EURORDIS-Partner im Neuen Europäischen Register-Projekt

EPIRARE ist ein neues Projekt, zum Erreichen von Konsens und zur Schaffung von Synergien für EU-Register von Patienten mit seltenen Krankheiten‘. Dieses dreijährige Projekt wird von der Generaldirektion Gesundheit und Verbraucherschutz der Europäischen Kommission finanziert und vom Istituto Superiore di Sanità beim Gesundheitsministerium Italiens koordiniert.

Hauptziel des EPIRARE-Projektes ist die Schaffung der Grundlagen einer möglichen zukünftigen EU-Plattform für die Sammlung von Daten über Patienten mit seltenen Krankheiten. Um dieses Ziel erreichen zu können, werden im Projekt rechtliche, ethische, methodische und finanzielle Fragen im Zusammenhang mit der Errichtung von Patientenregistern erörtert.

EURORDIS ist einer der 11 Projektpartner und speziell verantwortlich für die Definition möglicher erwarterter rechtlicher Szenarien und gemeinsamer Datensets, sowie für den Entwurf der Verwaltungsstruktur und Fragen der Nachhaltigkeit einer Registrierung von Patienten mit seltenen Krankheiten. Dies sind unerlässliche Voraussetzungen für die Ausarbeitung zukünftiger EU-einheitlicher Regelungen für Patientenregister. Weiter wird EURORDIS schon bestehende Register-Initiativen aufsuchen und dabei die Bedürfnisse und Erwartungen der Patienten auf diesem Gebiet erfragen.

Der Nutzen von Registern für die Förderung des Wissens über seltene Krankheiten und ihrer Behandlung ist belegt. Jetzt muss dringend ein gemeinsam nutzbares Rahmenwerk geschaffen werden, bevor spontane Initiativen Insellösungen mit unterschiedlichen rechtlichen Grundlagen entwickeln, wodurch Zeit und Resourcen vergeudet würden.