Os cuidados integrados são essenciais para que as pessoas com doenças raras atinjam o mais alto nível de saúde e de bem-estar e tenham acesso a igualdade de oportunidades e de direitos participando de forma plena na sociedade.
No entanto, os cuidados integrados ainda não são uma realidade para a maior parte das pessoas com doenças raras e para os seus familiares, que se deparam com lacunas significativas na coordenação dos cuidados:
65% têm de aceder a diferentes serviços de saúde, sociais e locais num curto período de tempo
67% consideram que esses serviços comunicam mal entre si
7 em cada 10 consideram que organizar os cuidados requer
muito tempo
6 em cada 10 consideram que é difícil gerir os diferentes
cuidados dos quais necessitam
Porque é que os cuidados integrados são importantes para as pessoas com doenças raras?
Viver com uma doença rara tem impacto em todos os aspetos da vida. A maioria das pessoas com doenças raras vive com um problema de saúde grave, crónico e altamente complexo, e com deficiência.
Como tal, precisam de cuidados e apoio de diferentes profissionais de saúde, bem como de uma variedade de serviços sociais e comunitários.
À medida que crescem, as pessoas com doenças raras também requerem uma abordagem coordenada para a transição da infância para a idade adulta e, mais tarde, para o envelhecimento.
Os cuidados integrados, quer no sistema de saúde, quer entre os serviços de saúde, sociais e comunitários, são essenciais para permitir que as pessoas com doenças raras alcancem melhor condição de a saúde e usufruam de todos os seus direitos humanos em igualdade de circunstâncias com as outras pessoas. Sem isso, a coordenação das tarefas de cuidados recai principalmente sobre a própria pessoa e a sua família, tendo um impacto negativo na sua saúde e bem-estar, assim como na sua participação social, nas suas condições de vida e na sua independência financeira.
«Preciso de cuidados e apoio que tenham em conta a minha pessoa no seu todo. Têm de considerar a forma como os meus vários problemas de saúde se interligam e de ter em conta onde e como eu e a minha família vivemos, bem como as muitas barreiras que nos rodeiam. Os profissionais de saúde não se coordenam entre si, por isso eu e a minha família somos os nossos próprios gestores de caso. É uma odisseia sem fim conseguir aceder aos nossos direitos sociais e de saúde — tentar gerir as várias consultas, explicar o meu estado de saúde e a minha deficiência, tratar de todo o tipo de papelada. É física e mentalmente desgastante e ocupa tanto tempo que nos obriga a faltar ao trabalho e a muitas atividades sociais.»
Adéla Odrihocká, representante das doenças raras, Chéquia
Onde estamos atualmente
Há falta de coordenação entre os prestadores de cuidados os serviços de saúde, e entre serviços de saúde, sociais e comunitários. Em consequência disso, o percurso para obter os váriosas vias de cuidados necessários complexo, fragmentado e difícil de navegar. Além disso, muitas vezes há uma abordagem centrada na doença e que, por isso, não considera a pessoa como um todo.
VS
Onde queremos chegar
As pessoas com doenças raras e as suas famílias devem receber cuidados atempados, de elevada qualidade, holísticos e de acordo com as suas necessidades, ao longo de toda a sua vida. Para que isso aconteça, os cuidados integrados, coordenados entre os diferentes prestadores de cuidados, devem tornar-se uma realidade.
Objetivos da EURORDIS nos cuidados integrados, holísticos e ao longo da vida
1
Defender os cuidados integrados, prestados numa abordagem centrada na pessoa e durante toda a sua vida.
2
Contribuir para a conceção, concretização e promoção de reformas e de boas práticas de cuidados integrados.
3
Capacitar a comunidade das doenças raras e facilitar o seu envolvimento nas reformas dos cuidados integrados.
Iniciativas, projetos e redes da EURORDIS
A EURORDIS dedica-se a melhorar o acesso a cuidados integrados para as pessoas com doenças raras através de uma série de iniciativas, projetos e colaborações a nível europeu e internacional.
