Vorbeugen ist besser als heilen!

Von der Internationalen Föderation für Spina bifida und Hydrozephalus lernen

Alexandra had spina bifida as a babySpina bifida und Hydrozephalus sind zwei der seltenen Krankheiten, die in der EU als häufig verhütbar angesehen werden. Die Spina bifida ist eine Fehlbildung des Rückenmarks, die in einem frühen Stadium der Schwangerschaft entsteht und zu den Neuralrohrdefekten (NTD) gezählt wird. Es ist dies eine Gruppe von Geburtsfehlern, bei denen in einem frühen intrauterinen Entwicklungsstadium der Verschluss des Neuralrohrs ausbleibt. Die Spina bifida ist in der Regel mit einer Nervenschädigung im Bereich des Defektes verbunden, die eine Lähmung der Beine zur Folge haben kann. Mehr als 85% der Kinder mit Spina bifida haben auch einen Hydrozephalus (volkstümlich ‚Wasser im Gehirn‘ genannt). Ihm liegt eine abnorme Vermehrung der Zerebrospinalflüssigkeit in den Hirnkammern zugrunde, was innerhalb des Schädels zu erhöhtem Hirndruck und zu fortschreitender Vergrößerung des Kopfes, Krampfanfällen, Erblindung und geistiger Behinderung führen kann.

 

Leider sind diese Krankheiten nicht heilbar. Es gibt aber wirksame präventive Methoden, um ihr Auftreten zu verhindern oder Komplikationen und schwerwiegenden Behinderungen vorzubeugen. Die Internationale Föderation für Spina bifida und Hydrozephalus (IF) wirbt seit mehr als 15 Jahren für Massnahmen zur Vorbeugung dieser Krankheiten. Ein wichtiger Teil ihrer Arbeit zielt auf die primäre Prävention der NTDs und wirksamen Schutz durch die Anwendung von Folsäure als Nahrungsfortifikation oder Nahrungsergänzungsmittel.

 

IF capacity building workgroup relating to the first report on prevention of NTDsIhre aktuelle Kampagne läuft unter dem Motto “Tun Sie etwas gegen Europas häufigsten Geburtsfehler. Der richtige Rat zur richtigen Zeit kann schon jetzt Neuralrohrdefekte eindämmen”. Die Aktion will einen Beitrag zur Senkung der Prävalenz der NTDs in Europa leisten, indem die Politiker überzeugt werden, dass Folsäure als präventive Strategie in ihre Gesundheitspläne aufgenommen werden muss. Die Arbeit erfolgt zusammen mit Bayer HealthCare Pharmaceuticals und hat ihren Niederschlag in zwei Berichten gefunden, die auch durch die Erfahrungen der European Surveillance Registry for Congenital Anomalies (EUROCAT) gestützt werden. Der erste Bericht beschreibt für eine Reihe von EU-Mitgliedstaaten (Frankreich, Deutschland, Italien, Polen, Spanien, Schweden und Großbritannien) die rechtliche und medizinische Situation in Hinblick auf die NTDs. Der zweite Bericht vom Juni 2011 liefert einen Update und eine aktuelle Übersicht über die Situation in 25 europäischen Ländern. Es wird erwartet, dass die jetzige Kampagne die Diskussion über die Bedeutung der primären Prävention neu anregt und dass durch Erreichen eines Konsenses über die beste Verfahrensweise sinnvolle Fortschritte erreicht werden können.

 

„Obwohl die medizinische Forschung gezeigt hat, dass bis zu 70% der Neuralrohrdefekte verhütet werden können, wenn vor der Konzeption im Blut ausreichende Folsäurespiegel bestehen, ist doch der Fortschritt bei der Reduktion ihrer Prävalenz bei Geburt enttäuschend. Außerdem haben Aufklärungskampagnen nur eine begrenzte Wirkung, und dies überwiegend auch nur während der Dauer der Kampagne. So werden viele Frauen im gebärfähigen Alter nicht erreicht. Deshalb beschlossen wir, unsere Bemühungen um verstärkte Aufklärung mit der Arbeit von Bayer HealthCare Pharmaceuticals und EUROCAT zu bündeln. Wir hoffen, dass dadurch in Europa eine bessere Prävention der NTDs erreicht wird und das Verfahren in die Regelungen der Gesundheitspolitik Eingang findet“, berichtet der IF-Präsident Pierre Mertens. 

