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Alianças Nacionais para as Doenças Raras
O que é uma aliança nacional?
As alianças nacionais para as doenças raras têm como função reunir as muitas associações de doenças raras que existem num dado país.
Estas alianças abrangem associações de doentes de grandes e pequenas dimensões e associações profissionais, fazendo a ligação com organismos oficiais e associações científicas e médicas no domínio das doenças raras. Representam muitos tipos de doenças raras.
Existem alianças nacionais em muitos países europeus (não em todos) e as suas características e atividades variam entre os diferentes países.
Existem alianças nacionais em muitos países europeus (não em todos) e as suas características e atividades variam entre os diferentes países.
Quais são as vantagens das alianças nacionais?
Quando se trata de assuntos em comum, as alianças nacionais têm mais força do que um grupo relativo a uma só doença, dado que representam um número de doentes superior e podem falar a uma só voz.
Em consequência:
- Possuem capacidade para representar todas as pessoas com doenças raras a nível nacional e constituem um interveniente poderoso que os governos têm de ter em consideração.
- São ouvidas com mais atenção por representarem um grupo de associações de doentes.
- Podem tomar parte no processo de criação de políticas ou de tomada de decisões.
- Granjeiam influência política e reconhecimento social para as pessoas com doenças raras e as respetivas famílias.
8 boas razões para criar uma aliança nacional de doenças raras
- Representar o maior número possível de pessoas com doenças raras
- Falar a uma só voz e com mais peso
- Federar associações de doentes a nível nacional
- Aumentar a influência sobre as políticas nacionais, os responsáveis pela tomada de decisões e as autoridades reguladoras
- Partilhar experiências, informações e boas práticas
- Divulgar conhecimentos e sensibilizar a sociedade para as doenças raras
- Representar as pessoas com doenças raras a nível europeu em nome do seu país
- Ser membro ativo de uma rede europeia através do Conselho de Alianças Nacionais
O Conselho de Alianças Nacionais (CAN)
O CAN é um grupo fundado pela EURORDIS que permite aos representantes nacionais trabalhar em conjunto em ações comuns a nível europeu.
É uma fonte essencial de informação e proporciona uma plataforma para a comunicação e o apoio entre a EURORDIS e as políticas das alianças de doenças raras a nível europeu.
Ao colaborar a nível europeu e ao estabelecer redes através da EURORDIS, as alianças nacionais de doenças raras conseguem:
- Partilhar informações e experiências
- Comparar boas práticas e contribuir para elas
- Atingir grandes resultados através de ações comuns
As atuais colaborações centram-se em:
- Dia das Doenças Raras (último dia de fevereiro de cada ano)
- Planos Nacionais para as Doenças Raras no contexto do EUROPLAN
- Uma rede de Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras
Oficinas Passadas e Futuras
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Exclusivamente para os membros do CNA: estes documentos estão protegidos por senha. Entre em contacto com anja.helm@eurordis.org para mais informações
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Lista de Alianças Nacionais na Europa
Albania
Rare Diseases Association
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Kosovo
Rare Diseases Kosovo
Lithuania
Association For Children Rare Diseases
Malta
National Alliance For Rare Diseases Support - Malta
Montenegro
National Organisation for Rare Diseases
Norway
Norwegian Federation of Organsiations of Disabled People (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) (FFO)
Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
Ukraine
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
www.geneticalliance.org.uk
contactus@geneticalliance.org.uk
Rare Diseases UK
Rare Diseases UK
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
www.raredisease.org.uk
Alianças de Doenças Raras fora da Europa
Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
feber-brasil.comunidades.net
Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca
Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
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