Analyse du profil des appelants 2009 du Réseau européen des services d'assistance téléphonique pour les maladies rares

Qui contacte les services d'assistance téléphonique pour les maladies rares ?

 

des mains Le Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares est une initiative d'EURORDIS visant à développer le nombre et la qualité des services d'information sur les maladies rares. Ce projet repose sur le partage des outils techniques et des sources d'informations parmi les membres. Le Réseau demande notamment à ses membres de participer tous les ans à son analyse du profil des appelants. Cette année, quatre nouveaux services d'information européens ont apporté leur contribution à l'enquête (Roumanie, Portugal, Belgique et Italie).


En quoi consiste l'analyse du profil des appelants ?
 
L'analyse du profil des appelants consiste à recueillir, pendant une durée prédéfinie, des données de base sur les appels reçus par tous les services d'assistance membres. En fonction de la qualité des données obtenues, les coordinateurs du Réseau se fondent ensuite sur ces informations pour rédiger des rapports à l'échelle européenne. Cette analyse sert aussi bien à définir la répartition hommes/femmes des utilisateurs du service qu'à élaborer des modèles de prévision avancés qui identifient les tendances émergentes quant aux besoins des patients atteints de maladies rares en Europe. Les résultats sont aussi un instrument qui aide à convaincre les responsables politiques de la valeur ajoutée des services d'assistance téléphonique et du Réseau en général.
 
C'est la troisième année que le Réseau européen de services d'assistance téléphonique pour les maladies rares mène une étude de ce genre. Huit services d'assistance téléphonique ont participé à l'analyse 2009, un chiffre record :

France - Maladie Rare InfoService, France - AFM, Espagne - Feder, Belgique - Radiorg, Portugal - Rarissimas, Roumanie - Centre  d'information pour les maladies génétiques rares, Danemark - CSH, Italie - Uniamo.

 
Pendant un mois, les services d'assistance téléphonique recueillent de façon systématique des informations sur les appels (« Catégorie de l'appelant », « Objet de l'appel », « Réponse fournie », etc.), puis EURORDIS se charge de centraliser ces données.
 
En novembre 2009, 25 opérateurs de services d'assistance téléphonique ont traité un total de 1 128 appels, tous participants confondus.
 
Le résumé de l'analyse du profil des appelants indique les principaux objets des appels. Le besoin d'informations sur la maladie occupe de loin la première position, suivi du besoin de services d'assistance sociale et d'orientation vers d'autres ressources. « Pour les nouveaux services d'assistance téléphonique qui doivent décider quelles prestations offrir, ce type d'informations est une mine d'or, explique Shane Lynam, qui coordonne la politique de santé chez EURORDIS. Leur objectif est-il de fournir une prestation orientée sur les informations médicales, auquel cas ils recruteront un professionnel de santé, ou bien sur les aspects sociaux liés aux maladies rares ? Au moment de prendre ces décisions, les services d'assistance téléphonique doivent connaître les besoins des appelants pour adapter leur projet en conséquence. »
 
femme au téléphone Seule la moitié des requêtes reçues proviennent des malades eux-mêmes. Les 50 % restants émanent de membres de la famille, d'amis ou de membres du corps médical. Le rapport révèle que la communication orale reste le mode de contact privilégié malgré la progression du recours au courrier électronique (22 % des requêtes) qui gagne du terrain par rapport aux communications téléphoniques (33 % des requêtes). Cette tendance récurrente montre que les services téléphoniques et électroniques sont complémentaires. 86 % des personnes qui contactent les services d'assistance téléphonique sont de sexe féminin. Ce chiffre semble indiquer que les femmes ont plus de facilité à faire le premier pas pour chercher des informations sur la maladie de leurs proches.
 
Une fois l'analyse réalisée, tous les services d'assistance téléphonique reçoivent un rapport qui évalue la qualité des données fournies et signale les améliorations à apporter pour en faciliter la normalisation.
 
« La participation à l'analyse du profil des appelants nous a obligés à réfléchir au type d'informations d'appel que nous intégrons à notre base de données », explique Lut De Baere, présidente de l'Alliance belge des maladies rares et du service d'assistance téléphonique RadiOrg. « Nous avons commencé à mettre en œuvre les recommandations du rapport d'analyse en modifiant les informations que nous enregistrons pour chaque requête. Par exemple, nous précisons désormais le code Orpha1 à chaque fois que nous entrons un nom de maladie. Ce genre de commentaire nous sera utile pour présenter les grandes lignes de notre projet d'assistance téléphonique. »
 
Le site Internet d'EURORDIS consacré aux services d'assistance téléphonique, Rapsodyonline, a été conçu de façon à ce que les rapports d'analyse puissent être établis de façon plus systématique. Les services d'assistance téléphonique exporteront leurs données vers la base de données du Réseau où elles seront mises en commun afin que des rapports d'activité puissent être créés automatiquement. À mesure qu'augmentera le nombre d'utilisateurs de Rapsodyonline, la base de données deviendra plus puissante et les résultats encore plus pertinents. Il est également possible d'adapter les rapports aux besoins des différentes parties prenantes.
 
Ce type d'analyse peut avoir une utilité en matière de lobbying, offrant un support aux coordinateurs qui plaident en faveur du développement et du financement de services d'assistance téléphonique nationaux. Le nombre moyen d'appels enregistrés par chaque service d'assistance téléphonique constitue un élément concret permettant d’illustrer les besoins en financement.
 
Ces informations peuvent également jouer un rôle déterminant auprès d’un investisseur potentiel qui ne saurait pas exactement en quoi consiste un service d'assistance téléphonique.
 
Notice d’information Tous les membres du Réseau assisteront au colloque organisé par le Réseau européen de services d'assistance téléphonique pour les maladies rares qui aura lieu le 13 mai prochain, colloque au cours duquel sera évoquée entre autres la prochaine analyse du profil des appelants. Cette rencontre se déroulera en parallèle de la Conférence européenne sur les maladies rares qui se tiendra à Cracovie du 13 au 15 mai 2010. Les participants auront l’occasion de mieux connaître les façons de travailler de chacun et de discuter de l'orientation future du Réseau pour améliorer la qualité des services d'information.
 
Pour participer à la prochaine analyse du profil des appelants ou vous inscrire au colloque, veuillez contacter Shane Lynam à l'adresse suivante : shane.lynam@eurordis.org.
 

Pour en savoir plus :

Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares – Notice d'aide au dépôt de candidature 
Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares – Formulaire de candidature 
 
1Orphanet est une base de données européenne d'informations sur les maladies rares. Chaque maladie rare se voit attribuer un code maladie unique. C'est la seule nomenclature exhaustive des maladies rares actuellement disponible. Elle sert de modèle pour la préparation de la 11ème édition de la Classification Internationale des Maladies de l'OMS.

 

Cet article a été publié dans l'édition de avril 2010 de notre lettre électronique

 

Auteurs : Shane Lynam & Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS

Page created: 21/03/2010
Page last updated: 29/12/2010
 
 
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