Alianças Nacionais para as Doenças Raras

O que é uma aliança nacional?

hands joining togetherAs alianças nacionais para as doenças raras têm como função reunir as muitas associações de doenças raras que existem num dado país.

Estas alianças abrangem associações de doentes de grandes e pequenas dimensões e associações profissionais, fazendo a ligação com organismos oficiais e associações científicas e médicas no domínio das doenças raras. Representam muitos tipos de doenças raras.
Existem alianças nacionais em muitos países europeus (não em todos) e as suas características e atividades variam entre os diferentes países.

 

Quais são as vantagens das alianças nacionais?

Quando se trata de assuntos em comum, as alianças nacionais têm mais força do que um grupo relativo a uma só doença, dado que representam um número de doentes superior e podem falar a uma só voz.
Em consequência:

  • Possuem capacidade para representar todas as pessoas com doenças raras a nível nacional e constituem um interveniente poderoso que os governos têm de ter em consideração.
  • São ouvidas com mais atenção por representarem um grupo de associações de doentes.
  • Podem tomar parte no processo de criação de políticas ou de tomada de decisões.
  • Granjeiam influência política e reconhecimento social para as pessoas com doenças raras e as respetivas famílias.

 

8 boas razões para criar uma aliança nacional de doenças raras
 

  • Representar o maior número possível de pessoas com doenças raras
  • Falar a uma só voz e com mais peso
  • Federar associações de doentes a nível nacional
  • Aumentar a influência sobre as políticas nacionais, os responsáveis pela tomada de decisões e as autoridades reguladoras
  • Partilhar experiências, informações e boas práticas
  • Divulgar conhecimentos e sensibilizar a sociedade para as doenças raras
  • Representar as pessoas com doenças raras a nível europeu em nome do seu país
  • Ser membro ativo de uma rede europeia através do Conselho de Alianças Nacionais

 

O Conselho de Alianças Nacionais (CAN)

Council of National Alliances
 
O CAN é um grupo fundado pela EURORDIS que permite aos representantes nacionais trabalhar em conjunto em ações comuns a nível europeu.

É uma fonte essencial de informação e proporciona uma plataforma para a comunicação e o apoio entre a EURORDIS e as políticas das alianças de doenças raras a nível europeu.

Ao colaborar a nível europeu e ao estabelecer redes através da EURORDIS, as alianças nacionais de doenças raras conseguem:

 

  • Partilhar informações e experiências
  • Comparar boas práticas e contribuir para elas
  • Atingir grandes resultados através de ações comuns

 
As atuais colaborações centram-se em:

  • Dia das Doenças Raras (último dia de fevereiro de cada ano)
  • Planos Nacionais para as Doenças Raras no contexto do EUROPLAN
  • Uma rede de Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras

Oficinas Passadas e Futuras

Exclusivamente para os membros do CNA: estes documentos estão protegidos por senha. Entre em contacto com anja.helm@eurordis.org para mais informações

 

 

Lista de Alianças Nacionais na Europa

 

Austria
Pro Rare Austria
prorare-austria.org

Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be

Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com

Croatia
Rare Diseases Croatia
www.rijetke-bolesti.hr

Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/

Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz

Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/

Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi

France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org

Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases

Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de

Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr

Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu

Ireland
Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/

Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org

Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/

Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu

Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl

Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl

Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 

Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro

Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/

Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org

Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se

Switzerland
Proraris
www.proraris.ch

The former Yugoslav Republic of Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia

retkibolesti@gmail.com

United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Diseases UK                                                                                            Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
 

Ukraine
Rare Diseases of Ukraine
www.facebook.com/orphandisua
 

 

 


Alianças de Doenças Raras fora da Europa

Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
feber-brasil.comunidades.net

Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca

Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my

New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz

United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw 

 

 

Page created: 11/02/2010
Page last updated: 19/04/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases