Alianças Nacionais para as Doenças Raras
O que é uma aliança nacional?
As alianças nacionais para as doenças raras têm como função reunir as muitas associações de doenças raras que existem num dado país.
Estas alianças abrangem associações de doentes de grandes e pequenas dimensões e associações profissionais, fazendo a ligação com organismos oficiais e associações científicas e médicas no domínio das doenças raras. Representam muitos tipos de doenças raras.
Existem alianças nacionais em muitos países europeus (não em todos) e as suas características e atividades variam entre os diferentes países.
Quais são as vantagens das alianças nacionais?
Quando se trata de assuntos em comum, as alianças nacionais têm mais força do que um grupo relativo a uma só doença, dado que representam um número de doentes superior e podem falar a uma só voz.
Em consequência:
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Possuem capacidade para representar todas as pessoas com doenças raras a nível nacional e constituem um interveniente poderoso que os governos têm de ter em consideração.
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São ouvidas com mais atenção por representarem um grupo de associações de doentes.
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Podem tomar parte no processo de criação de políticas ou de tomada de decisões.
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Granjeiam influência política e reconhecimento social para as pessoas com doenças raras e as respetivas famílias.
8 boas razões para criar uma aliança nacional de doenças raras
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Representar o maior número possível de pessoas com doenças raras
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Falar a uma só voz e com mais peso
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Federar associações de doentes a nível nacional
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Aumentar a influência sobre as políticas nacionais, os responsáveis pela tomada de decisões e as autoridades reguladoras
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Partilhar experiências, informações e boas práticas
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Divulgar conhecimentos e sensibilizar a sociedade para as doenças raras
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Representar as pessoas com doenças raras a nível europeu em nome do seu país
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Ser membro ativo de uma rede europeia através do Conselho de Alianças Nacionais
O Conselho de Alianças Nacionais (CAN)

O CAN é um grupo fundado pela EURORDIS que permite aos representantes nacionais trabalhar em conjunto em ações comuns a nível europeu.
É uma fonte essencial de informação e proporciona uma plataforma para a comunicação e o apoio entre a EURORDIS e as políticas das alianças de doenças raras a nível europeu.
Ao colaborar a nível europeu e ao estabelecer redes através da EURORDIS, as alianças nacionais de doenças raras conseguem:
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Partilhar informações e experiências
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Comparar boas práticas e contribuir para elas
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Atingir grandes resultados através de ações comuns
As atuais colaborações centram-se em:
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Dia das Doenças Raras (último dia de fevereiro de cada ano)
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Planos Nacionais para as Doenças Raras no contexto do EUROPLAN
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Uma rede de Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras
Oficinas Passadas e Futuras
Exclusivamente para os membros do CNA: estes documentos estão protegidos por senha. Entre em contacto com anja.helm@eurordis.org para mais informações
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CNA workshop, 29 April 2021, online
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CNA Workshop 15 March 2018, Brussels
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CNA Workshop 26-27, October 2017, Paris
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CNA Workshop 18 May 2017, Budapest
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CNA Workshop 2-3 November 2016, Paris
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CNA Workshop 25 May 2016, Edinburgh
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CNA Workshop, 27- 28 October 2015, Paris
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CNA Workshop, 28 May 2015, Madrid
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CNA Workshop, 13- 14 October 2014, Paris
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CNA Workshop, 28- 29 October 2013, Paris
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CNA Workshop, 30 May 2013, Dubrovnik
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CNA Workshop 29-30 October 2012, Paris
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CNA Workshop 8 November 2011, Paris
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CNA Workshop 12 May 2011, Amsterdam
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List of National Alliances in Europe
Albania
Rare Diseases Association
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
Bosnia and Herzegovina
Alliance for rare diseases of Republic of Srpska, Bosnia and Herzegovina
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Kosovo
Rare Diseases Kosovo
Lithuania
Association For Children Rare Diseases
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
Malta
National Alliance For Rare Diseases Support - Malta
Montenegro
National Organisation for Rare Diseases
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
Norway
Norwegian Federation of Organsiations of Disabled People (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) (FFO)
Portugal
RD-Portugal - União de Associações das Doenças Raras de Portugal
raras.pt
Russian Federation
Russian Association of Rare Diseases
Russian Federation
Russian Patient Union
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
National Rare Disease Alliances Outside of Europe
Argentina
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
Brazil
Instituto Vidas Raras
India
Organization For Rare Diseases India
India
Indian Organization for Rare Diseases
Iran (Islamic Republic of)
Rare Disease Foundation of Iran
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
South Africa
Rare Diseases South Africa
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
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Page last updated: 07/09/2021