Ano Europeu das Doenças Raras

Obrigado pelo seu interesse na campanha para tornar 2019 o Ano Europeu das Doenças Raras. 

Nos últimos 20 anos, a EURORDIS e a comunidade alargada das doenças raras têm vindo a promover a tomada de consciência da sociedade e a melhoria da vida das pessoas com doenças raras, e a continuidade dos nossos esforços tem dado frutos.

A EURORDIS deixou de fazer campanha de forma ativa para tornar 2019 o Ano Europeu das Doenças Raras e irá concentrar os seus esforços em atividades de sensibilização e em tornar as doenças raras cada vez mais importantes na agenda dos decisores políticos, nomeadamente nas Redes Europeias de Referência e no trabalho realizado no âmbito da Ação Conjunta para as Doenças Raras, “RD-ACTION”, em propostas novas e em desenvolvimento para melhorar o acesso dos doentes aos medicamentos, na Rare Diseases International (Doenças Raras Internacional) e no Comité das ONG para as Doenças Raras.

Leia mais sobre os últimos desenvolvimentos na colaboração europeia para melhorar a vida das pessoas com doenças raras e respetivas famílias, assim como sobre a recente Declaração da EURORDIS sobre doenças raras.

Agradecemos a todos os que contribuíram com a sua assinatura para a campanha europeia e aos que trabalharam arduamente na sua promoção entre os decisores políticos.

Saiba mais sobre outras formas de continuar a promover a sensibilização e de fazer parte da comunidade das doenças raras.

 

 

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases