Torne-se membro

7 motivos para se tornar membro da EURORDIS

Faça parte de uma comunidade internacional de doenças raras forte e em crescimento

Estabeleça ligações com pessoas de todo o mundo na mesma situação

Receba formação para se capacitar enquanto representante dos doentes, aumentando as competências da sua associação

Contribua com informações e dê forma a ações europeias e políticas sobre doenças raras

Participe em projetos de cuidados de saúde e de investigação que trazem mudanças para as pessoas com doenças raras

Receba resultados de inquéritos nacionais e específicos por doença para enriquecer o trabalho de promoção da sua causa

Partilhe e aceda a conhecimentos especializados nos temas que lhe interessam

Leia o folheto da nossa associação para saber mais sobre os benefícios exclusivos de se tornar um membro da EURORDIS

 

 

 

Quem se pode candidatar?

Membro pleno

Associações de doentes *:

  • Que sejam associações de doenças raras, cumprindo estas os critérios de prevalência na UE (5/10 000) definidos nos documentos: Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos (1999), Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras (2008), Recomendação do Conselho relativa a uma Ação Europeia em matéria de Doenças Raras (2009)
  • Provenientes de um país europeu (48 países conforme definido pela EURORDIS, com base nas definições da UE, do Conselho da Europa e da OMS-Europa)
  • Com órgãos dirigentes constituídos na sua maioria por pessoas com doenças raras ou familiares de doentes
  • Que sejam financeiramente independentes, sobretudo da indústria farmacêutica (máx. de 50% de financiamento proveniente de empresas)
  • Sem fins lucrativos
  • Desempenhem efetivamente atividades como apoio a doentes, representação da causa das doenças raras e/ou investigação
  • Os membros plenos têm direito a votar na Assembleia Geral e a candidatar-se à Direção da EURORDIS.

* Um ou todos estes critérios poderão ser ignorados em casos excecionais devido às particularidades das associações geridas por doentes e das doenças raras, assim como por razões históricas ou contextuais.

As quotas de membros plenos têm por base o orçamento anual da associação (referente ao ano anterior):

Membro associado

As associações de doentes que não cumpram todos estes critérios para membros plenos podem candidatar-se a membros associados.

As associações de doentes recentemente criadas (há menos de um ano) são convidadas a candidatar-se a "membros plenos", mas entretanto ficarão com o estatuto provisório de "membro associado"

Quota de membros associados: 50 € (independente do rendimento)

Como é que podem participar?

Queira enviar o seu formulário de inscrição preenchido, juntamente com os seguintes documentos:

  1. Estatutos da associação/constituição
  2. Lista dos membros da Direção, indicando em relação a cada um se são doentes ou familiares de doentes
  3. Relatório Anual mais recente (incluindo o relatório financeiro)

 

 

 

 

Queira enviar o seu formulário de inscrição preenchido, juntamente com os documentos de apoio necessários, para anja.helm@eurordis.org.

Para mais informações sobre adesão à EURORDIS, por favor contacte:


Anja HelmAnja Helm
Responsável pelas Relações com as Associações de Doentes
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

 

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/07/2019
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases