Torne-se membro
7 motivos para se tornar membro da EURORDIS
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Faça parte de uma comunidade internacional de doenças raras forte e em crescimento
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Estabeleça ligações com pessoas de todo o mundo na mesma situação |
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Receba formação para se capacitar enquanto representante dos doentes, aumentando as competências da sua associação
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Contribua com informações e dê forma a ações europeias e políticas sobre doenças raras |
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Participe em projetos de cuidados de saúde e de investigação que trazem mudanças para as pessoas com doenças raras
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Receba resultados de inquéritos nacionais e específicos por doença para enriquecer o trabalho de promoção da sua causa
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Partilhe e aceda a conhecimentos especializados nos temas que lhe interessam
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Leia o folheto da nossa associação para saber mais sobre os benefícios exclusivos de se tornar um membro da EURORDIS
Quem se pode candidatar?
Membro pleno
Associações de doentes *:
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Que sejam associações de doenças raras, cumprindo estas os critérios de prevalência na UE (5/10 000) definidos nos documentos: Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos (1999), Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras (2008), Recomendação do Conselho relativa a uma Ação Europeia em matéria de Doenças Raras (2009)
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Provenientes de um país europeu (48 países conforme definido pela EURORDIS, com base nas definições da UE, do Conselho da Europa e da OMS-Europa)
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Com órgãos dirigentes constituídos na sua maioria por pessoas com doenças raras ou familiares de doentes
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Que sejam financeiramente independentes, sobretudo da indústria farmacêutica (máx. de 50% de financiamento proveniente de empresas)
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Sem fins lucrativos
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Desempenhem efetivamente atividades como apoio a doentes, representação da causa das doenças raras e/ou investigação
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Os membros plenos têm direito a votar na Assembleia Geral e a candidatar-se à Direção da EURORDIS.
* Um ou todos estes critérios poderão ser ignorados em casos excecionais devido às particularidades das associações geridas por doentes e das doenças raras, assim como por razões históricas ou contextuais.
As quotas de membros plenos têm por base o orçamento anual da associação (referente ao ano anterior):

Membro associado
As associações de doentes que não cumpram todos estes critérios para membros plenos podem candidatar-se a membros associados.
As associações de doentes recentemente criadas (há menos de um ano) são convidadas a candidatar-se a "membros plenos", mas entretanto ficarão com o estatuto provisório de "membro associado"
Quota de membros associados: 50 € (independente do rendimento)
Como é que podem participar?
Queira enviar o seu formulário de inscrição preenchido, juntamente com os seguintes documentos:
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Estatutos da associação/constituição
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Lista dos membros da Direção, indicando em relação a cada um se são doentes ou familiares de doentes
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Relatório Anual mais recente (incluindo o relatório financeiro)
Queira enviar o seu formulário de inscrição preenchido, juntamente com os documentos de apoio necessários, para anja.helm@eurordis.org.
Para mais informações sobre adesão à EURORDIS, por favor contacte:
Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Associações de Doentes
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org
Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/07/2019