Mieux vaut prévenir que guérir !

L'exemple de la Fédération internationale du Spina Bifida et de l'hydrocéphalie

Alexandra had spina bifida as a babyLe Spina Bifida et l'hydrocéphalie sont deux des quelques maladies rares dont l'Union européenne (UE) reconnaît qu'elles peuvent souvent être prévenues. Le Spina Bifida est une malformation de la moelle épinière qui survient en début de grossesse. Il s'agit d'une anomalie du tube neural (ATN), groupe de malformations congénitales liées à un défaut de fermeture du tube neural au début du développement fœtal. Le Spina Bifida provoque souvent des dommages nerveux, entraînant une paralysie de gravité variable, qui touche les jambes et parfois d'autres parties du corps. Plus de 85 % des enfants atteints de Spina Bifida sont également atteints d'hydrocéphalie (littéralement, de l'eau dans le cerveau). L'hydrocéphalie est l'accumulation anormale de liquide céphalo-rachidien dans les cavités du cerveau. Elle peut entraîner une hypertension à l'intérieur du crâne et une augmentation progressive de la taille de la tête, mais aussi des convulsions, la cécité et un handicap mental.

 

Ces maladies sont malheureusement incurables, mais il existe des méthodes de prévention efficaces pour les éviter ou pour prévenir des complications et des handicaps aggravants. La Fédération internationale sur le Spina Bifida et l'hydrocéphalie (IF) travaille depuis plus de quinze ans à la promotion de mesures préventives associées à ces maladies. Son action se concentre sur la prévention primaire, notamment la promotion de l'acide folique, qui peut être utilisé comme fortifiant ou complément alimentaire, afin de protéger efficacement les femmes enceintes contre les ATN.

 

IF capacity building workgroup relating to the first report on prevention of NTDsSa dernière campagne « Agir contre la malformation congénitale la plus courante d'Europe. Recevoir les bons conseils au bon moment peut réduire les ATN dès maintenant » vise à diminuer la prévalence des malformations du tube neural en Europe, en persuadant les décideurs d'inclure l'acide folique dans leurs programmes de prévention. Ce travail, mené en collaboration avec Bayer HealthCare Pharmaceuticals, a permis de produire deux rapports étayés par des preuves provenant du Registre européen de surveillance des anomalies congénitales (EUROCAT). Le premier rapport donnait un aperçu des mesures et de la situation concernant les ATN dans plusieurs États membres de l'UE (Allemagne, Espagne, France, Italie, Pologne, Royaume-Uni et Suède). Le second rapport, publié en juin 2011, apporte une actualisation et un bilan de la situation dans 25 pays européens. La campagne devrait relancer la discussion sur l'importance de la prévention primaire et développer un consensus sur les bonnes pratiques nécessaires pour progresser significativement

 

« Bien que les recherches indiquent que jusqu'à 70 % des ATN peuvent être évitées par des niveaux de folacine adéquats avant la conception, les progrès accomplis pour réduire leur incidence sur le fœtus sont décevants. De plus, l'impact des campagnes de sensibilisation de masse est limité. Celles-ci ne sont efficaces que pendant leur période de diffusion et de nombreuses femmes en âge de concevoir passent à travers les mailles du filet. C'est pour cela que nous avons décidé d'allier nos forces à celles de Bayer HealthCare Pharmaceuticals et d'EUROCAT pour sensibiliser les décideurs à la nécessité d'améliorer la prévention des ATN en Europe de façon à ce qu'elle soit intégrée dans les politiques publiques », affirme le président d'IF, Pierre Mertens.

 

La fortification de la farine avec de l'acide folique est désormais répandue en Amérique du Nord et du Sud et dans une grande partie du Moyen-Orient. Les pays qui adoptent cette mesure ont observé un déclin de leurs taux d'ATN. Il n'existe pas de politique de fortification obligatoire en Europe, « principalement car les gouvernements européens souhaitent défendre le droit des consommateurs à décider librement de leur régime alimentaire », explique Pierre Mertens. Le rapport mentionne également des inquiétudes concernant les risques de santé potentiels liés à l'augmentation de la prise d'acide folique par l'ensemble de la population. Toutefois, il a été prouvé que le niveau de folacine nécessaire à la prévention des malformations du tube neural n’était pas dangereux.

 

Les malformations du tube neural ne sont pas rares, 1 grossesse sur 1 000 étant concernée, mais leur prévalence s’est raréfiée en Europe, en raison principalement des interruptions de grossesse proactives. Le rapport révèle que près de 50 % des interruptions de grossesses réalisées en Europe entre 1980 et 2002 ont eu lieu en raison du diagnostic prénatal d'anomalies du tube neural. « Nous pensons que l'objectif final est d'avoir un bébé en bonne santé et non d'avorter, explique Pierre Mertens. C'est pourquoi la prévention primaire reste toujours la meilleure option, car le même enfant naît, mais sans handicap. »

 

Le chapitre 5.10 de la Communication de la Commission sur les maladies rares, adoptée en novembre 2008, déclare que des mesures de prévention primaire sur les maladies rares seront prises autant que possible et cite comme exemple à suivre la prévention des ATN par un complément d'acide folique. « Il s'agit bien sûr d'une déclaration très importante pour notre organisation. Pour que les États membres prennent des mesures de prévention primaire, nous pensons qu'il est important que la prévention des ATN soit incluse dans tout plan d'action national pour les maladies rares », affirme Renée Jopp, responsable de l'information chez IF.

 

Les Espagnols ont déjà montré l'exemple, en intégrant la prévention et le diagnostic précoce des anomalies du tube neural dans leur plan national pour les maladies rares. En France, le groupe de travail sur les maladies rares du ministère de la Santé a inclus le centre de référence du Spina Bifida et la prévention primaire des ATN, en particulier la question de la fortification de la farine, dans ses discussions de 2010. « EURORDIS a accepté d'être associé au deuxième rapport et d’agir en soutien de la prévention des ATN, en étroite collaboration avec IF. EURORDIS cosponsorise un événement organisé au Parlement européen, participe à la diffusion d'informations auprès de la communauté des maladies rares, organise un atelier de renforcement des capacités sur la prévention primaire pour ses membres et défend l'intégration de la prévention primaire et secondaire dans le programme de travail EUCERD pour les années à venir, afin de débattre et éventuellement d'adopter des recommandations claires pour les États membres », conclut Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS.

 

Pour en savoir plus :

Voir les présentations de la séance de réflexion et de développement des politiques sur la prévention organisée lors de la réunion des membres d'EURORDIS 2011 à Amsterdam.

 

Lire le rapport IF-Bayer HealthCare :

Rapport 1: Agir contre les malformations congénitales les plus courantes d'Europe - Recevoir le bon conseil au bon moment peut réduire les anomalies du tube neural dès maintenant

Rapport 2 : Agir contre les malformations congénitales les plus courantes d'Europe - Un an plus tard : définir les stratégies de prévention des anomalies du tube neural en Europe. Inclut les deux fiches informatives approuvées par EURORDIS.

Atelier exécutif d'IF « Renforcer notre réseau - Sensibilisation sur la prévention », Bruxelles, 28 juin 2011

 

Article d'EURORDIS sur la promotion par l'ARSBH de la parité de traitement du Spina Bifida et de l'hydrocéphalie en Europe


Cet article a été publié une première fois dans l’édition de juillet 2011 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © IF

Page created: 18/06/2011
Page last updated: 16/05/2013
 
 
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