Le Réseau européen de services d'assistance sur les maladies rares

ACTION

Nouvelles étapes et nouveaux défis

Rapsody Online ServicesLe Réseau européen de services d'assistance a été créé en septembre 2006 par un petit groupe de centres d'appel européens mené par l'association britannique Climb. Il est coordonné par EURORDIS et comporte des participants basés en Italie, en Espagne, au Danemark, au Royaume-Uni et en France. Le réseau a été fondé dans le cadre de Rapsody, projet de deux ans conçu pour améliorer la qualité et l'accès aux principaux services dédiés aux patients atteints de maladies rares en Europe, notamment aux centres d'appel. Rapsody a pris fin en avril 2008 mais EURORDIS s'est engagé à parachever le travail commencé. « Nous considérons le Réseau européen de services d'assistance comme l'un des principaux projets d'EURORDIS afin d'offrir à tous une information plus accessible et de meilleure qualité sur les maladies rares dans l'UE. Nous allons consolider le travail réalisé par les centres d'appel fondateurs au cours des deux dernières années. Nous voulons structurer ce réseau pour promouvoir la participation active des centres d'appel existants et leur coordination intégrée, sous la conduite de professionnels et de bénévoles. Nous soutiendrons les nouvelles activités prévues pour 2009. Nous appuierons, qui plus est, les efforts locaux visant à créer des centres d'appel nationaux, gratuits, dans chaque État membre, dans le cadre des plans nationaux sur les maladies rares », explique Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS.

L'une des initiatives attendue récemment avec impatience par les membres du réseau concerne le nouveau programme de numéros d'appel uniques des services sociaux en 116. Ce programme fait partie d'un nouveau dispositif mis sur pied par la DG Société de l'information de la Commission européenne, qui vise à réserver l'indicatif 116 à des services sociaux harmonisés. Jusqu'à présent, un seul numéro en 116 a été approuvé, le numéro d'appel d'urgence sur les enfants disparus, que beaucoup d'Européens connaissent déjà.

EURORDIS et ses partenaires sont actuellement en discussion avec la Commission européenne à propos d'une éventuelle demande d'attribution aux maladies rares d'un numéro unique en 116. « C'est une éventualité très prometteuse pour le réseau et un chantier pour le long terme », estime Thomas Heuyer, Directeur du centre français d'appel Maladies Rares Info Service. « Un numéro européen unique pour les maladies rares permettrait aux appelants de toute l'Europe d'être redirigés vers leur service national quand ils sont en déplacement à l'étranger, ainsi que d'obtenir des services d'information dans plusieurs langues. Ce numéro unique servirait également à animer des campagnes d'information sur les services d'assistance à l'échelon national et européen. »

workshop | atelier | taller | seminario |Isabelle Vandoorne de la Direction générale Société de l'information et médias de la Commission européenne se penchera sur cette perspective stimulante lors d'un atelier organisé le 9 mai à l'occasion de l'édition 2009 de la rencontre annuelle des membres d'EURORDIS à Athènes. Cet atelier permettra de présenter le Réseau européen de services d'assistance aux organisations qui souhaitent mettre en place leur propre service et ne connaissent pas encore le réseau. Il sera aussi l'occasion pour les personnes ayant suivi les travaux du réseau depuis ses débuts de se tenir au courant des dernières évolutions, en particulier à propos des outils en ligne, du matériel de formation et du processus d'adhésion.

L'une des activités les plus intéressantes du Réseau a concerné l'élaboration d'un site Internet dédié aux outils communs d'enregistrement des appels. Ce site a été créé pour aider les centres d'appel disposant d'une immatriculation officielle à enregistrer selon une procédure normalisée les informations sur les appels reçus. « Ce site Internet n'est pas seulement utile parce qu'il donne à ses membres accès à des méthodes d'enregistrement éprouvées et testées par des centres d'appel plus expérimentés, explique Shane Lynam, d'EURORDIS, il permet aussi, grâce aux outils communs, de compiler les données au niveau européen, ce qui peut ensuite être utilisé à des fins de santé publique. »

En effet, l'espoir est qu'à mesure que des centres d'appel adhèreront au réseau et que leurs outils s'harmoniseront, l'information recueillie sur les questions posées pourra servir à établir des données statistiques, prouvant l'utilité de ces services et illustrant la nature des besoins des appelants. Ces données pourront à leur tour servir à conseiller les responsables politiques à l'échelle nationale et européenne. Les outils en ligne d'enregistrement des appels sont actuellement en cours de finalisation ; trois centres d'appel les testeront dans les prochaines semaines.

Les personnes intéressées seront également heureuses d'apprendre qu'une procédure officielle d'adhésion est en train d'être mise en place. Helpline | centre d'appel  | línea de ayuda  | linea di assistenza  | linha de atendimento  | BeratungsdienstesSon objectif est de s'assurer que les associations répondent à certains critères avant de pouvoir adhérer. « Il est important d'avoir un niveau d'exigence élevé et de vérifier que certains critères sont remplis, en particulier au début, explique Shane Lynam. En garantissant que les membres du réseau sont sur la même longueur d'onde et recourent à une méthode normalisée pour établir leurs directives à propos de l'enregistrement des appels, le réseau aura beaucoup plus de chance de mettre en œuvre des méthodes convergentes d'amélioration de la qualité des services. »

Pour aider les organisations souhaitant adhérer au réseau à remplir ces critères, EURORDIS et ses partenaires ont conçu et organisé plusieurs outils et sessions de formation. L'atelier d'Athènes sera l'occasion rêvée pour en apprendre plus sur cette question et sur d'autres.

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Cet article a été publié dans l'édition d'avril 2009 de notre lettre électronique.


Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS & European Community, 2009

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 02/07/2013
 
 
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