AIRG Belgium: construir a esperança

Março 2011

Claude sabia que tinha um problema de saúde – por vezes, aparecia-lhe sangue na urina – mas, de uma forma ou de outra, tinha aprendido a viver com ele.

Quando a sua filha Muriel nasceu, em 1972, recebeu as terríveis notícias: ele e a sua filha recém-nascida sofriam de Síndrome de Alport, uma forma hereditária de inflamação dos rins (nefrite).

Muriel optou por ter apenas uma criança e, infelizmente, a sua filha Morgane também sofre da mesma síndrome. «Durante anos, procurámos informações por toda a parte e depois, quando a Associação Francesa de Doenças Renais Genéticas (AIRG-France) foi criada em 1988, íamos às suas reuniões e absorvíamos o máximo de informação que nos era possível!», afirma Paule Nyst, mulher de Claude. Em 2007, foi criada a Associação Belga de Doenças Renais Genéticas (AIRG-Belgique) com 50 membros; agora, a associação de doentes possui 250 membros! Paule desempenha a função de vice-presidente.

As doenças renais genéticas são diversas doenças que levam frequentemente à diálise ou ao transplante. Entre estas, contam-se a síndrome de Alport, a síndrome de CHARGE, a doença de Fabry, a síndrome de Joubert e a síndrome de Bardet-Bield. Paule Nyst tem um papel muito especial na AIRG. É ela que atende o telefone. «Vi sangue na urina da minha neta e sei qual é a sensação de estar totalmente desamparada, de desconhecer as doenças raras, de entrar em pânico, de estar triste, e de se sentir sozinha e deprimida quando se recebe um diagnóstico difícil.»

Infelizmente, de acordo com Paule Nyst, os nefrologistas estão atolados em trabalho. «Eles fazem o melhor que podem, mas as pessoas vêm ter connosco porque oferecemos um ombro amigo. Prestamos informações, as pessoas vêm às nossas reuniões para ouvir os outros doentes, as suas experiências, e damos-lhes listas de médicos a quem se podem dirigir», declara Paule Nyst. A AIRG é divulgada através de folhetos e fichas informativas. «As pessoas necessitam de ser capazes de nos encontrar no consultório médico, no hospital, no laboratório, em eventos médicos como as feiras do “Dia do Rim” e do “Dia da Pediatria”».

A AIRG Belgique realizou o seu terceiro encontro anual em Outubro passado. Tiveram lugar oficinas, palestras e conferências para cerca de 130 pessoas, a maioria das quais doentes. Uma palestra apresentada por Michel Mercier, um psicólogo que trabalha na Universidade de Namur, na Bélgica, foi dedicada ao tema d’«As doenças raras e a resiliência». A resiliência é a capacidade positiva que as pessoas têm de lidar com o stress e a adversidade. «Os participantes ficaram muito satisfeitos com as palestras e levantaram muitas questões. Sentiram-se tranquilizados e compreendidos nas batalhas que diariamente travam contra as suas doenças», comentou Paule Nyst.

O tema do Dia das Doenças Raras deste ano, “Desigualdades na saúde”, encontra infelizmente um eco na experiência das pessoas com doenças raras na Bélgica. Como se as provações do dia-a-dia não fossem suficientes, deparam-se com discriminação e injustiça, por exemplo, quando procuram um empréstimo. «As companhias de seguros recusam pessoas com doenças renais genéticas. Conheço pessoas que tiveram de mentir para obter um empréstimo. Isto não é justo. Muitos dos nossos doentes trabalham toda a vida e pagam os seus impostos: não lhes deviam ser negados os seguros de saúde básicos», enfatiza Paule Nyst.

A AIRG Belgique espera abrir delegações em todos os distritos do país (actualmente encontram-se apenas em Liège) para organizar debates e palestras locais para conseguir chegar ao máximo número de pessoas possível. A associação de doentes pretende ainda envolver-se na investigação e organizou uma sessão de formação para vários membros na Escola do ADN em Evry (França).

«A minha neta Morgane, que em breve terá 11 anos, começou a dizer que não quer ter filhos porque não lhes quer transmitir a síndrome de Alport. É uma coisa horrível de se ouvir a uma menina tão pequena e espero, como avó, como activista, ser capaz de a tranquilizar.»

Este artigo foi originalmente publicado no número de Abril de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.