Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares

ACTUALITES

 

Tous les services d’assistance téléphonique pour les maladies rares sont invités à se porter candidats pour rejoindre le Réseau

 

téléphonesLe Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares a été créé dans le cadre du projet Rapsody, une initiative d'EURORDIS financée par la Commission européenne. L’un des principaux objectifs de ce projet consistait à améliorer la qualité des services fournis par les services d’assistance téléphonique européens. À cet effet, cinq services d’information nationaux sur les maladies rares implantés en Europe se sont réunis pour partager leur expertise et dégager un certain nombre de propositions qui permettraient au Réseau de soutenir d’autres services européens.
 
Au fil du temps, ces cinq services fondateurs ont créé un annuaire des services d’assistance téléphonique et un ensemble d’outils pour s’aider mutuellement et aider les services nouvellement instaurés. Le Réseau a organisé des formations à l'utilisation de ces outils pour les associations de malades désireuses de créer un nouveau service d’assistance téléphonique.
 
logo Services d'assistance téléphonique RapsodyLe Réseau a mis en place une procédure de candidature officielle afin que les services qui décident de devenir membres et acceptent les normes communes puissent bénéficier de formations et d'une aide adaptées à leurs besoins. « Le Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares doit désormais partager son expertise de manière plus organisée. Après avoir évalué les services des candidats, un Comité directeur sera en mesure de leur donner des conseils personnalisés sur la manière d’améliorer leurs prestations », explique Shane Lyman, qui coordonne la politique de santé chez EURORDIS. « Nous pensons élargir notre cercle de membres et rassembler quinze nouveaux services pour la première réunion du Réseau qui aura lieu la veille de la 5e Conférence sur les maladies rares, à Cracovie, en mai 2010 ».
 

Que gagne votre service d’information à rejoindre le Réseau ?

Conformément à ses principaux objectifs que sont le partage de l’information et de l'expertise ainsi que la promotion de la reconnaissance et du financement des services d’assistance téléphoniques par les pouvoirs publics, le Réseau offre les avantages suivants :
  1. Défense des droits des malades : la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares mentionne explicitement le besoin de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares dans les différents pays de l’Union. Pour que les recommandations de la Commission puissent être appliquées : EURORDIS (a) distribue aux membres du Réseau des notices informatives pour les aider à argumenter en faveur du développement et du financement de services d’assistance téléphonique nationaux ; (b) demande que la question des services d'assistance téléphonique soit incluse dans les recommandations détaillées d’EUROPLAN pour les plans nationaux et abordée lors des 16 conférences nationales organisées en 2010 par les alliances nationales sur les maladies rares dans le cadre de l'action EUROPLAN-EURORDIS.

  1. Communication : (a) Les sites web d'EURORDIS et du Réseau offrent déjà la possibilité de rechercher les services disponibles sur une carte de l’Europe dans le but de promouvoir ces prestations au sein de la communauté des patients atteints de maladies rares. (b) Le Réseau participe activement à la Journée annuelle des maladies rares en mettant en œuvre ses propres outils de communication et messages. (c) EURORDIS a déjà bien avancé dans la création d'un numéro européen 116 unique qui donnera accès au Réseau des centres d’information sur les maladies rares à travers toute l’Europe, quel que soit le lieu de résidence ou de séjour des malades.

  1. Outils techniques : une interface et une base de données d'enregistrement des appels (www.rapsodyonline.eu). Ces outils sont destinés à : (a) harmoniser les méthodes d’enregistrement des appels afin de recueillir les principales données sur les demandes et le profil des demandeurs et de pouvoir établir des statistiques à l'échelon européen ; (b) comparer les bases de données nationales sur les patients très isolés afin de les aider à se mettre en relation avec des personnes dans la même situation en Europe. 

  1. Renforcement des capacités, échange et assistance : (a) formations sur mesure à la recherche en ligne d’informations validées et à la navigation dans les bases de données les plus pertinentes du monde et (b) formations à l’utilisation de l'outil d’enregistrement des informations d'appels. Jusqu'ici, EURORDIS a organisé des visites sur site pour mettre en place rapsodyonline et former les utilisateurs en Roumanie (RONARD), au Portugal (Rarissimas), en Belgique (RaDiOrg) et en Italie (UNIAMO). Six autres visites sont prévues pour 2010. (c) EURORDIS organise par ailleurs des ateliers de visu qui réunissent les coordinateurs des services nationaux d’assistance téléphonique pour les maladies rares afin qu’ils puissent échanger des informations, des expériences et développer des approches communes.

femme au téléphoneLes services intéressés pour rejoindre le Réseau doivent remplir un formulaire de candidature et respecter quelques impératifs de base tels que l'utilisation du code Orpha[1] pour enregistrer les informations sur une maladie rare. Cet aspect est fondamental car l'utilisation de ce code permettra de bénéficier immédiatement de la nouvelle Classification internationale pour les maladies rares, actuellement en cours de développement sous l'égide de l'OMS. Pour devenir membres, les services d'assistance téléphonique doivent être enregistrés juridiquement en Europe et respecter les législations locales en matière de confidentialité des données. Tous les candidats doivent accepter d’assister au moins une fois par an à la réunion du Réseau et fournir les informations de base de leurs appels sur une période d'un mois. Ces informations sont ensuite utilisées pour rédiger un rapport d’analyse annuel sur les profils des appelants, rapport destiné à développer des statistiques communes fondées sur les besoins en informations des patients dans toute l'Europe et à démontrer progressivement l’utilité des services au niveau européen.
 
« Il n’est pas question d’exclure des services mais bien d'être le plus ouvert et le plus représentatif possible de la gamme de prestations actuellement disponibles, déclare Shane Lynam. Cependant, nous devons nous assurer que les normes d’excellence font partie de la procédure d'admission et qu'elles font appel à des méthodes convergentes destinées à améliorer la qualité des services fournis. Pour ce faire, le Réseau va évaluer chaque niveau de développement des candidats et travailler avec les nouveaux membres à l'établissement d'un système unifié où tous les services mettront en place un plan de convergence destiné à améliorer leur niveau de service ».
 
formationLe Réseau prendra en charge les frais de déplacement et d’hébergement des quinze premiers services d’assistance téléphoniques dont la candidature sera validée et qui viendront assister à la réunion du Réseau. L’atelier se déroulera en parallèle de la Conférence européenne sur les maladies rares qui se tiendra à Cracovie du 13 au 15 mai 2010. Les participants auront l’occasion de mieux connaître les façons de travailler de chacun et d’assister à la présentation détaillée du Réseau européen des services d’assistance pour les maladies rares. Tous les membres seront invités à élire un Comité directeur chargé de piloter leurs activités. Pour discuter de votre candidature et pour vous inscrire à l’atelier, veuillez contacter Shane Lynam à l’adresse suivante : shane.lynam@eurordis.org.
 

Pour en savoir plus :

 

La newsletter Eurordis


 

 

[1] Orphanet est une base de données européenne d'informations sur les maladies rares. Chaque maladie rare se voit attribuer un code Orpha correspondant à la 10e édition de la Classification internationale des maladies établie par l'OMS (si disponible).


 

Auteur : Paloma Tejada

Traducteur : Trado Verso

Photos: © istock, EURORDIS, Google images

Page created: 20/01/2010
Page last updated: 02/07/2013
 
 
The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS The international voice of people living with rare diseasesRare Disease International Bringing together patients, families and experts to share experiences in a moderated multi-language forum. RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Join the largest gathering of rare disease stakeholders across Europe, at the biennial European Conference on Rare Diseases and Orphan Products. ECRD is a EURORDIS initiativeEuropean Conference on Rare Diseases