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Políticas para as Doenças Raras

A EURORDIS representa a voz dos doentes e, nesta capacidade, desempenha uma função central no processo de regulamentação. A contribuição da EURORDIS foi essencial para a adoção de legislação importante relativa a doenças raras e medicamentos órfãos a nível europeu, incluindo o Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos, o Regulamento da UE relativo aos Medicamentos para Uso Pediátrico, o Regulamento da UE relativo a Medicamentos de Terapia Avançada, a Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras: Desafios da Europa, a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, a Diretiva da UE relativa ao exercício dos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços, entre outras. Ao estabelecer parcerias com as alianças nacionais de doenças raras, a EURORDIS contribui também para os processos nacionais e facilita a adoção e a concretização dos planos nacionais e das estratégias para as doenças raras nos países europeus.

O trabalho fundamental da EURORDIS consiste na promoção da causa das doenças raras para influenciar ou estabelecer políticas a elas relativas.

O nosso objetivo final é promover mudanças com impacto na vida das pessoas com doenças raras, ao assegurar a criação e o desenvolvimento de políticas nacionais, europeias e internacionais que tenham em conta as necessidades da nossa comunidade — 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa e 300 milhões de pessoas em todo o mundo, além das famílias, cuidadores e profissionais de saúde.

A mudança que defendemos baseia-se em experiências reais e opiniões da comunidade das doenças raras, recolhidas a partir de inquéritos realizados através do Programa Rare Barometer da EURORDIS; assentando ainda em consultas aos nossos membros.

Além disso, capacitamos os representantes dos doentes através, por exemplo, da EURORDIS Open Academy, dotando-os de competências para que possam dialogar com os decisores políticos.

Por fim, envolvemos os representantes dos doentes no processo de tomada de decisões para garantir que as políticas que afetam a sua vida quotidiana têm em conta as suas necessidades diárias, opiniões e experiências.

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Políticas Nacionais

Saiba mais sobre o papel importante que as políticas nacionais têm na melhoria da vida das pessoas afetadas por doenças raras e o que a EURORDIS faz para apoiar o desenvolvimento de planos nacionais para as doenças raras.

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Políticas Europeias

Saiba mais sobre o trabalho da EURORDIS na promoção da causa das doenças raras, que visa influenciar os decisores na Comissão Europeia e no Parlamento Europeu.

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Políticas Internacionais

Saiba mais sobre as ações que estão a ser realizadas a nível internacional, junto da ONU e da OMS, para tornar as doenças raras uma prioridade de saúde mundial.

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