EURORDIS se asocia a un Nuevo Proyecto Europeo de Registros

EPIRARE es un nuevo proyecto para ‘crear consenso y sinergias para el registro europeo de pacientes de enfermedades raras’. El proyecto de 3 años está financiado por la DG de Salud y Consumo de la Comisión Europea y está coordinado por el Istituto Superiore di Sanità del Ministerio de Salud italiano.

El principal objetivo del proyecto EPIRARE es preparar el terreno para la futura creación de una plataforma europea para la recogida de datos sobre los pacientes de enfermedades raras. Para lograrlo, el proyecto tratará de abordar los asuntos de reglamento, éticos, técnicos y financieros relacionados con el desarrollo de los registros de pacientes de enfermedades raras.

EURORDIS es uno de los 11 socios y, en concreto, el responsable de definir los posibles escenarios políticos sobre el alcance, los datos comunes, el gobierno y la sostenibilidad del registro de los pacientes de enfermedades raras; siendo esto un prerrequisito indispensable para definir una futura política común de la UE sobre registros de pacientes. EURORDIS también contribuirá a la identificación de las iniciativas del registro de pacientes y analizará las necesidades y expectativas de los pacientes en esta área.

Dada la probada utilidad de los registros en el avance del conocimiento y tratamientos de las enfermedades raras, existe una necesidad urgente de establecer un marco de referencia común antes de que iniciativas espontáneas encuentren soluciones independientes y bases legales heterogéneas, que tengan como resultado la duplicidad del tiempo y los recursos.

Page created: 20/05/2011
Page last updated: 28/06/2011
 
 
The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS The international voice of people living with rare diseasesRare Disease International Bringing together patients, families and experts to share experiences in a moderated multi-language forum. RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Join the largest gathering of rare disease stakeholders across Europe, at the biennial European Conference on Rare Diseases and Orphan Products. ECRD is a EURORDIS initiativeEuropean Conference on Rare Diseases