Ano Europeu das Doenças Raras

Obrigado pelo seu interesse na campanha para tornar 2019 o Ano Europeu das Doenças Raras. 

Nos últimos 20 anos, a EURORDIS e a comunidade alargada das doenças raras têm vindo a promover a tomada de consciência da sociedade e a melhoria da vida das pessoas com doenças raras, e a continuidade dos nossos esforços tem dado frutos.

A EURORDIS deixou de fazer campanha de forma ativa para tornar 2019 o Ano Europeu das Doenças Raras e irá concentrar os seus esforços em atividades de sensibilização e em tornar as doenças raras cada vez mais importantes na agenda dos decisores políticos, nomeadamente nas Redes Europeias de Referência e no trabalho realizado no âmbito da Ação Conjunta para as Doenças Raras, “RD-ACTION”, em propostas novas e em desenvolvimento para melhorar o acesso dos doentes aos medicamentos, na Rare Diseases International (Doenças Raras Internacional) e no Comité das ONG para as Doenças Raras.

Leia mais sobre os últimos desenvolvimentos na colaboração europeia para melhorar a vida das pessoas com doenças raras e respetivas famílias, assim como sobre a recente Declaração da EURORDIS sobre doenças raras.

Agradecemos a todos os que contribuíram com a sua assinatura para a campanha europeia e aos que trabalharam arduamente na sua promoção entre os decisores políticos.

Saiba mais sobre outras formas de continuar a promover a sensibilização e de fazer parte da comunidade das doenças raras.

 

 

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases