Alianças Nacionais para as Doenças Raras

O que é uma aliança nacional?

As alianças nacionais para as doenças raras têm como função reunir as muitas associações de doenças raras que existem num dado país.

Quais são as vantagens das alianças nacionais?

Quando se trata de assuntos em comum, as alianças nacionais têm mais força do que um grupo relativo a uma só doença, dado que representam um número de doentes superior e podem falar a uma só voz.
Em consequência:

• Possuem capacidade para representar todas as pessoas com doenças raras a nível nacional e constituem um interveniente poderoso que os governos têm de ter em consideração.
• São ouvidas com mais atenção por representarem um grupo de associações de doentes.
• Podem tomar parte no processo de criação de políticas ou de tomada de decisões.
• Granjeiam influência política e reconhecimento social para as pessoas com doenças raras e as respetivas famílias.

8 boas razões para criar uma aliança nacional de doenças raras
 

• Representar o maior número possível de pessoas com doenças raras
• Falar a uma só voz e com mais peso
• Federar associações de doentes a nível nacional
• Aumentar a influência sobre as políticas nacionais, os responsáveis pela tomada de decisões e as autoridades reguladoras
• Partilhar experiências, informações e boas práticas
• Divulgar conhecimentos e sensibilizar a sociedade para as doenças raras
• Representar as pessoas com doenças raras a nível europeu em nome do seu país
• Ser membro ativo de uma rede europeia através do Conselho de Alianças Nacionais

O Conselho de Alianças Nacionais (CAN)

 
O CAN é um grupo fundado pela EURORDIS que permite aos representantes nacionais trabalhar em conjunto em ações comuns a nível europeu.

É uma fonte essencial de informação e proporciona uma plataforma para a comunicação e o apoio entre a EURORDIS e as políticas das alianças de doenças raras a nível europeu.

Ao colaborar a nível europeu e ao estabelecer redes através da EURORDIS, as alianças nacionais de doenças raras conseguem:

• Partilhar informações e experiências
• Comparar boas práticas e contribuir para elas
• Atingir grandes resultados através de ações comuns

 
As atuais colaborações centram-se em:

• Dia das Doenças Raras (último dia de fevereiro de cada ano)
• Planos Nacionais para as Doenças Raras no contexto do EUROPLAN
• Uma rede de Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras

Oficinas Passadas e Futuras

List of National Alliances in Europe

National Rare Disease Alliances Outside of Europe