Apresentamos o Embaixador do Dia das Doenças Raras: Sean Hepburn Ferrer
Janeiro 2014
A EURORDIS tem o prazer de apresentar o Embaixador do Dia das Doenças Raras de 2014: Sean Hepburn Ferrer.
Nascido em Lucerna, na Suíça, Sean Hepburn Ferrer é o filho mais velho da famosa atriz e filantropa Audrey Hepburn, já falecida. Cresceu na Europa e fala inglês, francês, italiano, espanhol e português. O seu pai, Mel Ferrer, era ator, realizador e produtor.
Sean Hepburn Ferrer conhece a luta que as pessoas com doenças raras e as suas famílias enfrentam para conseguirem aceder a cuidados. A sua mãe, Audrey Hepburn, faleceu devido ao adenocarcinoma pseudomixoma, um cancro raro. Num vídeo eloquente disponível no site oficial do Dia das Doenças Raras de 2014, Sean Hepburn Ferrer descreve aquilo por que passou e a forma como isso e outros fatores contribuíram para a sua decisão de generosa e espontaneamente aceitar ser Embaixador do Dia das Doenças Raras de 2014.
Sean Hepburn Ferrer explica: «Quando a minha mãe visitava África pela UNICEF, costumava dizer: “Não nos é possível salvar toda a gente… mas saber que alguém vem em socorro… que nós, enquanto sociedade, nos importamos, é em última análise tão importante…” E foi neste espírito que aceitei o convite».
O Dia das Doenças Raras de 2014 foca os muitos géneros diferentes de Cuidados que as pessoas com doenças raras merecem e de que necessitam. A participação de Sean Hepburn Ferrer como Embaixador do Dia das Doenças Raras de 2014 está já a gerar maior sensibilização para as doenças raras e para os desafios que as pessoas com doenças raras e as suas famílias enfrentam – assim como os decisores políticos, os profissionais de saúde, os investigadores e os responsáveis pelo desenvolvimento dos tratamentos.
A 28 de fevereiro deste ano – Dia das Doenças Raras de 2014 – vamos unir os nossos esforços aos de Sean Hepburn Ferrer e aos da florescente comunidade das doenças raras de todo o mundo. Vamo-nos unir, pois Juntos cuidaremos melhor.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira