Cancros raros

Objective one: Promote cross-border collaboration on rare disease research.
Objective two: Contribute to the development of new and optimised diagnostic tools and understanding of diseases.
Objective three: Promote and facilitate patient engagement in rare disease research.

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Os cancros raros, que afetam menos de 6 por 100 000 pessoas por ano ou um em cinco novos doentes com diagnóstico de cancro, são manifestações raras de uma doença comum. [1]

Estima-se que existam 5,1 milhões de pessoas com um cancro raro na Europa, com 650 000 novos diagnósticos por ano e 200 tipos de cancros raros.[2]

A comunidade das doenças raras e a comunidade de cancros raros são por vezes consideradas dois mundos distintos. Contudo, isto está longe da verdade. Com base nos resultados de um estudo realizado pela EURORDIS entre 60 associação de doentes dedicadas a cancros raros, concluiu-se que os doentes e as suas famílias suportam o mesmo fardo e deparam-se com desafios semelhantes criados pela raridade das suas doenças:

A longa e difícil jornada até ao diagnóstico,
A falta ou a dificuldade de acesso a cuidados de saúde/sociais e a medicamentos adequados,
A falta de médicos com especialização relevante no seu país e
Poucos tratamentos disponíveis, entre outros problemas.