Aconselhamento Genético

O momento da divulgação de um diagnóstico é uma altura muito emotiva e de grandes mudanças para os doentes e suas famílias.

Muitas entidades fornecem exames de diagnóstico, sejam genéticos ou não, cujos resultados podem ser anunciados por vários tipos de profissionais com diferentes experiências e formações.

 

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Há diferentes posições sobre o tipo de diagnóstico que deveria ser alvo dos exames, bem como as melhores práticas para anunciar um diagnóstico, as informações certas a fornecer a um doente e respectiva família ou o profissional que deveria ser responsável por fornecer essas informações.

As circunstâncias nas quais a notícia é dada pode ter um impacto significativo na aceitação de uma doença por parte do doente e nas decisões que ele tomará posteriormente que influenciam os seus cuidados de saúde.

Não existem práticas comuns na Europa – nem sobre a doença a testar nem sobre como fornecer a informação ao doente. Em muitos países, o aconselhamento genético nem é reconhecido como profissão.

Page created: 15/04/2011
Page last updated: 07/11/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases