Capacitação e formação dos doentes

Os programas e os recursos de formação da EURORDIS foram concebidos para reforçar as capacidades dos representantes das pessoas com doenças raras. A formação ajuda a capacitar os representantes dos doentes para promover a causa das doenças raras de forma eficaz, tanto a nível local como da UE.

 

Curso de Verão

A formação ministrada pelo Curso de Verão da EURORDIS capacita os alunos para se envolverem mais nas atividades a nível europeu e local.

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Curso de aprendizagem online

O curso de aprendizagem online da EURORDIS constitui uma ferramenta divertida e fácil de usar para aprender mais sobre ensaios clínicos: metodologia, ética, estatística

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EUPATI

Enquanto parceira da Academia Europeia de Doentes sobre Inovação Terapêutica, a EURORDIS está a desenvolver conteúdos pedagógicos acerca da avaliação dos riscos/benefícios dos medicamentos.

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Fichas Informativas da EURORDIS

As Fichas Informativas da EURORDIS sobre as Políticas representam uma ferramenta informativa de fácil utilização que facilita a participação no desenvolvimento de políticas nacionais e europeias

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases