Europei delle Sperimentazioni Cliniche (EUDRACT-R) e altre risorse online

Il Registro EudraCT è il database di tutte le sperimentazioni cliniche autorizzate in Europa e include anche alcune informazioni sui programmi di uso compassionevole.

leggi tutto...
 

Il sito degli Istituti Nazionali della Salute (NIH) negli Stati Uniti

Il database delle sperimentazioni cliniche degli NIH fornisce maggiori informazioni sui programmi di uso compassionevole.

leggi tutto...
 

Il sito dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA)

Il database delle sperimentazioni cliniche degli NIH fornisce maggiori informazioni sui programmi di uso compassionevole.

leggi tutto...
 

Collegamenti alle linee telefoniche di assistenza: ho difficoltà ad individuare un PUC per la mia malattia, potete aiutarmi?

Il Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare può aiutarti a trovare le informazioni che cerchi.

leggi tutto...
 

Glossario

Termini che è necessario conoscere per comprendere meglio l’uso compassionevole

leggi tutto...
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases