Anemia falciforme: "um assunto de família"

Jenny HippocrateQuando Taylor nasceu, foi submetido ao teste da drepanocitose, anemia falciforme, uma vez que Jenny e o marido são ambos portadores. Foi-lhes dito que Taylor era um portador saudável. No entanto, aos cinco meses, não parava de chorar e a mãe de Jenny reparou que as mãos dele estavam inchadas. Depois de Taylor ser submetido a vários exames, Jenny recebeu um telefonema que lhe mudou a vida.

«Foi numa sexta-feira de manhã, às 11 horas. Nunca me hei de esquecer! Uma voz do outro lado disse-me: "Lamento, mas o seu filho sofre da forma mais grave de anemia falciforme, a homozigótica SS. Deve levá-lo imediatamente ao hospital"», recorda Jenny. Na altura, Taylor tinha nove meses.

Jenny não podia ter imaginado um diagnóstico pior do que aquele nem uma maneira pior para o receber. «O que se diz é que estas crianças não chegam aos cinco anos, por isso pensei que o melhor era acabar com aquilo ali mesmo naquele momento para nós os dois», prosseguiu Jenny. A família vivia num sexto andar e Jenny pensou que só havia uma coisa a fazer e que era pegar no filho ao colo e atirar-se dali abaixo. Mas, quando o viu no berço a sorrir para ela, decidiu que em vez disso iria lutar por ele.

«Em nossa casa, a anemia falciforme tornou-se um assunto de família: não foi só o meu marido e os nossos outros filhos, foram também os meus irmãos e irmãs, a minha mãe, a minha sogra, toda a gente se juntou a esta luta» conta ela.

TaylorTaylor tem agora quase vinte anos.

Para perceber melhor a doença, Jenny foi a locais onde a prevalência da doença é maior. Contactou com a associação APIPD e pouco tempo depois passou a ser a sua porta-voz, assumindo a presidência em 1999. A sua prioridade, naturalmente, é tornar a vida melhor para as pessoas com a doença. Nas suas palavras, «gostaria que o governo prestasse mais atenção à anemia falciforme. Esta doença pode atingir qualquer pessoa e devíamos deixar de a encarar como uma doença das pessoas negras, ainda que este segmento da população seja mais afetado do que outros».

Apesar do que a associação já conseguiu até agora – participou em quatro Téléthons e organizou três "Drépaction" em colaboração com o grupo "Ensemble Contre la Drépanocytose" (Juntos Contra a Drepanocitose) – Jenny está constantemente a puxar por ela e pela equipa de voluntários para fazerem mais e melhor. O filho, Taylor, ajuda-a frequentemente, apesar da doença e dos problemas a ela associados. Já passou dezoito meses numa cadeira de rodas, sofreu uma paragem cardíaca e é frequentemente hospitalizado. Ambos já escreveram livros sobre a experiência de viver com a doença e estão a trabalhar para criar uma fundação na Martinica.

Taylor é tão determinado como a mãe e acredita que «tudo é possível, independentemente da incapacidade». Apesar da falta de apoio na escola, Taylor tem agora o seu próprio negócio, tem planos para criar a sua própria empresa de informática e está a ter formação para obter a licença de piloto particular.

Jenny foi eleita Mulher Extraordinária de 2010 pela revista "Femme Actuelle", um feito notável, mas o seu maior orgulho é o seu filho, a sua família, os voluntários que dão a sua ajuda e, claro, todos os que vivem com anemia falciforme e que, tal como Taylor, estão determinados a viver a vida na sua plenitude.


Este artigo foi originalmente publicado no número de Março de 2012 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Irene Palko
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © Jenny Hippocrate

Page created: 29/02/2012
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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