Os dados e a saúde digital são cruciais para melhorar o atendimento às pessoas com doenças raras, proporcionando um melhor diagnóstico, tratamento e acesso à informação. O diagnóstico das doenças raras é frequentemente dificultado pela baixa sensibilização e pela limitada compreensão clínica, levando a prolongadas odisseias de diagnóstico que, muitas vezes, culminam em diagnósticos errados ou na falta de diagnóstico. Ao melhorar a recolha e a análise de dados de saúde, os profissionais de saúde podem identificar doenças raras mais cedo e com mais precisão.
As ferramentas digitais de saúde estão também a provocar mudanças, permitindo planos de tratamento personalizados que usam dados e informações genéticas do doente para satisfazer as necessidades individuais. Devido à raridade das doenças, oas pessoas com doenças raras têm dificuldade em encontrar informações e apoio de qualidade.. As tecnologias digitais de saúde podem ajudar a preencher as lacunas de informação e apoio, proporcionando conteúdo educacional, redes de apoio e serviços de telemedicina e, assim, melhorar o atendimento e o apoio ao doente.
Além disso, a escassez de dados para investigação é um obstáculo significativo ao avanço do tratamento das doenças raras. As ferramentas digitais de saúde ajudam a facilitar a recolha e análise de dados, acelerando a investigação sobre novos tratamentos e abrindo novos caminhos para a descoberta, impulsionando assim o campo dos cuidados nas doenças raras.
A implementação do Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS) a nível da União Europeia deverá melhorar significativamente a utilização de dados e ferramentas digitais de saúde em benefício das pessoas com doenças raras, ao mesmo tempo que garante a privacidade e a segurança dos dados. É imperativo que os decisores políticos europeus e nacionais aproveitem todas as oportunidades para otimizar a utilização de dados e a saúde digital, melhorando os resultados para as pessoas com doenças raras.
O potencial do aproveitamento dos dados
De acordo com um inquérito do Rare Barometer da EURORDIS, as pessoas com doenças raras querem partilhar dados de uma forma segura e de acordo com as normas éticas e legais.
No inquérito a 2013 participantes, pessoas com doenças raras e familiares, foi revelado que:
97% estavam dispostos a partilhar os seus dados de saúde para a investigação sobre a sua doença.*
97% estavam dispostos a partilhar os seus dados para o desenvolvimento de novos tratamentos para a sua doença.*
97% estavam dispostos a partilhar os seus dados para melhorar o diagnóstico da sua doença.*
95% estavam dispostos a partilhar dados para melhorar a investigação sobre doenças diferentes das suas.*
*EURORDIS Rare Barometer (2020) Partilhar e proteger os nossos dados de saúde!. (A disposição dos doentes para partilhar dados também depende de garantias relacionadas com a proteção de dados, a privacidade dos doentes, o respeito pelas suas escolhas e informações claras sobre como os dados de saúde podem ser usados.)
O Espaço Europeu de Dados de Saúde
Inicialmente proposto pela Comissão Europeia, o Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS) está atualmente a caminho de ser implementado, tendo como objetivo revolucionar a gestão dos dados de saúde de na UE. Tem por fim melhorar a utilização de dados e de ferramentas digitais de saúde, beneficiando mais de 30 milhões de europeus com doenças raras e garantindo a partilha de dados para a prestação de serviços de saúde, a investigação, a elaboração de políticas e a inovação.
Como figura central na melhoria dos cuidados de saúde para as pessoas com doenças raras, a EURORDIS é crucial na elaboração do EHDS, representando os interesses da nossa comunidade.
Objetivos da EURORDIS na área de dados e saúde digital
A EURORDIS está na vanguarda da melhoria da gestão de dados de saúde para doenças raras em toda a UE, com ênfase na implementação de Registos de Saúde Eletrónicos (RCE) para apoiar o diagnóstico precoce, o tratamento e a investigação para as pessoas com doenças raras.
Defendemos o uso padronizado de dados de doentes para avanços de investigação e desenvolvimento de soluções de saúde personalizadas.
Também exercemos pressão para o estabelecimento de serviços de telemedicina seguros e fiáveis para garantir que os doentes têm acesso a cuidados especializados, independentemente da localização, lidando com os desafios significativos na acessibilidade e na logística.
Além disso, a EURORDIS destaca a importância da literacia digital na comunidade de pessoas com doenças raras, promovendo iniciativas e recursos educativos para capacitar os doentes, os profissionais de saúde e as partes interessadas para utilizar de forma eficaz as ferramentas digitais de saúde.
Todos estes esforços são componentes cruciais da missão da EURORDIS para melhorar os resultados dos cuidados de saúde e o acesso da comunidade europeia de doenças raras.
1
Disponibilização de registos de saúde eletrónicos a nível europeu
2
Estabelecimento de abordagens harmonizadas para as utilizações secundárias de dados das pessoas com doenças raras
3
Criação de serviços de telemedicina fiáveis e seguros para as pessoas com doenças raras
4
Desenvolvimento de competências digitais na comunidade das doenças raras
