ARSBH : promouvoir l’égalité transfrontière

Pour une parité de traitement, en Europe, du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie

ARSBHL’attitude adoptée face aux soins de santé dans l’UE varie d’un pays à l’autre et se répercute généralement sur l’approche des maladies rares et sur leur prise en charge. L’accès aux traitements et aux services sociaux n’est pas le même pour tous, et pour les patients atteints de maladies rares, les disparités sont encore plus fortes. Non seulement ces patients et leur famille doivent se battre quotidiennement pour voir reconnaître leurs droits au sein du système de santé de leur pays, mais encore ils doivent faire face à des inégalités de traitement et de compréhension des maladies rares à l’intérieur de l’Union.

Adriana TontschC’est en 2004 qu’Adriana Tontsch a pris conscience de la situation critique dans laquelle se trouvaient les enfants roumains atteints de Spina Bifida et d’hydrocéphalie. Adriana est née en Roumanie, mais a fui ce pays il y a 25 ans pour gagner l’Allemagne, où elle vit à présent avec son mari et leurs trois enfants. En 2005, elle a fondé l’ARSBH (Association roumaine sur le Spina Bifida et l’hydrocéphalie, Asociata Romina Spina bifida si Hidrocefalie). « Tout a commencé en 2003, avec Maria Savu, se souvient Adriana. Bébé, Maria avait une circonférence crânienne de 49 cm : le diagnostic d’hydrocéphalie a été posé. »

L’hydrocéphalie est une maladie qui se caractérise par une accumulation anormale de liquide céphalo-rachidien (LCR) dans les ventricles cérébraux, ce qui augmente la pression intracrânienne et fait progressivement grossir la tête. Les symptômes peuvent comprendre des convulsions, des maux de tête, des vomissements, une somnolence, le coma ou une compression du tronc cérébral mettant en jeu le pronostic vital.

L’hydrocéphalie est souvent provoquée par des cas graves de Spina Bifida, malformation congénitale qui implique une fermeture incomplète du tube neural embryonnaire. Les vertèbres recouvrant la moelle épinière ne se forment pas correctement : leur arc postérieur reste ouvert, une partie de la moelle épinière faisant saillie par cette ouverture.

En Roumanie, les enfants atteints de cette maladie et de ses symtômes passent fréquemment pour de « vrais légumes »... On dit souvent à leurs parents qu’il n’existe aucun traitement efficace. Les parents de Maria se sont entendu dire que toute intervention chirurgicale était inutile. Lorsque la circonférence crânienne de Maria a atteint 71 cm, ses parents ont essayé de la faire traiter à Vienne, mais le coût — 12 000 euros — était prohibitif. Adriana a alors fait connaître l’histoire de Maria, levé des fonds pour l’opération, qui s’est déroulée avec succès, lorsque l’enfant avait un an, à l’Hôpital de la Donau, à Vienne.

« En Roumanie, la plupart des enfants atteints de cette maladie meurent faute de traitement. S’ils survivent, on les cache dans les orphelinats ou chez eux, explique Adriana, alors que dans d’autres pays de l’UE, les enfants bénéficient du traitement, une procédure relativement standard, sitôt le diagnostic posé. »

L’ARSBH, en collaboration avec l’association allemande HWKR e.V., rassemble des données sur les enfants et les adultes atteints de Spina Bifida et d’hydrocéphalie. Elle achète les drains et les valves nécessaires à l’intervention, programme les opérations en collaboration avec des neurochirurgiens en Roumanie, conseille les parents et reste en contact avec les enfants opérés, en particulier ceux qui vivent en orphelinat.

Tout est financé grâce à des dons, surtout allemands. Adriana confie : « Nous avons eu la chance de participer à une émission de télévision autrichienne en 2006. Nous avons récolté suffisamment de fonds pour faire opérer de nombreux enfants. Depuis la crise financière, les dons ont reculé. Nous souhaitons attirer l’attention sur la souffrance de ces enfants roumains, mais vu la mauvaise réputation du pays dans l’UE, nous avons du mal à obtenir du soutien. »

Les plus grands obstacles à surmonter pour l’ARSBH sont l’ignorance et l’indifférence. « Les pouvoirs publics ne nous aident pas dans notre lutte. Les médecins connaissent mal ces maladies. Le système de santé roumain ne dispose pas des installations de soin et de rééducation nécessaires ; dans les hôpitaux et les orphelinats prévaut la pénurie. Malgré les efforts considérables, souvent couronnés de succès, de l’Alliance nationale roumaine pour les maladies rares (RONARD), les personnes handicapées sont encore très largement ignorées ; améliorer leur vie n’est pas une priorité », explique encore Adriana.

Dans beaucoup d’hôpitaux publics roumains, au contraire de ce qui se passe dans le reste de l’UE, les médecins et les chirurgiens sont personnellement responsables de leur équipement. Lorsqu’un instrument tombe en panne, ils doivent trouver eux-mêmes le financement pour le réparer ou le remplacer. Cela vaut également pour les consommables médicaux tels que seringues, bandages ou aiguilles. Ceux qui le peuvent, par exemple parce qu’ils occupent un second emploi dans une clinique privée, paient parfois ce matériel indispensable sur leur propre salaire.

L’un des rôles essentiels de l’ARSBH est de fournir cet équipement. À ce jour, l’association a offert les systèmes de shunt et les autres dispositifs médicaux nécessaires pour assurer plus de 650 opérations. Elle a également permis de former six neurochirurgiens roumains aux procédures particulières utilisées pour le Spina Bifida, ce en collaboration avec la clinique de neurochirurgie de l’Université Johannes Gutenberg de Mayence, en Allemagne.

Le prochain grand chantier de l’ARSBH concerne la création d’un centre national de traitement et de convalescence des enfants atteints de Spina Bifida et d’hydrocéphalie. L’association possède le terrain, les plans de l’architecte sont prêts, mais pour le moment, il manque encore les fonds nécessaires à la construction.

« Notre objectif, c’est que tous les patients roumains atteints de Spina Bifida ou d’hydrocéphalie soient soignés et capables de mener une vie autonome. Il faut faire savoir, aux médecins comme aux familles, que ces maladies sont traitables, comme c’est le cas en Allemagne, affirme Adriana. Nous avons parcouru beaucoup de chemin, mais il reste fort à faire pour amener la Roumanie au même niveau de traitement et de soins que bien d’autres pays de l’UE. »


Cet article a été publié une première fois dans l’édition de février 2011 de la newsletter d’EURORDIS.

Auteur : Irene Palko
Traducteur : Trado Verso
Photos: © Adriana Tontsch

Page created: 31/01/2011
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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