Eurordis - Rare Disease Europe

Assembleia Geral da EURORDIS adota a Carta dos Voluntários da EURORDIS no seu Encontro de Associados anual

Os associados da EURORDIS adotaram o Relatório de Atividades de 2013, o Relatório Financeiro de 2013 e o Plano de Trabalho para 2014, que incluiu o Plano de Ação para 2014 e o Orçamento para 2014, na Assembleia Geral anual que teve lugar a 8 de maio. A assembleia, que contou com 180 participantes, realizou-se durante o Encontro de Associados da EURORDIS (EAE) em Berlim, na Alemanha.

A Assembleia Geral, que proporciona aos seus membros plenos uma oportunidade de dar a sua opinião na gestão da EURORDIS e decidir sobre tópicos importantes, incidiu sobre os diferentes Voluntários da EURORDIS,que desempenham uma função ativa e vital no sucesso da associação. Para dar o devido reconhecimento à contribuição importante dos Voluntários, criou-se uma nova secção do site: a Carta dos Voluntários da EURORDIS, que realça os valores fundamentais da associação, foi apresentada e adotada na Assembleia Geral.

O Relatório de Atividades de 2013 da EURORDIS apresenta o leque de atividades em que se envolveu durante 2013, esboçando as numerosas iniciativas, objetivos e concretizações alcançadas nas áreas da promoção da causa, da informação e criação de redes, das políticas de saúde e serviços de cuidados de saúde e da investigação, fármacos e terapias. Além disso, o Relatório de Atividades resume a abordagem estratégica da EURORDIS (2010–2015) e indica as receitas e despesas da associação, a estrutura de gestão, a nomeação de pessoal, os membros e os apoiantes. Contém o Plano de Trabalho para 2014, que inclui o Plano de Ação e o Orçamento.

A Assembleia Geral votou ainda os elementos para quatro posições vagas na Direção, reelegendo Dimitrios Synodinos, da Aliança Grega para as Doenças Raras (PEPSA), Grécia; Birthe Byskov Holm da Doenças Raras Dinamarca (Sjældne Diagnoser), Dinamarca; Dorica Dan, da Associação Romena de Prader Willi (RPWA), Roménia; e Gema Chicano Saura, a nova representante da Federación Española De Enfermedades Raras, Espanha, a quem damos as boas vindas, e com um caloroso agradecimento à representante cessante, Rosa Sanchez de Vega.

A Comissão Executiva, eleita anualmente pela Direção após a Assembleia Geral, tem a seguinte composição: Presidente: Terkel Andersen, Dinamarca; Vice-presidente: Avril Daly, Irlanda; Secretário-geral: John Dart, Reino Unido; Tesoureiro: Dimitrios Synodinos, Grécia; e Vogal: Dorica Dan,  Roménia. 

Depois da Assembleia Geral da EURORDIS, o EAE prosseguiu com as populares sessões Aprendizagem Mútua  concebidas para dar aos representantes dos doentes a oportunidade de debater e trocar ideias sobre boas práticas. Este ano, debruçámo-nos sobre o Financiamento Coletivo (Crowdfunding), as Iniciativas de Educação e Emprego, os Inquéritos enquanto Ferramenta de Promoção da Causa e o Fórum Online de Doentes RareConnect. O Encontro prosseguiu com quatro oficinas paralelas de Capacitação dos Representantes dos Doentes, a realizar durante a tarde, sobre os temas: Orientações sobre boas práticas; Perspetivas sobre questões éticas, legais e sociais na investigação; Promoção da causa dos doentes para melhorar o acesso aos Medicamentos Órfãos; e Integração das Doenças Raras nas políticas sociais. À noite, um evento social de estabelecimento de redes permitiu aos participantes continuar a trocar ideias, práticas e experiências. Dado que o Encontro de Associados da EURORDIS se realizou este ano em conjunto com a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD 2014 Berlim), a maioria dos membros ficou para a ECRD, que incluiu mais dois dias de aprendizagem, intercâmbio e impulsionamento de soluções para as pessoas com doenças raras.

Veja as apresentações

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira