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Políticas Europeias

Por que razão as políticas europeias para as doenças raras são uma prioridade para as pessoas afetadas?

Existem mais de 30 milhões de pessoas afetadas por uma doença rara na Europa, a que se juntam as suas famílias e cuidadores, cujas vidas diárias acabam todas por ser afetadas.

Apesar de este número ser elevado em termos coletivos, as populações de doentes de cada uma das 6000 doenças raras são escassas e as pessoas estão dispersas por vários países. Por isso, para melhorar a vida dos cidadãos europeus com doenças raras, as estratégias mais eficazes são transfronteiriças e a nível europeu.

Só a nível europeu a comunidade das doenças raras consegue ter a necessária massa crítica de doentes, especialistas, conhecimentos, orientações e recursos. A cooperação a nível europeu é de um enorme valor acrescentado para os esforços nacionais.

O panorama mudou drasticamente nas últimas décadas graças ao envolvimento e à colaboração dos decisores políticos europeus e nacionais, das pessoas com doenças raras, das suas famílias e das associações de doentes. Enquanto sociedade, passámos da quase ignorância ao reconhecimento das doenças raras como uma prioridade de saúde pública na Europa.

A Europa tem um longo histórico de resultados desde o seu primeiro texto legislativo em matéria de doenças raras: o Regulamento de 1999 relativo aos Medicamentos Órfãos, e a subsequente Comunicação da Comissão Europeia (2008) e o Regulamento do Conselho (2009); a Diretiva relativa aos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços (2011), incluindo os planos nacionais para as doenças raras, o investimento na investigação e a criação das Redes Europeias de Referência.

Contudo, ainda há muito por fazer até garantir a igualdade de acesso a medicamentos, cuidados de saúde e cuidados sociais holísticos adequados que venham a resultar na melhoria da vida dos 30 milhões de europeus com uma doença rara. Através do estudo prospetivo em curso Rare 2030 (liderado pela EURORDIS e pelos seus parceiros) e da rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras, o próximo passo é elaborar o há muito necessário enquadramento das políticas para as doenças raras a nível da UE.

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«Como porta-vozes dos doentes da nossa comunidade das doenças raras, é essencial tomarmos medidas a nível europeu. Temos de promover a mudança e tentar influenciar os responsáveis políticos nas instituições europeias para que as políticas e a legislação da UE que afetam as nossas vidas tenham em conta as nossas necessidades. A EURORDIS está a preparar o caminho para criar a mudança em Bruxelas.


Acerca das políticas europeias para as doenças raras


Leia mais sobre os pormenores do enquadramento da legislação, recomendações, projetos e políticas que constituem o ecossistema político da UE.

O nosso trabalho


A UE definiu as fundações legislativas e das políticas que possibilitaram a coordenação de ações e permitiram avanços importantes ao longo dos anos. No entanto, ainda subsistem muitos desafios relevantes para os cidadãos europeus com doenças raras. A EURORDIS defende um enquadramento renovado das políticas a nível da UE que apoie as políticas nacionais e gere mais progresso. Este enquadramento deve ter como objetivo erradicar as desigualdades na investigação, no acesso a medicamentos e nos cuidados de saúde e sociais entre os Estados-membros e dentro de cada um.

·        Permita a todos os que têm uma doença rara obter um diagnóstico preciso e cuidados adequados no prazo de um ano após ter sido detetado um problema médico.

·        Apoie cuidados holísticos e sociais inclusivos para as pessoas com doenças raras ao longo da sua vida.

·        Aproveite as oportunidades na ciência e inovação que tragam esperança às pessoas com doenças raras e aos seus cuidadores e que possam mudar a sua vida.

Promoção da nossa causa


A EURORDIS representa as pessoas com doenças raras de toda a Europa e, em cooperação com os nossos associados, muitas das nossas atividades de promoção da causa são realizadas a nível da UE com o objetivo de influenciar os decisores políticos da UE e dos próprios países. Estando as políticas nacionais para as doenças raras intrinsecamente ligadas às políticas europeias neste campo, trabalhamos em estreita parceria com as nossas Alianças Nacionais.

Interagimos com as instituições que governam a União Europeia, sobretudo com a Comissão Europeia, o Parlamento Europeu e o Conselho da UE, para influenciar a legislação e as políticas relevantes.

A EURORDIS promove a sua causa numa grande variedade de áreas orientadas por políticas europeias, tais como a investigação, o diagnóstico, os tratamentos, os cuidados integrados e os cancros raros.

Em conjunto com os nossos membros, tivemos um papel essencial no desenvolvimento da legislação atual e na elaboração de recomendações que afetam os cuidados e as opções de tratamento de que as pessoas com doenças raras na Europa dispõem. Além disso, também contribuímos para promover a criação das Redes Europeias de Referência, uma iniciativa europeia pioneira.

O nosso trabalho de promoção é fortalecido por dados da vida real que a comunidade das doenças raras nos proporciona; mais de 12 000 pessoas afetadas por doenças raras respondem aos inquéritos Rare Barometer da EURORDIS. Os resultados destes inquéritos são incluídos nos nossos esforços a nível europeu, para que os políticos possam verdadeiramente compreender a realidade da vida com uma doença rara.

Através da Rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras, criada e dirigida pela EURORDIS, envolvemo-nos também com deputados do Parlamento Europeu para que estes possam defender a comunidade das doenças raras no Parlamento Europeu.

A EURORDIS organiza ainda bienalmente a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos, que funciona como plataforma de defesa das necessidades da comunidade das doenças raras perante os responsáveis pelas políticas, as entidades reguladoras e as empresas. A ECRD tornou-se um acontecimento imperdível no calendário da comunidade das doenças raras, incluindo para muitos responsáveis pelas políticas.

No passado, fomos também parceiros ativos nas duas Ações Conjuntas sobre Doenças Raras e na Ação Conjunta da UE sobre cancros raros, tendo ainda participado nos esforços realizados a nível europeu para o estabelecimento dos planos nacionais para as doenças raras em 28 países. A EURORDIS continua a apoiar a criação de plataformas semelhantes, onde todas as partes interessadas da comunidade das doenças raras (doentes, médicos, investigadores, entidades públicas, indústria, etc.) podem, coletivamente, impulsionar políticas com impacto nas suas vidas e no seu trabalho.

Por exemplo, o Programa Conjunto Europeu sobre Doenças Raras, por cuja criação a EURORDIS se bateu e de que é parceira, constitui um ecossistema abrangente e sustentável que cria um círculo virtuoso entre a investigação, os cuidados e a inovação médica.

No futuro, a EURORDIS irá promover a concretização das recomendações provenientes do estudo prospetivo Rare2030, da sua iniciativa, como elementos de base para um novo enquadramento das políticas europeias para as doenças raras.

Envolvimento


Envolvemos as pessoas com doenças raras na política europeia ao:

  • Incluí-las nos nossos esforços de promoção através de iniciativas como a Semana das Doenças Raras, uma semana de eventos que se realiza em Bruxelas, em fevereiro, para interagir com os responsáveis pelas políticas. Além disso, a EURORDIS também organiza webinars consultivos com as associações membros para recolher os seus contributos sobre posições oficiais específicas ou a nossa intervenção em consultas europeias.
  • Convidá-las a participar nos inquéritos realizados através do programa Rare Barometer. As suas experiências e opiniões, que constituem as bases das posições de promoção da causa.
  • Envolver os representantes dos doentes das nossas associações quer em comités europeus, como o antigo Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras, quer em projetos — por exemplo, participando no painel de peritos do estudo prospetivo Rare2030 ou no grupo de missão de envolvimento da comunidade do projeto Solve-RD.
  • Envolver as alianças nacionais através do Conselho de Alianças Nacionais, num esforço combinado para influenciar as políticas e as estratégias europeias que respondam às necessidades dos doentes em toda a Europa.
  • Criar os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG), para que os representantes dos doentes participem diretamente na administração das Redes Europeias de Referências.
  • Criar a Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras, com vista a dar apoio e partilhar informações entre linhas de atendimento nacionais ou específicas das doenças.

Capacitação


Para garantir que os representantes dos doentes estão dotados dos conhecimentos e das capacidades necessárias para a colaboração eficaz com os responsáveis pelas políticas, a EURORDIS proporciona formações de capacitação através da Open Academy, assim como formações ministradas na Semana das Doenças Raras.

 

Publications & Resources

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