 

Die Fortifikation des Mehls mit Folsäure wurde bereits in Nord- und Südamerika und in weiten Teilen des Mittleren Osten eingeführt, und in den Ländern mit dieser Regelung hat die Prävalenz der NTDs abgenommen. In Europa gibt es keine verpflichtenden Regeln über Fortifikation, „hauptsächlich, weil die Regierungen Europas das Recht der Verbraucher verteidigen wollen, frei über ihre Diät zu entscheiden“, erklärt Pierre Mertens. Der Bericht erwähnt auch Bedenken über mögliche Gesundheitsrisiken, wenn die gesamte Bevölkerung vermehrte Mengen Folsäure aufnimmt. Es wurde aber nachgewiesen, dass der Folsäurespiegel, der zur Prävention von NTDs erforderlich ist, im sicheren Bereich liegt.

 

Definitionsgemäß waren Neuralrohrdefekte ursprünglich nicht selten, denn sie traten in 1 von 1000 Schwangerschaften auf. Jetzt sind sie in Europa aber, vor allem durch den Abbruch betroffener Schwangerschaften, selten geworden. Im Bericht wird mitgeteilt, dass in Europa von 1980 bis 2002 die Indikation zum Schwangerschaftsabbruch in der Hälfte der Fälle der vorgeburtliche Nachweis eines NTD war. „Wir wollen, dass das Ziel der Schwangerschaft ein gesundes Baby und nicht ein Schwangerschaftsabbruch ist“, sagt Pierre Mertens. „Deshalb ist primäre Prävention immer die beste Option, denn es wird ein Kind geboren, und zwar ohne eine Behinderung.“

 

Das Kapitel 5.10 der im November 2008 verabschiedeten Commission Communication on Rare Diseases hält fest, dass eine primäre Prävention seltener Krankheiten wenn immer möglich versucht werden soll. Als nachahmenswertes Beispiel wird hierbei die Prävention von Neuralrohrdefekten durch Supplementierung mit Folsäure genannt. „Natürlich ist dies für unsere Organisation eine sehr wichtige Aussage. Und wir glauben auch, dass die Prävention der NTDs in alle Nationalen Pläne für Seltene Krankheiten Eingang finden muss, damit die Mitgliedstaaten wirklich die primäre Prävention etablieren“, sagt Renée Jopp, Information Officer at IF.

 

Die Spanier haben durch Aufnahme der Prävention und frühen Diagnose der NTDs in ihren Nationalen Plan für Seltene Krankheiten schon den Weg gewiesen. In Frankreich beteiligte im Jahr 2010 die Arbeitsgruppe für Seltene Krankheiten beim Gesundheitsministerium das Referenzzentrum für Spina bifida an den Diskussionen über die primäre Prävention der NTDs und die Fortifikation des Mehls.

 

„EURORDIS hatte zugestimmt, im zweiten Bericht des IF als Partner genannt zu werden und wird sich jetzt, in enger Zusammenarbeit mit der IF, direkt und aktiv an der Prävention der NTDs beteiligen. EURORDIS ist Co-Sponsor für eine Veranstaltung im Europäischen Parlament, die der Vermittlung von Informationen für die Rare Disease Community dient. Weitere Ziele sind die Organisation von Fortbildungsveranstaltungen über primäre Prävention für unsere Mitglieder und in den nächsten Jahren die Werbung für die Aufnahme der primären und sekundären Prävention in das EUCERD-Arbeitsprogramm, in dem klare Empfehlungen für die Mitgliedstaaten debattiert und möglicherweise auch verabschiedet werden“, schließt Yann Le Cam, CEO von EURORDIS.

 

Weitere informationen:

Sehen Sie Präsentationen der Sitzung über Prävention beim EURORDIS Mitgliedertreffen 2011 in Amsterdam: Brainstorming und Policy Development

 

Lesen Sie die IF-Bayer HealthCare Reports:

Report 1: Act against Europe's most common birth defects - The right advice at the right time can reduce Neural Tube Defects now

(‘Tun Sie etwas gegen Europas häufigsten Geburtsfehler - Der richtige Rat zur richtigen Zeit kann schon jetzt Neuralrohrdefekte eindämmen’)

Report 2: Act against Europe's most common birth defects - One year on: defining Neural Tube Defect prevention strategies in Europe mit 2 Datenblättern von EURORDIS.

(‚Tun Sie etwas gegen Europas häufigsten Geburtsfehler - Nach einem Jahr: Festlegung der Präventionsstrategien für Neuralrohrdefekte‘,)

 

IF Executive Workshop "Making our network stronger - Raising awareness on prevention” (‘Unser Netzwerk stärken – Das Bewusstsein für Prävention erhöhen‘), Brüssel, 28. Juni 2011

 

EURORDIS-Artikel über ARSBH: In ganz Europa gleiche Behandlungsqualität für Spina bifida und Hydrozephalus durchsetzen.


Dieser Artikel wurde zuerst in der Juli 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © IF

Page created: 20/06/2011
Page last updated: 16/05/2013
 
 
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