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Otimização do uso de dados e saúde digital

A silhueta de um homem segurando a mão de sua filha enquanto estava numa praia a olhar para longe.

Os dados e a saúde digital são cruciais para melhorar o atendimento às pessoas com doenças raras, proporcionando um melhor diagnóstico, tratamento e acesso à informação. O diagnóstico das doenças raras é frequentemente dificultado pela baixa sensibilização e pela limitada compreensão clínica, levando a prolongadas odisseias de diagnóstico que, muitas vezes, culminam em diagnósticos errados ou na falta de diagnóstico. Ao melhorar a recolha e a análise de dados de saúde, os profissionais de saúde podem identificar doenças raras mais cedo e com mais precisão.

Enquanto isso, as ferramentas digitais de saúde estão a provocar mudanças, permitindo planos de tratamento personalizados que usam dados e informações genéticas do doente para satisfazer as necessidades individuais. Devido à raridade das doenças, os indivíduos que delas padecem têm dificuldade em encontrar informações e apoio precisos. As tecnologias digitais de saúde podem ajudar a preencher as lacunas de informação e apoio, proporcionando conteúdo educacional, redes de apoio e serviços de telemedicina e, assim, melhorar o atendimento e o apoio ao doente. 

Além disso, a escassez de dados para investigação é um obstáculo significativo ao avanço do tratamento das doenças raras. As ferramentas digitais de saúde ajudam a facilitar a recolha e análise de dados, acelerando a investigação sobre novos tratamentos e abrindo novos caminhos para a descoberta, impulsionando assim o campo dos cuidados nas doenças raras. 

A implementação do Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS) a nível da UE deverá melhorar significativamente a utilização de dados e ferramentas digitais de saúde em benefício das pessoas com doenças raras, ao mesmo tempo que garante a privacidade e a segurança dos dados. É imperativo que os decisores políticos europeus e nacionais aproveitem todas as oportunidades para otimizar a utilização de dados e a saúde digital, melhorando os resultados para as pessoas com doenças raras.

O potencial do aproveitamento dos dados

De acordo com um inquérito do Rare Barometer da EURORDIS, as pessoas com doenças raras querem partilhar dados de uma forma segura e de acordo com as normas éticas e legais.

No inquérito a 2013 participantes, que apresentavam uma doença rara ou eram familiares de alguém com uma doença rara, foi revelado que:

97% estavam dispostos a partilhar os seus dados de saúde para a investigação sobre a sua doença.*

97% estavam dispostos a partilhar os seus dados para o desenvolvimento de novos tratamentos para a sua doença.*

97% estavam dispostos a partilhar os seus dados para melhorar o diagnóstico da sua doença.*

95% estavam dispostos a partilhar dados para melhorar a investigação sobre doenças diferentes das suas.*

*EURORDIS Rare Barometer (2020) Partilhar e proteger os nossos dados de saúde!. (A disposição dos doentes para partilhar dados também depende de garantias relacionadas com a proteção de dados, a privacidade dos doentes, o respeito pelas suas escolhas e informações claras sobre como os dados de saúde podem ser usados.)

O Espaço Europeu de Dados de Saúde 

Inicialmente proposto pela Comissão Europeia, o Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS) está atualmente a caminho de ser implementado, tendo como objetivo revolucionar a gestão dos dados de saúde da UE. Tem por fim melhorar a utilização de dados e de ferramentas digitais de saúde, beneficiando mais de 30 milhões de europeus com doenças raras e garantindo a partilha de dados para a prestação de serviços de saúde, a investigação, a elaboração de políticas e a inovação.

Como figura central na melhoria dos cuidados de saúde para as pessoas com doenças raras, a EURORDIS é crucial na formação do EHDS, representando os interesses da nossa comunidade. 

EURORDIS objectives on data and digital health

A EURORDIS está na vanguarda da melhoria da gestão de dados de saúde para doenças raras em toda a UE, com ênfase na implementação de Registos de Saúde Eletrónicos (RCE) para apoiar o diagnóstico precoce, o tratamento e a investigação para as pessoas com doenças raras.  

Defendemos o uso padronizado de dados de doentes para avanços de investigação e desenvolvimento de soluções de saúde personalizadas. 

Também exercemos pressão para o estabelecimento de serviços de telemedicina seguros e fiáveis para garantir que os doentes têm acesso a cuidados especializados, independentemente da localização, lidando com os desafios significativos na acessibilidade e na logística.

Além disso, a EURORDIS destaca a importância da literacia digital na comunidade das doenças raras, promovendo iniciativas e recursos educativos para capacitar os doentes, os profissionais de saúde e as partes interessadas para utilizar de forma eficaz as ferramentas digitais de saúde. 

Todos estes esforços são componentes cruciais da missão da EURORDIS de melhorar os resultados dos cuidados de saúde e o acesso da comunidade europeia de doenças raras.

1

Disponibilização de registos de saúde eletrónicos a nível europeu 

2

Estabelecimento de abordagens harmonizadas para as utilizações secundárias de dados das pessoas com doenças raras

3

Criação de serviços de telemedicina fiáveis e seguros para as pessoas com doenças raras

4

Desenvolvimento de competências digitais na comunidade das doenças raras

Iniciativas, projetos e redes da EURORDIS

  • Dia das Doenças Raras: Evento anual realizado no último dia de fevereiro de cada ano para sensibilizar a sociedade para as doenças raras, incluindo para a necessidade da melhoria da otimização de dados e da aplicação da saúde digital.
  • Programa Rare Barometer: Iniciativa baseada em inquéritos que recolhem dados das pessoas com doenças raras e das suas famílias para entender melhor os desafios que enfrentam, incluindo questões relacionadas com os dados e a saúde digital. Em 2020, a Rare Barometer da EURORDIS publicou a ficha informativa: Partilhar e proteger os nossos dados de saúde! Preferências das pessoas com doenças raras relativamente à partilha e à proteção de dados. Esta ficha informativa apresentou os resultados principais de um inquérito a 2013 participantes com uma doença rara, ou que eram familiares de alguém com uma doença rara, sobre o tema da partilha de dados de saúde.
  • Grupo Consultivo Digital e de Dados (DAG): O DAG é composto por voluntários representantes dos doentes nomeados para um mandato de três anos. Tratam de todos os aspetos relacionados com políticas e procedimentos digitais e aconselham a EURORDIS em questões que vão desde a avaliação de situações até à tomada de decisões estratégicas.

Saiba mais sobre as iniciativas da EURORDIS

  • A Ação Conjunta para o Espaço Europeu de Dados de Saúde (TEHDAS) : Terminou em agosto de 2023 e teve o objetivo de ajudar os Estados-Membros da UE e a Comissão Europeia a desenvolver e promover conceitos para a utilização secundária de dados de saúde para beneficiar a saúde pública e a investigação e a inovação em saúde na Europa. Serviu para que, no futuro, os cidadãos, as comunidades e as empresas europeias beneficiem de um acesso seguro e contínuo aos dados de saúde, independentemente de onde estiverem armazenados.
  • FACILITATE: O projeto analisou formas de transmitir dados aos doentes que participaram em ensaios clínicos, tendo em vista implementar as melhores práticas para lidar com os regulamentos de proteção de dados pessoais e produzir recomendações sobre quais, quando e de que forma devem os dados ser acedidos pelos participantes dos estudos. Além disso, criará uma estrutura para permitir a reutilização de dados de ensaios clínicos. Graças a ferramentas avançadas de comunicação e a tecnologias participativas, os doentes estarão no centro da governação dos dados.

Saiba mais sobre os projetos e parcerias da EURORDIS

  • As Redes Europeias de Referência (RER) – a integração de dados no quadro das RER melhora a colaboração, a inovação e os cuidados centrados nos doentes, melhorando, em última análise, os resultados para pessoas com doenças raras e complexas em toda a Europa.
  • O Grupo de Partes Interessadas em eSaúde da Comissão Europeia – membros do Grupo de Partes Interessadas em eSaúde – é constituído por todas as organizações de cúpula e associações com alcance europeu, representando a indústria de tecnologias da saúde, doentes, profissionais de saúde e a comunidade de investigação. O grupo proporciona aconselhamento e conhecimentos especializados à Comissão, particularmente sobre os tópicos estabelecidos na Comunicação sobre a viabilização da transformação digital dos serviços de saúde e de prestação de cuidados .

Saiba mais sobre os projetos e parcerias da EURORDIS

«A falta de dados sobre doenças raras específicas e a falta de registos de saúde agrupados foram grandes obstáculos para encontrar um diagnóstico para o meu filho. Não deveria ter demorado sete anos para o meu filho ter um diagnóstico.”

Iuliana Dumitriu, representante das pessoas com doenças raras e mãe de um filho com Síndrome de Coffin-Lowry, Roménia

Apelo à ação e recomendações de políticas

As pessoas com doenças raras beneficiam de uma gestão otimizada dos dados de saúde e de inovações digitais no domínio da saúde, promovendo melhores resultados em termos de cuidados de saúde.


As recomendações são:

  • Harmonizar e otimizar os sistemas de registo eletrónico de saúde (EHR): Para garantir uma partilha de dados de saúde transfronteiriça atempada e segura, deve haver um esforço concertado para harmonizar e otimizar os Registos de Saúde Eletrónicos (RSE) em todos os países da UE, facilitando assim a melhoria dos cuidados de saúde transfronteiriços.
  • Garantir o uso ético dos dados de saúde: A EURORDIS apela ao estabelecimento de orientações éticas que regulem a utilização secundária de dados de saúde, permitindo a sua utilização na investigação, inovação, elaboração de políticas e muito mais. O acesso a esses dados deve seguir um quadro de governação de confiança, com regras claras e orientações da Rede Europeia de Referência (RER).
  • Promover a literacia digital em saúde: Com o objetivo de informar as decisões sobre categorias sensíveis de dados de saúde, a EURORDIS destaca a necessidade de programas educacionais para melhorar a literacia digital em saúde entre doentes e profissionais.
  • Promover o envolvimento dos doentes: A EURORDIS enfatiza a importância de envolver os doentes e o público na elaboração de políticas e programas para garantir que as iniciativas de saúde digital e de partilha de dados estão alinhadas com as necessidades e as expetativas das pessoas com doenças raras.

Como é que, juntamente com a sua associação de doentes, pode fazer a diferença no domínio dos dados e da saúde digital?

As pessoas com doenças raras e os seus grupos são fundamentais para o avanço dos esforços de saúde digital. Pode defender a necessidade de mais ferramentas de saúde digitais ligando-se a especialistas na sua área, ajudar a dar forma a essas ferramentas para satisfazer as suas necessidades, iniciar ou adicionar registos digitais para partilhar dados de doentes para a melhoria dos serviços, participar em inquéritos para expressar as suas preferências de saúde digital e assumir um papel ativo em iniciativas de dados e de saúde digital.

Os representantes dos doentes também se podem tornar parte integrante do desenvolvimento e aperfeiçoamento de ferramentas digitais de saúde, participando nos cursos online da EURORDIS Open Academy focados na partilha de dados e na saúde digital. Estes incluem cursos sobre registos de doentes e partilha de dados.

 

Cursos da EURORDIS Open Academy sobre dados e saúde digital

Registos: como pode trabalhar com registos existentes ou criar um registo?
Duração: 1h30

Partilha de dados dos doentes
Duração: 4 h 30 min

Episódios de podcast

EURORDIS Podcast: Rare on air

Transformar os cuidados de saúde através da partilha de dados

Julien Poulain, apresentador do Rare on Air, explora o papel fundamental dos sistemas eficazes de partilha de dados de saúde para as pessoas com doenças raras.

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Jelena Malinina,
Data Director